Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

Forums

Share:
Notifications
Clear all

L'Hyperso et moi  

  

0

Cela fait un petit moment que je barbotte sur le site ou le forum. Il est temps que je me présente rapidement.

J'ai 42 ans, je suis hypersomniaque depuis 25 ans je dirais, diagnostiquée depuis 3 ans.

J'ai depuis 10 ans un gros parcours médical, pour d'autres raisons que l'HI. Je suis passée par les étapes, maladie chronique, pas facile à expliquer, traitements à vie, adaptation du quotidien avant le diagnostic de l'hypersomnie. Mais c'est parce que j'étais (et suis toujours) bien entourée médicalement, que mes plaintes récurrentes de fatigue, somnolence, ont été prises au sérieux. Ce sont mes spécialistes qui m'ont envoyées en centre de sommeil. Depuis le diagnostic j'apprends à faire la part des choses entre les symptômes de chaque pathologie, une fatigue normale et c'est une sacré découverte.

Si on met en place seul des adaptations (plus ou moins bonnes) sans le moindre diagnostic, on gère mais parfois mal. Chercher à lutter contre une paresse qui n'en est pas une, c'est usant, jusqu'au jour où l'on apprend que ce n'est pas de la paresse...

Depuis 10 ans, j'ai aussi découvert les joies des dossiers MDPH, d'une RQTH, des aménagements de postes et de l'utilisation de cette fameuse carte de prio, parce que franchement à ce moment on ne tient plus...

 

1 Answer
0

Bonjour @clr45,

Merci pour ta présentation suite à cette période de barbotage  parfois nécessaire pour prendre connaissance ds lieux. hihi...

 

Pas facile les cumuls, j'ai tendance à incister la dessus assez vite des qu'un diagnostic tombe de vie l'accepter et apprendre à vivre avec..  Parfois pas le temps de relever la tête que la vie nous a réservé la suite et les cumuls et c'est surtout la que ça se complique...

Pathologies difficiles à vivre ensemble car les symptômes et /ou les traitements sont incompatibles avec d'autres pathologies...

Et faire la part des chose même avec une seule pathologie, une gêne ou douleurs est t'elle liée à la pathologie ? Au traitement ?

 Bon nombre de mes interrogation sont restées sans réponses..

 

Signé : un cumulard 🙂 

 

RN

Retour en haut de page