Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Cataplexie ?  

  

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Bonjour .

J'ai 51 ans , et je viens d'être diagnostiquée narcoleptique avec cataplexies depuis septembre dernier .

j'ai galéré entre psychiatrie , urgences , et j,en passe ... depuis de nombreuses années .

J'ai commencé à ne plus dormir les nuits , pour moi une bonne nuit c'était 5h de sommeil sans réveil , à la fin j'en était arrivée à moins de 2h par nuit . je buvais énormément de café pour essayer de me tenir en éveil . Je travaille en pharmacie et je devais rester concentrée ...

Je pense , que j'ai perdu le sommeil à cause d'un choc émotionnel , enfin ! ça a débuté a ce moment là . Et les cataplexies sont apparues ... Au travail , en famille , en public ... une fois j'avais trop bu , une autre fois j'étais " habitée " , ou trop sensible ... En fait j'ai tout entendu , et le regard et le jugement des autres est assez douloureux ...

Malgré mon traitement à 200mg de Modiodal et 20mg de ceropram  matin et midi , je n'arrive pas à me débarrasser de ces crises de cataplexie . 

Quand cela arrive , je le sens quelques minutes avant . Mais les gens autour de moi son EFFRAYES , car non seulement je perds de mon tonus musculaire et je ne peux plus ouvrir les yeux , mais surtout et c'est ce qui me semble le plus étrange , j'ai des spasmes dans le ventre , et dans les membres que je n'arrive pas à maîtriser bien sûr . Je sursaute au moindre bruit , et je parle quand ce que je dis est audible évidemment . j'entends tout ce qui se passe autour de moi , ainsi que les commentaires ....

Mon médecin du sommeil me dit que ces spasmes , cette agitation , et les paroles prononcées sont normales , alors que je ne vois dans aucun commentaire de narcoleptiques de type1 de telles manifestations . Je suis inquiète ! j'aimerais savoir si d'autres personnes font des cataplexies de ce genre , et si c'est vraiment normal .

J'ai passé un EEG : normal et une IRM : normale aussi ...

Je vous remercie tous d'avoir pris du temps pour me lire . et dans l'attente de nouvelles rassurantes je vous souhaite BON COURAGE !

 

3 Answers
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Bonsoir @Ya19,

Merci pour ta présentation.

Je suis HI pour ma part donc je n'ai jamais vécu de cataplexie bien que je connais les signes.

Pour le fait que t'entende les sons et remarque autour de toi ça c'est normal durant une cataplexie, pour les spasmes au ventre j'ai pas de souvenir de tel témoignages... Si certains lisent et peuvent apporter leur témoignage, n'hésitez pas.

L'IRM c'est cérébrale sans doute pour le bilan différentiel, donc tant mieux si il n'y a rien.

Bonne pour le service 😉

Bon courage à toi aussi !

RN

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Bonjour Ya19, je me permets de vous répondre car j’avais moi même il y a quelques temps ouvert un topic sur ce forum au sujet de ma fille de 12 ans qui fait également ce que l on pense etre des cataplexies, mais qui semblent atypiques... elle est en cours d3 diagnostic et doit subir une polysomnie complète en février prochain avec normalement  ponction lombaire... comme vous elle dit sentir les cataplexies venir, ses yeux restent fermés car elle est incapable de les ouvrir, et est prises de spasmes ce qui fait douter les’medecins que nous avons vu car pour eux pas de spasmes lors d une attaque de cataplexie, pourtant elle est bel et bien paralysée et continue a entendre ce qui se passe autour d elle....je tiens à preciser que nous connaissons bien la maladie car mon epix en est atteint et a été diagnostiqué en 2010... mais ses cataplexies sont differentes, perte de tonus brusque sans tremblements ni spasmes et lui ne sent rien venir... quand à ma fille elle est dans une phase ou elle va bien quelques mois ou quelques semaines puis es symptomes reprennent... fatigue endormissements, cataplexies ou du moins ce qui semble en être.... à ma connaissance certaines cataplexies sont atypiques, et quelques part je suis contente de trouver enfin quelqu’un qui evoque ces fameux  spasmes qui au depart nous avaient meme fait penser à de l epilepsie... avez vous eu vous aussi des moments de calme pu de remission ? 

