Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre

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Créateur du sujet

Bonjour,

Je me présente, Antonin, 18ans diagnostiqué véritablement depuis 1ans:

Je suis un jeune étudiant rencontrant des difficultés au quotidien "classiques" comme vous autres narcoleptique avec les endormissements en tout lieux et en tout temps --> dans les transports en commun, debout, en marchant, assis, pendants du travail, cataplexie...etc.                                  Aujourd'hui, les soucis que cela entraîne ne font que s'accroître avec des difficultés pour mes études, une perte de confiance en ma personne, des sauts d'humeurs violents et sans remèdes.( J'essaie différents médicaments le temps de trouver une potentiel réponse à mon état)

Je me suis inscrit aujourd'hui, afin de rencontrer des gens tout comme moi souffrant de cette maladie afin d'en parler pour peut être mieux la comprendre, trouver des "solutions", sortir de ma petite bulle dépressive et bien d'autres raisons encore.

Je propose si vous le souhaité la création d'un petit groupe type wattsapp afin d'en parler également mais de façon plus intime si nécessaire?

Dans l'attente de vos réponses,

Arca.

Bonjour @arcanel,

Quand je lis ton témoignage, j'ai l'impression de lire ce qu'a vécu ma fille pendant près de 2 ans, la cataplexie mise à part. Elle entre en terminale à la rentrée. J'appréhende un peu ce que sera sa scolarité car cette année a été très compliquée pour elle.
Depuis mars, elle a changé de traitement. Il semble que ça fonctionne : plus de sautes d'humeur et moins d'endormissement en journée. Après, on était en confinement. Donc la question du réveil et de rester vigilant pendant les cours ne se posait pas. Il faudra voir à la rentrée.

En tout cas, ce que j'ai envie de te dire, c'est de ne surtout pas perdre confiance en toi. La narcolepsie n'est pas ce qui te définit. Elle te ralentit, te complique la vie mais ne te définit pas. Il faut du temps pour trouver un traitement adapté. Mais une fois que ce sera calé, tu devrais te sentir bien mieux dans ton corps, dans ta tête et dans tes relations sociales.

Tu prends quoi comme traitement actuellement ? 
Est-ce que tu as envisagé de voir un psy ? Ma fille va bientôt en voir spécialisé dans la narcolepsie. Ce qui devrait lui permettre 1) d'anticiper les venues des crises de sommeil et 2) mieux vivre son état. Affaire à suivre...

Tu vas faire quoi comme études à la rentrée ?

 

2 Réponses
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Bonjour,

Pourquoi faire un groupe Whattsapp alors que d'autres personnes pourraient profiter de ton expérience ?

Christine

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Créateur du sujet

Pour avoir un côté plus intime, parler de certains côté de la vie "en public" devant tout le monde peut être parfois compliqué; nous ne sommes pas réellement nous même.

--> Je compare ça un peu à parler durant une conférence devant un large public qui est par exemple bien différent d'une discussion durant l'apéro avec des amis.

Arca

@arcanel et pourtant moyen de parler en total anonymat et de faire que ces soucis qui sont ceux de bons nbre de personnes puissent être discuté sans tabou inutiles. Et d'être référencés sérieusement afin que les tabous tombent et qu'on se sentent moins seul.

Après si chacun part dans son système WhatsApp, Discord,.. Autant ouvrir une discussion privée à deux, codée et qui s'efface au bout de deux heure pendant la sieste de l'autre pour un minimum d'impact...

 

Je taquine en prenant des extrêmes mais si ce forum est riche en récit et en partages c'est aussi grâce à ceux qui ont osé en parler publiquement.

 

Après ça ne tient qu'à toi d'apparaître ici sous ton vrai prénom ou sous celui qui te chante pour une question d'anonymat et de facilité d'expression sans qu'on sache qui exprimé ces propos et se les voir ressorti en milieu scolaire ou professionnel...

 

Cela dit la balle est dans ton camps si tu veux participer à réduire ces dix années d'errance thérapeutiques pour faire avancer nos diagnostics et la recherche de solutions adaptées à nos quotidiens...

 

En tout cas bienvenue et merci pour ta présentation (si besoin de plus d'anonymat fait nous signe si des éléments à changer)

 

À très vite

 

RN

 

@arcanel

salut

J’ai 18 ans et je suis en étude supérieur. Je suis diagnostiqué depuis mes 9/10 ans donc si tu as des questions ou quoi je peux y répondre

Adrien

 

Salut,

Je suis de retour après un certains temps… (et oui … j'ai crée la page il y a maintenant plus d'1 ans mais n'y suis jamais réellement revenu ayant eu "la chance" de trouver une autre malade et ainsi échanger avec elle à l'époque).

 

Pour faire une mise à jour de mon profil:

-J'ai maintenant 20ans depuis quelques jours.

-Je prends du Sunosi depuis  1ans et des poussières.

-Je suis étudiant en 2e année d'université dans un parcours GEII.

 

Pourquoi je reviens vers vous:

1/ Pour vous remercier d'exister me permettant de lire certains commentaires et vidéos très utiles.

2/ Je prends du Sunosi mais le traitement n'est pas suffisant et ne sais vraiment plus comment gérer mes problèmes pour réussir à rester éveiller. (Je vais bientôt voir mon médecin spé du sommeil mais bon ... quand on pense au fait que attendre 6Mois sois nécessaire pour réussir à avoir un RDV ... je me demande vraiment si je ne peux pas trouver d'autres moyen par moi même. --> Lorsque j'ai un soucis je voudrais pouvoir le régler au plus vite et non pas 6mois plus tard ...)

3/ Je sais que le Sunosi est dit bien accepté par les patients mais je commence doucement à retomber dans une certaines dépression définitivement différente de celles que j'ai pu connaître engendrer par les autres types de médicaments …

4/ Je continue ma relative déprime/agacement au niveau scolaire me rendant bien compte que je viens d'une certaines façon en cours pour rien (du moins, cela est relativement vrai à hauteur d'un certains pourcentage qui reste bien trop élevé pour que je l'accepte)…

5/ Ce retour à un moral plutôt très bas par rapport au norme des autres personnes me fait prendre du recul par rapport aux relations avec les gens et j'ai même tendances à m'éloigner de ceux que j'apprécie / je suis maintenant complétement incapable de créer des relations avec des inconnus.

6/ Comme à mon habitude, je passe trop de temps sur les écrans/ Jeux vidéos/ Internet de façon général mais je n'arrive pas à m'en séparer bien que sachant que cela nuit à ma vie mais au moins je m'y sens libre et différemment que dans la réalité quotidienne dépressive et peu attirante.

7/ J'ai déjà essayé le sport, le yoga, les séance de psy... je n'y vois pas beaucoup d'améliorations.

 

Ce que j'attends de vous:

-J'aimerais beaucoup rentrer en contact à nouveau avec certains d'entre vous pour parler par vocal/message ou même rencontre "IRL". J'en ai besoin pour essayer de trouver des solutions et me sentir moins seul sur le sujet. J'ai beaucoup de mal à me sentir compris par mes proches… 

 

Je ne cherche pas à m'évader de cette réalité, je veux simplement essayer de trouver des solutions aussi relatives et minimes puisse-t-elle être.

Mon message peut sembler très pessimiste mais n'ayez craintes, je me sens relativement bien par rapport à mes normes. Pas de soucis à vous faire!

 

En l'attente de vos nouvelles. :) 

Arca

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