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Comment vivre normalement quand on souffre d'hypersomnie idiopathique ?

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Aurélie
(@aurelie08)
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Bonsoir à tous, 

Je tiens tout à d'abord à m'excuser si je ne poste pas au bon endroit... C'est la première fois que j'écris sur un forum. 

J'ai été diagnostiquée hypersomniaque en 2013. J'avais 23 ans. Finalement, j'ai toujours été fatiguée, même étant plus jeune, mais je pensais être "fainéante". 

L'annonce de la maladie a été un soulagement pour moi, du moins au début, car enfin il y avait une explication au fait que je sois toujours fatiguée, si nonchalante. Je me suis dit "chouette, je vais avoir un traitement et ça ira mieux, je vais enfin pouvoir vivre comme tout le monde". Surtout qu'à partir de 2009, j'ai fait des études à la fac et ça n'a vraiment pas été facile. J'ai perdu tous mes amis car ils en avaient marre que je refuse tout le temps de sortir. Mais ma priorité c'était mes études, donc en plus de me retrouver seule au fil des années, j'ai pris beaucoup de poids car trop fatiguée pour me faire à manger. J'ai quand même réussi à avoir mon diplôme, au détriment de toute vie sociale et sentimentale. Car bien sûr, je ne me voyais pas être en couple...

Mais finalement, le traitement n'a pas été le remède miracle que j'espérais tant. Au début, je prenais de la ritaline mais je ne voyais pas trop d'efficacité donc je suis passée sous modiodal. J'en prends 4 par jour (donc 400mg) et franchement, à part améliorer un peu ma concentration et mon attention, ça ne fait pas grand chose. Ça m'aide quand même, mais c'est vraiment léger.

Je pensais pouvoir vivre à peu près normalement grâce au traitement mais c'est loin d'être le cas. Je viens d'avoir 32 ans, je n'ai pas d'enfants, j'ai acheté une maison avec mon conjoint il y a bientôt 3 ans, et à part lui et ma famille, je n'ai aucune vie sociale. Je ne sors quasiment pas, j'ai énormément de mal à assumer les tâches ménagères, à faire à manger, à faire du sport, etc...

Mon entourage ne comprend pas ma maladie et j'ai toujours le droit aux remarques "quand même, tu vas pas me dire que tu es trop fatiguée pour ranger, ou pour te faire à manger". Et j'en passe des pires.

Un aussi long message pour finalement savoir comment vous faites pour concilier vie de famille, vie professionnelle, vie sociale et votre maladie ? Je sais que faire du sport, manger équilibré, m'aiderait mais quand vous vous levez le matin avec l'impression d'avoir fait un marathon la veille, difficile de vous motiver. Et puis ce n'est même pas une question de motivation, car motivée je le suis mais la fatigue prend toujours le dessus.... Est ce que vous avez des routines qui fonctionnent pour vous ? 

Merci d'avoir pris le temps de me lire et de partager avec moi votre quotidien avec la maladie. 

Aurélie. 

 
Posté : 22/08/2022 00:47
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