Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Diagnostiquée HI septembre 2019, teste maintien permis de conduire janvier 2020  

  

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Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée HI au mois de septembre et j'ai 26 ans. 

Heureuse que l'on me prenne enfin au sérieux... car cela fait très longtemps (une vingtaine d'année) que je passe mes journées fatiguée et/ou à dormir autant que je peux. Personne ne s'est jamais trop posé de questions à l'école, ni même au lycée. Je suis passée pour la grosse faignante qui n'aime pas se lever.

J'ai rencontré l'homme de ma vie il y a 2 ans et... après quelques mois, il s'est franchement inquiété et s'est rendu compte que ce n'était pas normal (à toutes ces années de sommeil excessif, ces derniers temps, se sont ajoutées de grosses phases de somnolence au volant). 

J'ai donc été prise en charge (après 8 mois d'attente suit au premier rendez-vous chez le pneumologue) et diagnostiquée le 11 septembre.

Je suis suivie à l'hôpital d'Amiens, et franchement mon médecin référent est super. 

En premier traitement, j'ai eu droit au MODIODAL, insomnies, cauchemars, somnambulisme, irritabilité, mauvais humeur permanente et perte de patience... et j'en passe.

1 mois plus tard, changement de traitement (le médecin dit qu'il ne peut pas me laisser dans cet état, les effets indésirables sont beaucoup trop fort), on me met sous WAKIX en 18 mg la journée et mélatonine avec un gros dosage la nuit. Le changement sur le premier mois est génial. Je vie la journée et dors la nuit !!!! incroyable !

Malheureusement, j'ai de nouveau rendez-vous vendredi car je ne ressens plus aucun effet positif malgré le traitement, ça recommence, je dors tout le temps, je suis fatiguée voire épuisée tout le temps et je n'arrive plus à travailler comme je le devrai. Donc consultation vendredi prochain pour faire le point, trouver une solution pour mon boulot, et certainement tenter un nouveau traitement. 

Le médecin a été obligé de me déclarer à la commission du permis de conduire, je passe donc un test au mois de janvier pour vérifier si je peux le garder ou pas... autant te dire que j'ai plutôt intérêt à le réussir sinon plus de permis = plus de boulot. C'était le petit coup de massue malgré le fait que ça fait quand même beaucoup de bien d'être reconnue malade et suivie. 

J'espère franchement trouver une solution pour passer enfin des journées agréables et en forme.

Bonne journée à tous !!

 

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Merci pour ta présentation @Chasims

Si c'est demain ton RV, tu nous tiens au courant  ;)

Merci d'avance

RN

Bonjour @hyperniak29

 

Je sors de chez le spécialiste, nous allons doubler la dose de WAKIX (je passe donc à 36/jour) + circadin 2mg par soir. 

J'espère que ça ira mieux avec ça, le médecin pense qu'il faut continuer sur le WAKIX pour le moment car au début je l'avais très bien toléré. 

Rendez-vous le 13 janvier pour un TME + changement de traitement si le WAKIX en 36 ne fonctionne pas. 

 

Bonne journée :)

 

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