@elo5152

Bonsoir !

Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt à votre message , mais je viens juste de le voir.

J'ai eu en effet beaucoup de mal à croire à ce diagnostic quand il m'est tombé au mois de septembre , et s'il reste encore quelques doutes aujourd'hui c'est certainement que j'ai du mal à l'accepter ... D'abord et avant tout , je ne connais pas ce que sera mon avenir professionnel ( je travaille en pharmacie )  mes employeurs et collègues ont peur de mes cataplexies , elles ne savent pas comment les gérer , et appellent les pompiers à chaque fois .

Je suis en arrêt de travail depuis bientôt 4mois , la médecine du travail refuse de me laisser reprendre sans avoir des " résultats concluants à mon traitement " . j'ai d'abord pris du Modiodal associé au Seropram ( anti-déprésseur donné pour diminuer les cataplexies ). ce traitement n'a pas trop mal fonctionné au départ et je suis restée 3 semaines sans en faire , ( donc autorisation de retourner au travail ) , mais 2 jours avant , nouvelles " crises " ... le médecin vient de me passer sous Wakix  ,  nouvelle molécule dont je n'avais jamais entendu parlé , et qui est très récent sur le marché , j'ai le sentiment d'être un cobaye , car aucun recul sur les effets indésirables , et toutes les choses que l'on pourra découvrir dans quelques années ... ( je reste méfiante malgré ma profession , on a connu d'autres histoires sur certains médicaments par le passé ... ) .

Je prends ce ttt depuis le 19 décembre , et depuis seulement 5 jours je n'ai pas eu d'autres catapléxies , mais cela reste à voir dans le temps ...

Je sais que c'est difficile pour vous , comme pour nous tous , mais il y a déjà dans votre famille des antécédents qui peuvent être mis en avant . Et même si votre fille n'a pas les mêmes symptômes que son papa , ce n'est pas pour cela qu'elle n'est pas narco de type 1 .

J'ai écrit sur ce forum justement pour savoir si d'autres personnes avaient des " malaises " qui ressemblaient aux miens , avec perte de tonus musculaire ( ok ça c'est pour tout le monde ou presque ) , mais aussi et surtout des spasmes incontrôlables au niveau du ventre , des tremblements , et du mal à m'exprimer . De plus je redoute ces cata... parce qu'elles sont angoissantes , avec l'impression de plonger dans un grand trou noir , et un sentiment d'être seule sans pouvoir me défendre ... 

Très souvent ,je tiens des propos pas incohérents ! mais toujours très noirs ,  je parle de mort ( de la mienne ) , j'appelle des gens auxquels je pense , je pleure ... Cela fait énormément souffrir mes proches , mais je n'ai aucun contrôle sur mes paroles que j'entends mais ne peux maîtriser , c'est comme un flux incessant ...

Je pense également que vous devriez prendre contact avec le CH de Montpellier qui semble t'il est le plus réputé , je pense faire de même si mon nouveau ttt ne fonctionne pas .

Quant à votre petite fille , rassurez vous ! elle a été diagnostiquée très tôt et elle trouvera certainement un ttt adapté . La narcolepsie n'évolue pas sur des pathologies plus graves dans le temps , c'est très invalidant c'est clair , mais il y a pire que ça ... ( ma profession me la démontrer ... ) Nos vies ne sont pas en danger , il faut juste essayer au mieux de vivre avec ! je sais c'est compliqué , mais l'espoir fait vivre !!!

Je reste en contact avec vous si vous le souhaitez , et j'espère vous avoir donné de l'espoir pour la suite . Je suis certaine que vous apporterez soutien et aide à votre petite fille , ce qui est à mes yeux une grande voie vers la guérison .

Bon courage à vous tous et donnez moi de vos nouvelles ( des bonnes ... ) D'ailleurs puis que c'est le moment je vous souhaite une très bonne année 2020 , qu'elle soit riche en sourires !!!

