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axeldusud a répondu au sujet "En 5ème année de médecine et enfin diagnostiquée narcoleptique type 1" – il y a 2 ans et 9 mois
Pour le permis de conduire, perso je n’ai rien dit à personne pendant 15 ans environ. Il y a environ 10 ans j’ai passé un test d’aptitude à la conduite à montpellier dans l’hôpital gui de chaulliac. Cela ressemble à… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Comment reprendre ma vie en main ?" – il y a 2 ans et 9 mois
Alors dans l’administration si on devait virer tous les gens inaptes ou improductifs on serait beaucoup moins nombreux. En catégorie C, la fonction publique offre pas mal de poste tranquille avec des horaires flexibles. Après, j’ai entendu dire que la… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Histoire de mon diagnostic et son évolution" – il y a 2 ans et 9 mois
Salut, on est tous passé par là à un moment donné. mettre le nom d’une maladie sur des symptômes. Apprendre que l’on est malade avec une maladie rare qui fait souvent rire les autres. Comprendre que notre vie, nos études,… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Comment reprendre ma vie en main ?" – il y a 2 ans et 9 mois
Je te conseille un métier de bureau dans l’administration. Pourquoi ne passerais tu pas les concours administratifs? l’avantage c’est que l’administration pourra adapter plus facilement ton poste de travail sans se soucier dans la rentabilité. Au contraire, elle sera contente… Lire la suite»
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axeldusud posted a new topic "narcolepsie et quotient intellectuel" – il y a 2 ans et 9 mois
Bonjour, mon fils vient d’être testé à 140 de QI pour une psychologue. Elle m’a dit que les narcoleptiques étaient souvent HPI (haut potentiel intellectuel). Après vérification il apparait que cela a été prouvé: https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1769449319305072 Si mon fils n’est pas… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Rencontres pour ma fille" – il y a 2 ans et 9 mois
En tant que maladie rare, je crois me souvenir que la narcolepsie c’est 1 personne sur 10.000. Dans la mesure ou tous les narcos ne sont pas détectés et ou beaucoup cachent leurs maladies c’est normal de ne pas connaitre… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "En 5ème année de médecine et enfin diagnostiquée narcoleptique type 1" – il y a 2 ans et 9 mois
Cela fait plus de 25 ans que je suis narco. L’important c’est d’adapter son rythme de vie sur un mode économie d’énergie en planifiant au maximum. faire du sport intensif, ne pas fumer permet aussi de récupérer plus facilement, d’être… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "assurance prêt immobilier" – il y a 2 ans et 11 mois
Salut, tu veux dire quoi par accompagner??? Pour emprunter il faut juste signaler ta maladie. Du coup, tu payeras plus cher. De mémoire, j’ai payé le le prix qua ma femme, moi assuré à 50% et elle à 100% du… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "ici, je ne suis pas très originale" – il y a 2 ans et 12 mois
Je suis aussi passé par du modiodal puis teronac puis teronac+sominifère. vouloir réveiller quelqu’un qui dort très mal (peu de sommeil profond) avec des amphétamines a vite montré ses limites dans mon cas. Du coup, je suis comme toi que… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "peut on retrouver son rire? cataplexie" – il y a 2 ans et 12 mois
perso, je dois être un peu atypique car j’avais des cata étant pendant l’adolescence mais plus rien depuis. Je dirais que cela fait une bonne 20ene d’année que je n’en ai pas eu. Après, à en croire ma femme, je… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Présentation + témoignage" – il y a 2 ans et 12 mois
Il faudrait que tu lises la notice du xyrem. Outre le fait qu’il ne faut surtout pas boire d’alcool et rien qui touche à ton systeme nerveux central (canabis…), certains antidépresseur….. Il faut prendre le xyrem à jeun en quelque… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Présentation + témoignage" – il y a 2 ans et 12 mois
Bonjour, il faut trouver son cycle en l’ajustant au plus juste pour maximiser le sommeil profond. Pour moi c’est repas à 19h00, première dose 00h00 deuxième à 3h30 réveil à 7h30. La durée max du produit est de 4h00. Il… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Présentation + témoignage" – il y a 3 ans
ca fait plus de 10 ans que je prend du xyrem à 4.5gr*2. Aucune baisse d’effet et traitement vraiment efficace pour dormir. Pour les pipis, il ne faut ni manger ni boire plusieurs heures avant la première prise. De fait,… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 3 ans et 8 mois
Avant de passer au xyrem j’avais essayer sur prescriptions médicales des somnifères classique type stilnox en alternance avec un autre dont je me souviens plus le nom. Ces somnifères fonctionnait plutot bien au début meme si le nombre d’heures de… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Demande de RQTH refusée 2 fois" – il y a 4 ans et 5 mois
Personellement, j’ai obtenu du premier coup une rqth et idem lors du renouvellement. Je n’ai mis aucun document particulier, juste rempli le formulaire. Il me semble que la RQTH tient compte du handicap en situation de travail ou pour le… Lire la suite»
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axeldusud a répondu au sujet "Répondre à: Xyrem oui ou non ?" – il y a 4 ans et 9 mois
Perso, cela fait plus de 10 ans que je suis sous xyrem et 2 mois après le début du traitement j’avais arrêté les autres médocs (teronac pour moi et somnifère la nuit). Depuis je me porte très bien. Le xyrem… Lire la suite»
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axeldusud s'est inscrit il y a 6 ans et 5 mois