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Comment vivre normalement quand on souffre d'hypersomnie idiopathique ?

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Aurélie
(@aurelie08)
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Bonsoir à tous, 

Je tiens tout à d'abord à m'excuser si je ne poste pas au bon endroit... C'est la première fois que j'écris sur un forum. 

J'ai été diagnostiquée hypersomniaque en 2013. J'avais 23 ans. Finalement, j'ai toujours été fatiguée, même étant plus jeune, mais je pensais être "fainéante". 

L'annonce de la maladie a été un soulagement pour moi, du moins au début, car enfin il y avait une explication au fait que je sois toujours fatiguée, si nonchalante. Je me suis dit "chouette, je vais avoir un traitement et ça ira mieux, je vais enfin pouvoir vivre comme tout le monde". Surtout qu'à partir de 2009, j'ai fait des études à la fac et ça n'a vraiment pas été facile. J'ai perdu tous mes amis car ils en avaient marre que je refuse tout le temps de sortir. Mais ma priorité c'était mes études, donc en plus de me retrouver seule au fil des années, j'ai pris beaucoup de poids car trop fatiguée pour me faire à manger. J'ai quand même réussi à avoir mon diplôme, au détriment de toute vie sociale et sentimentale. Car bien sûr, je ne me voyais pas être en couple...

Mais finalement, le traitement n'a pas été le remède miracle que j'espérais tant. Au début, je prenais de la ritaline mais je ne voyais pas trop d'efficacité donc je suis passée sous modiodal. J'en prends 4 par jour (donc 400mg) et franchement, à part améliorer un peu ma concentration et mon attention, ça ne fait pas grand chose. Ça m'aide quand même, mais c'est vraiment léger.

Je pensais pouvoir vivre à peu près normalement grâce au traitement mais c'est loin d'être le cas. Je viens d'avoir 32 ans, je n'ai pas d'enfants, j'ai acheté une maison avec mon conjoint il y a bientôt 3 ans, et à part lui et ma famille, je n'ai aucune vie sociale. Je ne sors quasiment pas, j'ai énormément de mal à assumer les tâches ménagères, à faire à manger, à faire du sport, etc...

Mon entourage ne comprend pas ma maladie et j'ai toujours le droit aux remarques "quand même, tu vas pas me dire que tu es trop fatiguée pour ranger, ou pour te faire à manger". Et j'en passe des pires.

Un aussi long message pour finalement savoir comment vous faites pour concilier vie de famille, vie professionnelle, vie sociale et votre maladie ? Je sais que faire du sport, manger équilibré, m'aiderait mais quand vous vous levez le matin avec l'impression d'avoir fait un marathon la veille, difficile de vous motiver. Et puis ce n'est même pas une question de motivation, car motivée je le suis mais la fatigue prend toujours le dessus.... Est ce que vous avez des routines qui fonctionnent pour vous ? 

Merci d'avoir pris le temps de me lire et de partager avec moi votre quotidien avec la maladie. 

Aurélie. 

 
Posté : 22/08/2022 00:47
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Fabien
(@fab15)
Messages: 2
Membre Membre
 

Bonjour Aurélie,

Je me reconnais dans votre histoire. Hypersomnie idiopathique pour moi aussi. Je suis diagnostiqué depuis 2011.

J'ai eu droit à l'Olmifon pendant qu'elle mois puis il a été supprimé. On m'a donc donné du modiodal 200mg puis 300mg puis 400mg. Chaque année la dose augmentait pour une efficacité moyenne.

Puis le modiodal n'a plus suffit et j'ai eu droit à 1cp de ritaline LP20mg en complément du modiodal puis l'année suivante on est passé à 1 cp de LP30mg. L'effet était correct mais le stress et l'anxiété devenaient de plus en plus ingérables.

Ma neurologue a donc modifié une nouvelle fois mon traitement. Maintenant je prends du wakix (36mg /jour) c'était super les premiers mois mais peu à peu je me suis mit à me réveiller vers 3h / 4h du matin sans pouvoir me rendormir alors que j'étais fatigué. Je n'avais jamais vécu ça (ça m'a permit de me rendre compte que l'insomnie c'est pas cool non plus!)

À l'heure actuelle le wakix ne me suffit plus, il faudra certainement que je le complète avec un peu de modiodal à l'avenir mais tout ça c'est secondaire à mes yeux.

Ce qui m'a fait le plus tilter dans votre message c'est l'incompréhension de votre entourage. C'est quelque chose qui m'insupporte de plus en plus car on passe pour des fainéants. Certaines personnes de mon entourage proche n'ont toujours pas compris que je ne fais pas exprès de m'endormir assis à table en faisant les devoirs avec mon fils ou que je m'endorme devant la télé de manière récurrente ou au volant entre autres...

J'étais chef d'entreprise dans le bâtiment depuis 10 ans. J'ai arrêté en juillet dernier pour pouvoir retrouver le temps de profiter de ma famille. Je faisais plus de 55h/semaine. J'étais également pompier volontaire. Preuve qu'on peut avoir une vie active normale mais ça nous oblige à fournir beaucoup plus d'effort qu'une personne lambda.

Vous dîtes que vous avez du mal à assumer les tâches ménagères et je le comprends. J'ai beaucoup de chance de pouvoir compter sur ma compagne à ce sujet. Je l'aide mais elle est toujours au fourneau, elle fait beaucoup plus souvent le ménage que moi, etc... Le problème c'est qu'elle se fatigue à devoir toujours faire plus que moi du coup j'ai parfois droit à quelques réflexions vexantes...

En dehors de ça ma vie sociale est très limitée, je sors peu, je n'ai plus beaucoup d'amis proches mais je vis presque normalement : je me lève le matin, je travaille, j'ai des responsabilités, une vie de famille et quelques petites sorties de temps en temps. L'hypersomnie est un frein mais il faut vivre avec. Il faut accepter qu'elle fait partie de nous et relativiser en se disant qu'il y a tellement de maladies pire que ça...

On n'est pas nombreux à être atteint par cette pathologie et on est tous à des stades différents mais personnellement le meilleur remède en ce qui me concerne c'est de rester au maximum en activité : quand je rentre du travail l'après-midi soit je m'assois ou je fais une activité "passive" et je risque de m'endormir rapidement soit je me force à bricoler par exemple et je tiendrais parfois debout jusqu'au soir avec la fierté d'avoir fait quelque chose.

Tout ça pour dire que l'on n'est pas nombreux mais vous n'êtes pas seule. Battez vous pour être comprise par votre entourage. Faites leur voir des forums de ce genre. Il faut vraiment qu'ils prennent conscience que l'on ne sait pas ce que ça veut dire d'être en pleine forme, de se sentir plein d'énergie etc... 

Il ne faut pas avoir honte de notre maladie, elle est rare alors il ne faut pas hésiter à en parler et la faire connaître.

Je vous souhaite beaucoup de bonheur et un peu moins de sommeil 😉

Fabien 

 

 
Posté : 27/10/2022 20:09
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