YA19

 

 

 

Bonjour YA19, merci de votre réponse, en effet, les cataplexies sont une des parties les plus difficiles à gérer de la maladie je pense, si cela peut vous rassurer, mon époux qui au départ faisait plusieurs cataplexie par jour au début de sa maladie en 2011 n'en fait aujourd'hui que quelques unes de façon très épisodiques, il est sous modiodal, 6 comprimés par jour, la neuro avait essayé au départ de lui donné des anti dépresseurs qu'il ne supportait pas et qu'il a donc très vite arrêté... En fait avec le temps nous avons trouvé quelques techniques pour "apprivoiser" la maladie, lorsqu'il sent de la fatigue ou un trouble de la concentration il se pose et évite les activités dangereuses, il ne peut plus continuer à travailler, étant monteur en charpente métallique à la base... et ses troubles de la concentration le laissant pas la possibilité de reprendre une formation, de plus nous vivons en campagne, donc pour aller travailler, conduite obligatoire, et c'est un des pans les plus dangereux...Je comprends tout à fait que les cataplexies peuvent impressionner l'entourage, car elles sont parfois impressionnantes, mon mari lui tombe en une fraction de seconde te reste paralysé à terre quelques minutes...parfois nous avons droit à des cataplexies partielles, une main, une jambe qui se paralysent d'un seul coup... ma fille quand à elle dit qu'elle sent les "crises" venir, elle ressent un point dans le ventre, comme une angoisse sourde, puis elle tombe, et se met à trembler, prise de spasmes main, et tronc, parfois jambes, mais son visage est entièrement paralysé, elle n'arrive plus à ouvrir les yeux, ni à parler... d'où je pense une certaine panique qui la gagne et qui entretien ainsi la crise qui dure plus longtemps du fait, car je pense que garder son calme pendant une cataplexie, même si cela est loin d'être évident, peut permettre d'en réduire la durée... Peut être devriez vous demander à adapter votre temps de travail? Dans tous les cas gardez espoir, j'ai croisé bcp de malades dont les cataplexies se sont réduites avec le temps... quand aux médicaments, nous misons ici sur quelques petites aides naturelles, comme le cannabis thérapeutique en gouttes, qui peut aider... je n'en ai pas encore donné à ma fille car elle doit passer sa polysomnie en février et je ne veux pas risquer de fausser les résultats... j'ai également un rdv avec la neurologue qui avait suivi mon époux en mars, que je garde au cas où... Pour le moment elle revit normalement depuis 3 bonnes semaines sans plus aucun symptomes, mais je sais que mon époux avait eu lui aussi pendant des années des symptomes liés à la maladie, depuis son adolescence, mais qui n'étaient pas assez fréquents pour nous inquiéter réellement, nous mettions ça sur le compte du stress ou de la fatigue, c'est le côté répétitif des cataplexies qui nous a réellement alertés, et après presque 1 an et demi d'errance de spécialistes en spécialistes, urgences, et médecins traitants qui nous regardaient d'un drôle d'oeil nous avons enfin eu un diagnostic...Pour ma fille elle est suivie actuellement à Reims au sein d'une unité pédiatrique, nous verrons ce que cela va donner, mais le fait que la spécialiste du sommeil évoque que ses symptomes ne ressemblent pas à ceux d'une vraie cataplexie à cause des tremblements, et de leur durée, me fait me tenir sur mes gardes... si ça ne va pas, je prendrais contact en effet avec Montpellier...Mais comme vous dites, heureusement la maladie bien qu'invalidante, reste non mortelle, et cela reste déjà une belle chose...Merci pour votre proposition de rester en contact que j'accepte avec grand plaisir! bon courage à vous, en vous souhaitant de trouver le traitement qui vous convient, belle année 2020 à vous ainsi qu'à vos proches! à très bientôt, amitié à vous! et courage! vous allez trouver vous aussi votre rythme de croisière pour cohabiter avec cette fichue maladie...

Elo.

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Pour @ya19 et @elo5152

La #Cataplexie est un sujet à part entière, très important, car parfois le symptôme le plus ennuyeux et le plus accidentogène de la narcolepsie type1.

