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Je raconte ma narcolepsie

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(@daenerys)
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Bonjour

J'ai été diagnostiqué narcoleptique depuis 2007, j'ai 42 ans  aide soignante en maison de retraite à 75 %, car ne peut exercer plus....depuis ce diagnostique j'ai été traité par modiodal 2 matin,  2 midi.  Ce traitement a révolutionné ma vie😊😊. Je suis suivi annuellement par neurologue,  jusqu'à maintenant tout allait bien  mais depuis mars 2023, une grande somnolence diurne s'est  installée,  en avril, mon neurologue me propose de renforcer modiodal avec wakix à  augmenter progressivement,  4.5 mg 1ere semaine,  9 mg 2 ème semaine,  18 mg 3 semaine et pour finir à 36 mg 4 ème semaine. 

Au début , ce traitement n'était pas super efficace mais plus j'augmentais la dose, plus j'étais oppressé,  signes de dépression,  réveils nocturnes, irratibilité, er niveau somnolence pas vraiment de changement,  juste quelques jours où je revivais de nouveau,  mais depuis, je suis de nouveau très somnolente. J'ai consulté le médecin de garde ce week-end qui m'a conseillé de le baisser petit à petit,  car pour lui, ce ttt, ne me convient pas. 

Je revois la neurologue fin juin, mais en attendant,  somnolence diurne , sieste , j'ai une vie très ralentie et je me demande si, parmi vous ,  vous avez trouvé uns solution  ou si je suis un cas désespéré !!!

 

Ma neurologue prévoit de m'orienter vers un centre du sommeil ou pneumologue !!!

 

Merci de m'avoir lu

Sophie 

 

 

 

 

 

 

 
Posté : 21/05/2023 21:49
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(@chrisg2)
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Bonjour, 

Je comprends trop bien ce que tu dis.

Moi aussi je prends du Modiodal depuis de nombreuses années,  1 le matin et 1 le midi que je complète avec des siestes quand je peux. Le neurologue voulait m'en donner jusqu'à 4.

À partir de 3 par jour,  j'avais des signes d'irritabilite, je pleurais pour un rien et j'avais quand même sommeil mais je n'arrivais plus à faire de siestes. C'était horrible. J'ai tenu comme ça 2/3 semaines et je suis repassé à 2. J'ai compris que j'étais en surdosage. Avec 2, je ne tiens pas bien dans la semaine mais si je fais 2 grosses bonnes siestes samedi et dimanche,  je m'en sors pas mal au moins jusqu'au mercredi. Ce n'est pas l'idéal mais ça me convient. 

Bref, c'était pour planter le décor 😊

Effectivement, je me plains aussi depuis février / mars de ne plus tenir du tout avec 1 Modiodal le matin et a le midi. C'est comme si je  e prenais plus rien et que j'étais revenue au point de départ. J'en ai même parlé avec des membres du CA mais ils ne prennent pas de Modiodal. 

Et ru sembles confirmer aujourd'hui ce que je vis. C'est comme si le laboratoire avait changé la formule du médicament en même temps que le packaging, tu ne trouves pas ? Au point que j'ai demandé au pharmacien si ce n'était pas un générique qui ne fonctionne pas avec moi. Mais non, c'est bien l'original (le princeps de mémoire ?)

Alors ce que j'ai trouvé et qui marche à nouveau,  c'est de prendre 2 Modiodal le matin et éventuellement un 3ème le midi. Et ça me va à nouveau très bien,  voire mieux puisque tout est rentré dans l'ordre et que je ne "force" plus l'après-midi en fin de semaine puisque je suis passée jusqu'à 3 Modiodal. Et il n'y a plus l'effet du surdosage que j'avais connu au début. 

Je ne suis pas médecin du tout, mais essaie déjà de diminuer ce que tu prends et de varier les prises jusqu'à ce que tu trouves ce qui te convient. 

Qu'en penses-tu?

Christine 

 
Posté : 21/05/2023 23:31
(@daenerys)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour


  1. Merci de ta réponse,  le problème est certes le modiodal car je  trouve moins efficace comme toi,  sauf que moi, j'en suis à 4 par jours, mis à part qu'il soit moins efficace,  je n' ai pas d'effets secondaires mais c'est surtout ce satané wakix qui me donne tous ses  désagréments...baisse moral, oppression, irratibilité,  ce que je n'ai en aucun cas perçu avec modiodal,  je le trouve juste moins efficace et à 4 medics....on peut guère faire mieux!!!
  2. Alors à part modiodal, wakix , on fait comment? On arrête de travailler et on s'endort partout où on se trouve,?

Bonne journée,  si vous avez des réponses,  je suis preneuse 👍!!!

 
Posté : 22/05/2023 07:15
(@chrisg2)
Messages: 22
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Bon déjà, je crois que tu ne m'as pas comprise. 

Mon neurologue m'avait dit que l'on peut prendre jusqu'à 6 Modiodal tout seul.

Pour moi, dans ton cas modiodal + wakix, tu te retrouves en surdosage. Enlève pour commencer 1 Modiodal, celui du matin ou du midi, à toi de tester, et tu te sentiras déjà mieux. 

Ce qu'il y a de bien avec le Modiodal, c'est qu'il n'y a pas d'accoutumance. C'est facile de le varier.

Essaie une journée ou deux,  ça ne te coûte rien. Et tu nous dis si c'est mieux. 

Tu dis qu'avec 4 Modiodal tu étais bien et maintenant on te rajoute du wakix. Ça fait peut-être beaucoup non ? 

 
Posté : 22/05/2023 07:50
(@daenerys)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Oui j'étais bien ave 4 modiodal, mais depuis  mars 2023 ça ne suffit plus malheureusement !!!

Et ma neuro ne m'a jamais pas proposé 6 modiodal !!!

 
Posté : 22/05/2023 08:23
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