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Narcolepsie avec Cataplexie + hallucination + paralysie du sommeil

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(@raphie)
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Bonjour, j'ai 21 ans :)

Je suis atteinte de Narcolepsie Cataplexie depuis le début du covid. J'ai remarqué les signes il y a 1an et demi. Je pense que le vaccin m'a provoqué ma maladie sinon c'est un mystère...

Sans les médicaments, mes épisodes d'endormissement ne proviennent que quand je suis "passive" dans une action (film, cours, spectacle, trajet en automobile...) ou que je conduis parfois.

J'ai des épisodes de cataplexie lorsque : - Je rigole, ou quand je fais de l'humour. Dire que je ne peux plus faire "bouh !" à quelqu'un pour le surprendre XD

- J'éprouve du plaisir lors d'un rapport sexuel (lors d'une pénétration).

- Récemment lorsque je suis énervée.

Sans les médicaments je fais aussi lorsque je suis stressée des paralysies du sommeil. Elles peuvent s'enchaîner, et sont souvent accompagnées d'hallucinations auditives/visuelles/sensitives... Je ne sais pas vous mais j'ai beau me dire que c'est une hallucination quand je vais bien, lorsque ça m'arrive je suis terrorisée...

Cela m'a pris environ 6 mois pour être diagnostiquée et suivie.

J'ai d'abord essayé le Wakix. Je ne sais pas vous, mais pour ma part je n'arrivais VRAIMENT plus à dormir, même la nuit. Si je baissais les doses, je m'endormais après les repas... Ma cataplexie n'a pas été baissée avec ces médicaments.

Par la suite j'ai alors pris du Modafinil + Effexor (antidépresseur pour la cataplexie). Le modafinil agit bien, il me convient car je peux moduler les doses en fonction de ma journée (avec 6max/jour). Je prends 1 comprimé le matin et 1,5 le midi.

J'ai eu du mal à prendre un antidépresseur, car je ne suis vraiment pas dépressive (toujours positive quoi qu'il arrive). Même si le médicament me baissait grandement mes cataplexies + paralysies, j'ai arrêté le traitement du jour au lendemain comme une bêbête... Je vous le déconseille... Car j'ai passé plusieurs jours à être triste pour un rien, avec des épisodes de cataplexie et de paralysie très intensifs. Je reprends le traitement actuellement.

 

Comment faites-vous pour vos épisodes de cataplexie ?

Comment arrivez-vous à sortir de vos paralysies du sommeil ?

Arrivez-vous à vivre avec la narcolepsie-cataplexie sans les médicaments ?

Quels effets secondaires avez-vous avec vos médicaments ? Moi j'ai continuellement la gorge sèche...

J'ai beaucoup de mal à accepter ma maladie car je n'arrive pas à comprendre ce qu'il se passe dans mon corps (je suis à l'aise avec le jargon médical). Si vous connaissez des articles ou des personnes qui savent ce qu'il se passe, je serais preneuse !!

 

Merci de m'avoir lu ! J'ai personnellement plus de mal à accepter la cataplexie et les paralysies du sommeil, côté endormissements c'est aussi très embêtant mais j'arrive à accepter.

 
Posté : 16/06/2023 16:32
Lanarcolep reacted
(@sandra5)
Messages: 2
Membre Membre
 

vraiment désolée pour toi! je sais ce que tu peux en durer car moi également je me suis retrouvé dans cette situation quelque temps avant le covid et j'étais sur le point de perdre mon boulot. le medecin m'a prescrit est exellent produit qui m'a vite sortir de cette situation je te laisse le découvrir ici

Fiche Modafinil

Ce message a été modifié Il y a 5 mois par admin
 
Posté : 02/10/2023 10:54
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