C'est aussi un bel élément facilitateur de diagnostic non négligeable quand on sait qu'on traîne encore environ dix ans a se faire diagnostiquer avec des signes parfois si évidents mais peu connus... qui ne s'est pas trouvé dans un transport aux urgences car les services de secours peuvent confondre avec d'autres malaises qui n'ont rien a voir avec la cataplexie...

Sur un autre support, il nous a été reproché de ne pas assez en parler, et de ce fait,  j'essaye d'être réactif aux demandes et j''ai ouvert une discussion uniquement réservée au thème des cataplexies, et je vous invites tous deux à venir en débattre dans le forum créé pour l'occasion, en suivant le lien ci-dessous :

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/maladie-narcolepsie-cataplexie/topic-reserve-aux-descriptions-de-cataplexie-atypiques/

A très vite et dès que j'ai un peu de temps je vais faire ce qu'il faut pour tenter de faire une petite base de témoignages sur ce qui est des cataplexies.

Encouragez les personnes sous facebook a venir témoigner par ici car personnellement je ne pourrai consacrer mon temps d'éveil si précieux a redire les même chose tous les deux jours , des personnes le font mieux que moi et j'aime l'info qui n'est pas éphémère et qui se noie dans un flux d'info ''indémélables'' même si l'ensemble des support d'informations ont leur raison d'être, et sont complémentaires.

En témoignant sur ce forum, vous participez aussi, a offrir, aux personnes en recherche de diagnostique, une base de donnée très bien référencée sur google et si vous choisissez un identifiant/pseudo totalement différent de vos noms , ils vous est possible de rester totalement anonyme ce qui est loin d'être le cas des infos laissées 
Je vous rappelle qu'a tout moment il est de notre responsabilité,  de co-administrateurs, de suivre vos désidératats sur vos données qui sont sur le forum. ce qu'on peut faire ici est très bien maitrisé, ce n'est pas du tout le cas sur les pages ou groupe facebook/instagram/autre... même avec notre meilleure volonté sur ces support ou déjà votre simple inscription vous fait ofrir vos textes et images à facebook ... et donc c'est une vue de l'esprit cette notion de groupe privé ou secret, ou vraiment on n'a pas la main comme sur un site géré sur l'aspect technique par notre superbe @admin Christine, qui ne compte pas ses heures , et j'ai toujours soutenu ce support étant a l'origine de la premier site interactif pour l'ANC, dans les année... ca ne rajeuni pas lol , à l'époque ou n'était proposé que un support en lecture en HTML... mais qui a eu aussi son intérêt a son époque...

A très vite.
RN

Ce message a été modifié Il y a 3 mois par HyperNiaK29

@hyperniak29

Bonjour Hyperniak! superbe cette idée d'un post spécial sur les cataplexies! désolée de ne pas répondre très rapidement, mon emploi du temps surchargé du moment ne me laisse guère souffler je serais plus dispo fin janvier si tout va bien... 🙂

Bonjour,

 

Il n'y a pas d'urgence mais si tranquillou vous pouvez remonter vers le forum dédiés quelquew morceaux de vos témoignages fait ici, ça sera génial quitte à récopier le message entier la bas  et n'y laisser que les éléments sur la cataplexie...

 

Comme il y a moyen de rééditer ses réponses, ne vous prenez pas la tête et vous faites ça qd le moment sera le plus propice et en attendant ce forum dédié pourra rassembler quelques témoignages...

dans les cas de narco type 1, une personne qui vous lit régulièrement ne me contredira pas sur le fait que parfois l'enregistrement polygraphique peut avoir du mal à trancher (style de un seul endormissement en sommeil paradoxal ce jour là durant les TILE et si le test avait été reproduit le lendemain, y en aurait-il eu deux ? P'tète Bein qu'oui, P'tète Bein que non comme on dit du côté de ma mère 😉 .. Les limites sont fragiles...)

 

Dans la certitude de ce qui est vécu, parfois si la narcolepsie est bien installée, c'est seulement le dosage des neurones à hypocrétine, dans la ponction lombaire qui vous donnera raison.

Long combat mais qui en vaut la peine.

À bientôt.

RN

 

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