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18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre

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Bonjour,

Je me présente, Antonin, 18ans diagnostiqué véritablement depuis 1ans:

Je suis un jeune étudiant rencontrant des difficultés au quotidien "classiques" comme vous autres narcoleptique avec les endormissements en tout lieux et en tout temps --> dans les transports en commun, debout, en marchant, assis, pendants du travail, cataplexie...etc.                                  Aujourd'hui, les soucis que cela entraîne ne font que s'accroître avec des difficultés pour mes études, une perte de confiance en ma personne, des sauts d'humeurs violents et sans remèdes.( J'essaie différents médicaments le temps de trouver une potentiel réponse à mon état)

Je me suis inscrit aujourd'hui, afin de rencontrer des gens tout comme moi souffrant de cette maladie afin d'en parler pour peut être mieux la comprendre, trouver des "solutions", sortir de ma petite bulle dépressive et bien d'autres raisons encore.

Je propose si vous le souhaité la création d'un petit groupe type wattsapp afin d'en parler également mais de façon plus intime si nécessaire?

Dans l'attente de vos réponses,

Arca.

Bonjour @arcanel,

Quand je lis ton témoignage, j'ai l'impression de lire ce qu'a vécu ma fille pendant près de 2 ans, la cataplexie mise à part. Elle entre en terminale à la rentrée. J'appréhende un peu ce que sera sa scolarité car cette année a été très compliquée pour elle.
Depuis mars, elle a changé de traitement. Il semble que ça fonctionne : plus de sautes d'humeur et moins d'endormissement en journée. Après, on était en confinement. Donc la question du réveil et de rester vigilant pendant les cours ne se posait pas. Il faudra voir à la rentrée.

En tout cas, ce que j'ai envie de te dire, c'est de ne surtout pas perdre confiance en toi. La narcolepsie n'est pas ce qui te définit. Elle te ralentit, te complique la vie mais ne te définit pas. Il faut du temps pour trouver un traitement adapté. Mais une fois que ce sera calé, tu devrais te sentir bien mieux dans ton corps, dans ta tête et dans tes relations sociales.

Tu prends quoi comme traitement actuellement ? 
Est-ce que tu as envisagé de voir un psy ? Ma fille va bientôt en voir spécialisé dans la narcolepsie. Ce qui devrait lui permettre 1) d'anticiper les venues des crises de sommeil et 2) mieux vivre son état. Affaire à suivre...

Tu vas faire quoi comme études à la rentrée ?

 

@arcanel

Bonjour 

Mon fils de 12 ans vient d'être diagnostiqué narcoleptique avec cataplexie ; c'est raid . Quels traitemet avez vous pour votre fille car pour lui c'est dur de trouver pour le moment le bon pour son age ; ils sot trop fort  ; maux tête etc... 

5 Réponses
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Bonjour,

Pourquoi faire un groupe Whattsapp alors que d'autres personnes pourraient profiter de ton expérience ?

Christine

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Créateur du sujet

Pour avoir un côté plus intime, parler de certains côté de la vie "en public" devant tout le monde peut être parfois compliqué; nous ne sommes pas réellement nous même.

--> Je compare ça un peu à parler durant une conférence devant un large public qui est par exemple bien différent d'une discussion durant l'apéro avec des amis.

Arca

@arcanel et pourtant moyen de parler en total anonymat et de faire que ces soucis qui sont ceux de bons nbre de personnes puissent être discuté sans tabou inutiles. Et d'être référencés sérieusement afin que les tabous tombent et qu'on se sentent moins seul.

Après si chacun part dans son système WhatsApp, Discord,.. Autant ouvrir une discussion privée à deux, codée et qui s'efface au bout de deux heure pendant la sieste de l'autre pour un minimum d'impact...

 

Je taquine en prenant des extrêmes mais si ce forum est riche en récit et en partages c'est aussi grâce à ceux qui ont osé en parler publiquement.

