Bonjour,
J'ai 22 ans et poursuis des études d'ingénierie en alternance.
Aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été "endormi" depuis mes 4 ans.
Depuis tout petit je m'endormais dans les trajets de voiture, en cours...mais cela n'a jamais dérangé car les enfants s'endorme beaucoup; Mais malheureusement, arrivé à la fin de l'école primaire, je m'endormais toujours autant qu'un nourrisson.
Arrivé au collège, cela m'a valu le surnom de "tsétsé" en référence à la mouche car je m'endormais dans quasiment tous les cours. Les professeurs ont bien sûr remarqué que je m'endormais tout le temps et prenaient ça comme de l'inattention ou juste un manque de motivation car lorsque ils exigeaient le silence en classe, dès que je ne parlais pas je m'endormais au bout de 10 minutes.
Bref, après avoir pris des mesures par milliers, ma somnolence ne s'améliorait pas d'un pouce et ils ont fini par abandonné car j'était toujours dans les premiers de la classe sans avoir suivi aucun cours et était très dynamique lorsque éveillé.
C'est à cette époque là que je suis devenu autodidacte car pour les cours, il y avait toujours cette obligation de présence et de valider les différentes matières.
Au lycée, j'ai fait un Bac S, pareil, toujours la même histoire, endormi dans quasiment tout les cours, dans les trajets de plus de 10 minutes...
J'ai toujours était très sportif et à 16 ans, après une séance de sport, pour la première fois je me suis endormi en mangeant et je me souvient qu'au réveil j'avais tellement honte, choqué et troublé: L'incompréhension totale.
Jusque là, je n'ai eu aucun soutien de mes parents car ils considéraient ça comme de la fénéantise qu'autre chose depuis tous jeune.
A l'issu du Lycée, j'ai opté pour des études en sciences pour la santé car je voulais faire une carrière scientifique et peut être trouvé les réponses à mes questions.
Durant toute la durée de ma Licence, pareil, ma somnolence n'a nullement diminué et suite à ces somnolences dans tous les cours et TDs, cela m'a valu les remarques de tous les profs et de mes camarades qui prenaient ça comme un manque de respect et surtout de sérieux.
J'ai donc simplement arrêté d'aller aux cours et allais uniquement aux TDs, TPs et examens car eux étaient obligatoires.
Cela m'a certainement impacté académiquement avec une moyenne qui chutait mais vu que j'étais autodidacte, j'ai quand même toujours réussi à valider ma Licence sans rattrapages.
Durant les vacances d'été 2021, mes amis était toujours étonné de me voir endormi que ce soit en boite, dans les soirées, au travail...mais je ne savait simplement pas quoi faire à part lutter mais toujours en vain.
C'est également à cette époque là quand je me suis endormi au moins 5 fois en mangeant et en discutant lors d'une sortie resto(toujours sous les yeux stupéfaient des gens autours) qu'une des amies présente m'a dit que j'avais surement la narcolepsie.
Quand j'ai regarder sur Wikipédia, j'étais surpris car tous les symptômes correspondaient à ce qui m'arrive depuis tous petit.
L'année suivante, lors d'un cours de pharmacologie on a mentionné la narcolepsie mais étant une maladie rare, pas plus de 5 minutes pour ça.
Jusque là, je n'avait toujours pas consulté un spécialiste pour avoir son avis car j'avais toujours vécu avec et donc ce n'était pas toujours une priorité.
Cette année aussi, lors des soutenances de stages, une prof a mentionné qu'il y avait eu un cas de narcolepsie et que l'étudiant avait étais pris en charge et vivait normalement à présent mais comme je n'étais pas diagnostiqué et qu'elle venait de me donner 5/20 pour mon rapport en plus de m'humilier publiquement, je n'ai pas cherché à en discuter avec elle d'avantage.
En 2022, à force de persévérance et après beaucoup de refus, j'ai pu trouver un master qui me convenait en alternance et trouver une entreprise.
Jusque là, mes symptômes ne s'était améliorer point et après les conseils d'un prof de peut être voir le réfèrent handicap, ce dernier m'a conseillé de monter un dossier RQTH et de voir des spécialistes.
A la suite de cela, j'ai donc pris RDV dans des centres de sommeil, un dans le privé, l'autre dans le public, chez un pneumologue et neurologue respectivement.
Apres une hospitalisation de 3 jours dans le public, j'attend toujours les résultats de toutes les analyses depuis 4 mois.
Dans la clinique privé, cela à était plus rapide.
Ils m'ont diagnostiqué une apnée de sommeil sévère et m'ont mis sous aide respiratoire pendant un mois pour voir des améliorations et sans cela m'ont traité pour la narcolepsie avec des comprimés d'OZAWADE.
Cela fait 3 semaine que je prend le traitement et à ma surprise, j'ai découvert ce qu'était de travaillé 4 heures d'affilé sans s'endormir ou de lire plus de 30 minutes ou d'assister à une présentation.
OZAWADE n'est peut être pas la potion magique que j'attendais mais au moins avec une sieste à midi, et de micros pauses, je peut rester éveiller beaucoup plus longtemps qu'avant.
Ce qui reste le plus difficile, c'est pour les présentations PowerPoint que même le traitement ne peut faire faire à la somnolence. Je n'ai pas ressenti d'effet secondaire excepté que là quand je m'endors, 1 à 2 fois par jour, c'est plus court mais même un avion ne pourrais pas me réveiller.
Aujourd'hui j'ai 22 ans; l'incompréhension à toujours était totale pour les gens autours de moi, au travail, à l'école,...mais je suis optimiste que ce n'est que le début d'une meilleure vie, une vie éveillé.
Si je pouvait donner un conseil à quelqu'un qui a mon âge, c'est d'aller jusqu'au fond du problème car la narcolepsie n'est souvent jamais toute seule, d'adopter un rythme de vie très régulier, de ne pas avoir honte de sa maladie, de l'assumer et d'informer progressivement les gens autour de soi car l'ignorance fait beaucoup de mal qui n'est pas nécessaire.
