Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Petite présentation d'une HI  

  

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Bonjour/bonsoir à tous !

Je m'appelle Julia, j'ai 20 ans et j'ai été diagnostiqué hypersomniaque idiopathique en janvier 2019.

En début d'année 2018, j'ai commencé à me sentir très fatiguée, plus que d'habitude sans vraiment savoir d'où ça pouvait provenir. Je me disais que ça devait être les études (j'étais en fac de droit à ce moment là). Malgré mes nuits tout à fait normales (22h-7h), la fatigue s'intensifiait : suivre les cours était devenu très compliqué. La fatigue était telle que je commençais à m'endormir en amphithéâtre ou à la bibliothèque. J'ai pas cherché à comprendre sur le coup, je me disais que ça devait être une mauvaise passe, un manque de fer ou que sais-je. 
Le temps passe, on est en fin d'année 2018, aucune amélioration. Je suis constamment fatiguée, quoi que je fasse. Puis c'est une fatigue particulière, une fatigue physique et mentale. Ca n'allait plus au niveau du moral. Avec ma mère nous sommes allées à l'hôpital, au centre du sommeil. J'ai passé 2 nuits là-bas et en janvier 2019 j'ai appris que j'étais hypersomniaque idiopathique. 

L'hôpital a directement décidé de me mettre sous psycho-stimulant (Modiodal). J'ai directement senti les effets : je n'étais plus tout le temps fatiguée. J'étais même devenue une pile électrique ! Au début du traitement, que du positif. Puis sont apparus les effets secondaires... Je suis tombée en anorexie, en dépression, j'étais constamment de mauvaise humeur, agressive, j'avais des trous de mémoire, bref. Ca n'allait plus. Au bout de 3 mois de traitement j'ai décidé d'arrêter de prendre ce traitement. 

J'ai décidé de donner mon dossier à un neurologue. Je ne voulais plus avoir à faire avec l'hôpital qui, après avoir appris l'arrêt du traitement, a directement voulu me donner un autre psycho-stimulant (psycho-stimulant tout nouveau, n'ayant jamais été prescris). Je me sentais un peu comme un cobaye... J'étais trop fragile, je ne voulais pas prendre le risque de tomber à nouveau là-dedans. 
J'ai rdv avec le "nouveau" neurologue fin décembre. Voilà où j'en suis ! A la recherche d'une solution.

Ca serait un plaisir d'en discuter avec vous ! 

Merci !

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Bonjour Julia,

Bienvenue et merci pour ta présentation.

Je suis HI et j'ai 24 ans sous modiodal, J'ai des souvenirs d'amphi et de crayons qui gribouillaient tout seuls :/

 

Te rapelles tu quel nouveau traitement on te proposait peut être que des gens d'ici ou de mes connaissances ont déjà participer aux études qui ont pu être faites...

Parfois les phases d'adaptations sont longues et chacun à ses sensibilités... Pas marrant anorexie dépression..., j'espère que tu trouveras le bon traitement.

Ne sois pas surprise pour la prescription du modiodal en première intention il reste celui sur lequel on a le plus de recul, et commees  ce sont des pathologies assez invalidantes, ya pas de traitement vraiment léger style homéopathie qui puisse te rendre éveillée suffisament pour conduire par exemple...

Certains arrivent à améliorer la situation avec une alimentation plus adaptée, mais ça ne fait pas tout...

Je t'espère une meilleure expérience pour ta prochaine visite médicale avec le nouveau neuro.

 

PS: les troubles de la mémoire je les aurai plus attribué à la pathologie que au traitement.

Bon WE

À très vite.

 

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