 

Après ça ne tient qu'à toi d'apparaître ici sous ton vrai prénom ou sous celui qui te chante pour une question d'anonymat et de facilité d'expression sans qu'on sache qui exprimé ces propos et se les voir ressorti en milieu scolaire ou professionnel...

 

Cela dit la balle est dans ton camps si tu veux participer à réduire ces dix années d'errance thérapeutiques pour faire avancer nos diagnostics et la recherche de solutions adaptées à nos quotidiens...

 

En tout cas bienvenue et merci pour ta présentation (si besoin de plus d'anonymat fait nous signe si des éléments à changer)

 

À très vite

 

RN

 

@arcanel

salut

J’ai 18 ans et je suis en étude supérieur. Je suis diagnostiqué depuis mes 9/10 ans donc si tu as des questions ou quoi je peux y répondre

Adrien

 

Salut,

Je suis de retour après un certains temps… (et oui … j'ai crée la page il y a maintenant plus d'1 ans mais n'y suis jamais réellement revenu ayant eu "la chance" de trouver une autre malade et ainsi échanger avec elle à l'époque).

 

Pour faire une mise à jour de mon profil:

-J'ai maintenant 20ans depuis quelques jours.

-Je prends du Sunosi depuis  1ans et des poussières.

-Je suis étudiant en 2e année d'université dans un parcours GEII.

 

Pourquoi je reviens vers vous:

1/ Pour vous remercier d'exister me permettant de lire certains commentaires et vidéos très utiles.

2/ Je prends du Sunosi mais le traitement n'est pas suffisant et ne sais vraiment plus comment gérer mes problèmes pour réussir à rester éveiller. (Je vais bientôt voir mon médecin spé du sommeil mais bon ... quand on pense au fait que attendre 6Mois sois nécessaire pour réussir à avoir un RDV ... je me demande vraiment si je ne peux pas trouver d'autres moyen par moi même. --> Lorsque j'ai un soucis je voudrais pouvoir le régler au plus vite et non pas 6mois plus tard ...)

3/ Je sais que le Sunosi est dit bien accepté par les patients mais je commence doucement à retomber dans une certaines dépression définitivement différente de celles que j'ai pu connaître engendrer par les autres types de médicaments …

4/ Je continue ma relative déprime/agacement au niveau scolaire me rendant bien compte que je viens d'une certaines façon en cours pour rien (du moins, cela est relativement vrai à hauteur d'un certains pourcentage qui reste bien trop élevé pour que je l'accepte)…

5/ Ce retour à un moral plutôt très bas par rapport au norme des autres personnes me fait prendre du recul par rapport aux relations avec les gens et j'ai même tendances à m'éloigner de ceux que j'apprécie / je suis maintenant complétement incapable de créer des relations avec des inconnus.

6/ Comme à mon habitude, je passe trop de temps sur les écrans/ Jeux vidéos/ Internet de façon général mais je n'arrive pas à m'en séparer bien que sachant que cela nuit à ma vie mais au moins je m'y sens libre et différemment que dans la réalité quotidienne dépressive et peu attirante.

7/ J'ai déjà essayé le sport, le yoga, les séance de psy... je n'y vois pas beaucoup d'améliorations.

 

Ce que j'attends de vous:

-J'aimerais beaucoup rentrer en contact à nouveau avec certains d'entre vous pour parler par vocal/message ou même rencontre "IRL". J'en ai besoin pour essayer de trouver des solutions et me sentir moins seul sur le sujet. J'ai beaucoup de mal à me sentir compris par mes proches… 

 

Je ne cherche pas à m'évader de cette réalité, je veux simplement essayer de trouver des solutions aussi relatives et minimes puisse-t-elle être.

Mon message peut sembler très pessimiste mais n'ayez craintes, je me sens relativement bien par rapport à mes normes. Pas de soucis à vous faire!

