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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Parents d'Ado Narcoleptique avec cataplexie, c'est quoi la suite ?" – il y a 1 mois et 3 semaines
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HyperNiaK29 et
Gaelle2ailes sont en contact il y a 2 mois et 2 semaines
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "diagnostic récent" – il y a 2 mois et 2 semaines
Oui les conditions de tests sont loin d’être celle du petit cocon chez nous avec nos petites habitudes , mais ils restent assez souples pour accepter des petites choses comme ton oreiller perso, un doudou…faut pas se priver ;) Mais… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Diagnostiquée hypersomnolente idiopathique depuis 2 semaines" – il y a 2 mois et 2 semaines
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Diagnostiquée hypersomnolente idiopathique depuis 2 semaines" – il y a 2 mois et 2 semaines
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Présentation : hypersomniaque, haut-potentiel et docteur" – il y a 2 mois et 2 semaines
Merci bien pour ta presentation @lauram Et non nous ne sommes pas que des barjo meme si certains aimerait classer ainsi nos pathlogies, troo rapidement par incompetence ou limitation cote ouverture d’esprit et de coeur… On n’a bien souvent des… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Narcolepsie et désir d'enfant" – il y a 2 mois et 2 semaines
Bonjour @Laurewfr, J’ai laissé passer un peu de temps si une maman aurait pu t’apporter son vécu et te conseiller, mais en absence de retour, je reviens vers toi, pour prendre des nouvelles. Est ce que Spécialistes sommeil et gynéco… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Présentation : nouveau membre" – il y a 2 mois et 2 semaines
Bonjour oui tu es sur le bon forum pour ta présentation. Concernant : La question reste très vague , que veux tu savoir exactement ? Si c’est en lien… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "diagnostic récent" – il y a 2 mois et 2 semaines
Bonjour, Merci pour ta présentation et bienvenue sur ce forum On a des cas connus de Hashimoto et de narco ou HI . Souvent cela entraîne aussi un retard de diagnostic qd d’autres pathologies peuvent apporter des symptômes assez proche… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Concerta LP en rupture ?" – il y a 2 mois et 2 semaines
Bonjour, As tu fini par réussir a t’en procurer en IDF ? Sinon repasser par ton spécialiste qui peut prescrire selon ce qui te conviendrait le mieux d’autres marque de methylphenidate si possible en liberations différées … Pas vu tomber… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Lecture qui aide à accueillir la narcolepsie" – il y a 2 mois et 2 semaines
@flot
Bonjour,
Bizarre pour le PB d’accès à cette image qui représente la couverture du livre.
Je peux tenter de vous l’envoyer autrement ..dites moi en MP où vous la faire suivre.
RN -
HyperNiaK29 a répondu au sujet "Je n’accepte pas la « narcolepsie « de mon fils" – il y a 2 mois et 3 semaines
Je pense qu’il faut faire confiance aux spécialistes dans un premier temps Et si durant la première nuit et durant les TILE on mesure deux endormissement rapides en sommeil paradoxal il faut accepter le diagnostique. Voir ce qu’apporte le traitement… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Présentation : étudiant et narcolepsie" – il y a 2 mois et 3 semaines
Bonjour Swam Pour ma part , 4cp modiodal/jour en moyenne et cela depuis 29 ans ça ne rajeunit pas… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "27ans, narcoleptique, médecin." – il y a 7 mois
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Témoignage hypersomnie idiopatique" – il y a 7 mois
Merci pour ton avis sur le forum , si d’autres membres peuvent s’exprimer de la sorte il me sera plus légitime de pouvoir faire entendre votre avis au niveau du CA , en plus les choix de structure pour le… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Témoignage hypersomnie idiopatique" – il y a 7 mois
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Douleurs chroniques et hypersomnie" – il y a 7 mois et 1 semaine
bein t’es courageuse @iciondort (pas mal comme pseudo)pas simple de faire reconnaitre nos pathologies meme dans la fonction publique hospitalière … puis la gestion douleurs chroniques et vigilance comme je l’expliquais dans ma précédente réponse sur HI+Parkinson, et les symptomes… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "hypersomnie idiopathique et maladie de parkinson" – il y a 7 mois et 1 semaine
Bonjour @199988 Combinaison pas forcément très courante d’HI et parkinson (au passage HI+SPA pour moi, juste que on doit se comprendre sur les difficultés a gérer les symptômes de ces deux pathologies, bon la dopamine semble bonne pour les deux pathologies.Pour… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Témoignage hypersomnie idiopatique" – il y a 7 mois et 1 semaine
Bonjour et bienvenue sur nos forums @vala .As tu pu avoir un contact avec quelqu’un de l’association depuis? peut être via la partie contact du site? (simple question car il y a eu plusieurs messages assez proche du tiens ces… Lire la suite»
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Association française de
Narcolepsie Cataplexie
et Hypersomnies rares
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et Hypersomnies rares