 

En l'attente de vos nouvelles. :) 

Arca

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@arcanel Salut Antonin

Moi c'est Marine j'ai 18ans et je suis narcoleptique avec des cataplexies depuis 5ans 

Je prends la ritaline depuis 1 an

Je suis super contente de tomber sur ton message je cherchais une personne comme toi!

J'ai des tendances dépressives aussi par phase c'est compliqué 

je me pose pas mal de questions pour les études supérieures notamment 

Et ça me ferait super plaisir d'échanger avec toi 

ce serait super trop bien d'échanger sur les rêves avec une personne narcoleptique aussi 

J'espère que tu vas voir mon message :)

 

 

 

@mar1 

Salut, marine! j'ai bien lu ton message :)

Je suis complétement d'accord pour discuter avec toi. Je t'envoie par message privé mon numéro et tu m'ajoute si tu en as envie.

A bientôt! ;)

Salut @mar1 et @arcanel 

J'ai 23 ans et je suis narcoleptique, j'arrive à la fin de mes études. Si jamais vous avez des questions ou envie de discuter narcolepsie et études supérieures avec plaisir !

Je sais qu'à 18 ans j'aurais aimé pouvoir échanger là dessus.

N'hésitez pas ;)

Sophie

Re, et salut @So-cisse

J'ai maintenant 20ans, après des complication dans mon DUT avec des problèmes pour rester éveiller j'ai fini par faire une pause dans ces dernière il y a 4mois environ afin de prendre du temps pour moi pour réflechir à mon avenir et aux potentielles solutions qui peuvent s'ouvrir à moi.

A l'heure d'aujourd'hui je me suis incris dans une autre école dans un autre domaine et je vais devoir recommencer de 0.

Je suis un 2001, j'étais plus ou moins 1e -3e de classe toute ma vie jusqu'au premier symptome on peut dire. 

J'ai redoublé 1année pensant que j'étais peut être juste "moins bon" d'un coup et que je n'étais pas fait pour les études peut être finalement.

(j'apprends entre temps un peu après que je suis narcoleptique et que donc tout s'explique)

Je finis avec un Bac mention Bien dans un très bon lycée et suis accepté de partout dans mes choix Parcours Supp mais préfère partir sur un DUT dans l'optique du "ça m'intéresse, c'est gratuit donc si je me fail c'est pas très grave et en plus en théorie c'est completement accessible".

Les symptômes évoluent plus ou moins, je change de traitements assez souvent 

(à l'heure d'aujourd'hui j'ai essayé tous ceux conventionnels conseillé par les médecin on va dire)

Mais le fait est qu'au final, au cours de ma 2e année de DUT, les symptomes deviennent ingérables, entrainant une grosse baisse de note, d'humeur, de concentration, de motivation ...etc.

(... un genre de dépression on peut dire)

et donc je finis par complétement STOP d'y aller avec doucement l'accord de mes parents.

et blablabla

 

J'ai pas mal de chose à dire des cool et moins cool mais le plus important aujourd'hui c'est que je me sens beaucoup mieux psychologiquement on va dire.

On vera bien comment "mon ego" va prendre le fait que je vais me retrouver dans des classes avec une majorité d'étudiant qui ont 3ans de moins que moi alors que j'ai toujours été avant ça parmis "les meilleurs " dans de très bon établissements.

On peut appeler ça les aléas de la vie... 

Je ne m'y attendais vraiment pas, mais c'est arrivé, c'est pas cool mais il y a toujours pire (quelque part faut savoir relativiser sinon on ne s'en sort plus j'imagine)

 

 

 

Je suis open pour parler de un peu de tout si tu/vous êtes okay avec l'idée comme toujours.

Je suis disponible ici ou par contact plus personnel. Feel free to message me.

 

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je suis narcoleptique comme vous tout , j ai 20 et je me pose beaucoup de questions sur notre maladie et je voudrais savoir comment on gère tous cette maladie à notre façon du coup si vous voulez faire un groupe comme Antonin avais proposé.....

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Salut @arcanel

J'ai aussi eu un parcours atypique via le DUT Génie Électrique et Informatique Industrielle .

J'ai l'impression que suivant ou tu le fais, le niveau attendu n'est pas du tout le même .

 

Je l'ai fait à Lannion (22) ... Pour 'e parler que des maths j'suis passé de 18/20:en term a 2/20 en 1ere année d'IUT GEII ... ce qui m'a sauvé en deuxième année c'est des nouvelles matières ou j'ai du me tapper des bonnes notes pour compenser les matières comme les maths qu'on a sur tout le cursus .

 

Du coup si pas indiscret t'es parti sur quel parcours maintenant ? Et ton ressenti ?

J'sais qu'en GEII il y avait un avantage la où j'ai été les élèves étaient attendus à la sortie des deux ans et pas connu le chômage ... Pas mal de débouchés possibles ...

 

Bonne continuation et une meilleure santé a toi .

RN

Hey @hyperniak29,

 

Personnellement, je me forçais à suivre des cours particulier 2h de maths en back up toutes les semaines pour essayer d'amoindrir le retard.

 

 

Autrement je ne pense avoir eu de matière avec plus de difficultés que d'autre car on va dire que je m'endormais de la même manière dans chacune d'entre elles.

 

 

J'avais peut être un peu plus de facilité dans les matières avec des exercices pratiques ou avec des groupes dans différents projets car nous étions un peu plus actif gestuellement (et interagir un minimum avec d'autres personnes rends aussi l'endormissement un peu moins fréquent).

 

 

J'ai finis par quitter le GEII courant Janvier de la 2e année car je me suis rendu compte que mes notes se rapprochais trop dangereusement du "non-suffisant/ défaillant" peut importe la façon d'en parler, ce que je veux dire, c'est que mon semestre était mort et donc un choix s'ouvrait à moi:

 

 

-Redoubler mon 3e semestre en septembre 2022, sachant que je devrais rentrer dans le nouveau système qu'a mis en place l'éducation nationale où le DUT deviens un BUT (on passe de 2ans à 3ans en faisant exactement le même programme). Ce qui signifie que ça me fait sortir diplômé si tout va bien en Eté 2024... 

 

 

-Changer de parcours scolaire et tenter ma chance dans autres choses....

 

 

Comment te dire que: "finir mon DUT -> BUT en Eté 2024 plutôt que Eté 2022 me rends malade rien que d'y penser".

 

 

Surtout qu'il faut rappeler que j'ai déjà rédoublé une année de lycée 1e S -> où j'ai fini par drifter vers une 1e STI2D dans un autre lycée ne suportant pas (mon égo qui parle) de redoubler et voir mes anciens camarades de classe sachant que je suis passé de "éternel Premier-3e de classe depuis toujours peut importe les matières" et finir l'année "avant dernier de ma classe car je dormais 60-70% du temps de cours (donc accumulation de retard, ne pas réussir à bien comprendre les seuls cours auquel je suis éveillé car j'étais en mode _Zombie_ pendant les explications des prof... tout cela à fini par entraîner une certaines dépression et presque abandon d'espoir de réussir dans cette école, surtout que les professeur et éleves n'aidaient vraiment pas au niveau moral: avec le rire/incompréhension des camarades de classes et  le focus infernal moral de certains professeurs).   

 

 

(Je n'étais pas encore diagnostiqué narcoleptique)

 

 

Donc j'ai bien finis par choisir l'option numéro 2: changer d'orientation et partir sur autre chose.

 

 

Je ne vais pas donner beaucoup d'autres détails là dessus car j'en ai déjà beaucoup dit et souhaite préserver un minimum mon identité et vie privé. (ne pas vouloir laisser trop de trace sur un forum public) Si tu veux en savoir un peu plus concernant une chose où une autre, je suis dispo à en parler en privé.

 

 

Bien à toi,

Bonne continuation,

A bientôt? ;)

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