Douleurs chroniques et hypersomnie

Bonjour à tous 🤓 

 

J'ai 27 ans et j'ai été diagnostiquée HI la semaine dernière après de très longs moments d'errance. C'est une amie qui m'a parlé de ce forum, la pharmacienne du port de France si cela parle à quelqu'un 😊 

 

Je la ferai courte : petite, j'étais très matinale, je dormais très peu, et ce jusqu'à la vingtaine. J'ai longtemps été du matin. Au fil des études (pharmacie), je suis devenue de plus en plus fatiguée mais j'ai ignoré les signes en les remettant sur d'autres choses diverses. C'est depuis le début de la vie active (je suis interne en biologie médicale) que c'est devenu très difficile, il y a 1 an et demi. Forcément quand on ne peut plus faire des siestes plusieurs fois par jour et qu'on doit parfois rester éveillé 24h, les problèmes arrivent...

 

Ce qui m'a amenée à consulter, ce n'était initialement pas la fatigue mais la douleur. Depuis petite, j'ai des douleurs diffuses dans les membres qui partent des articulations et qui deviennent ensuite sourdes dans le reste du membre. Au début, c'était de très rares crises, qu'on a mis sur le dos de la croissance. Avec le temps, elles se sont rapprochées... Jusqu'à devenir un fond (quasi) permanent avec des exacerbations insupportables. La conclusion de beaucoup d'errance était que j'avais un trouble du spectre de l'hypermobilité voire une forme hypermobile du syndrome d'Ehlers-Danlos. Je me sens à moitié validée (mes douleurs ne sont pas dans ma tête et je ne suis pas feignante !), à moitié dépitée : je n'arrive pas bien à gérer le pacing et souvent j'en fais trop quand ça va bien, ce qui me provoque de grosses crises et il me faut du temps pour m'en remettre, pendant lequel je ne fais plus rien... et ça boucle.

 

C'est pendant ce parcours diagnostic que j'ai été amenée à remplir des tas de questionnaires, et que ceux sur la fatigue étaient alarmants. Première somnographie ventilatoire à la maison : rien. On me propose de passer au labo du sommeil pour une exploration plus complète : très bien, allons-y. A ce moment, je testais le Lyrica pour les douleurs et parfois je m'endormais en pleine journée quand je n'arrivais plus à lutter, au travail.  Je me renseigne sur les diagnostics et sur les tests : je ne suis pas sûre de rentrer dans les clous, surtout avec tous mes traitements et mes potentielles causes secondaires d'hypersomnie (dépressions chroniques, douleurs chroniques et traitements)...

 

Je suis interne au CHU où j'ai passé l'examen et j'ai pu voir en avant-première le compte-rendu qui disait que je n'avais rien et que le faible temps au TILE (5min en moyenne) était surement du au manque de sommeil la nuit passée. Je suis dépitée mais tant pis : après tout, à la base je n'y croyais pas.

 

Arrive le rendez-vous de restitution : le neurologue me déballe l'hypnogramme. Certes je n'ai pas beaucoup dormi la nuit de l'examen (les lunettes étaient mal mises et on me réveillait tout le temps pour les remettre), mais le TILE est sans équivoque : il y a un problème et il me diagnostique une hypersomnie idiopathique après un interrogatoire sur mon mode de vie et mes difficultés. Il me parle de traitements. Je suis sous le choc et mon premier réflexe est de donner tous les contre-arguments en faveur d'une cause secondaire, notamment que depuis mon arrêt du Lyrica, je suis moins fatiguée (en réalité je suis toujours anormalement épuisée, mais je peux choisir quand m'endormir et ne plus être obligée de m'effondrer sur une chaise). Pour lui, il n'en est rien : j'ai un problème qui mérite d'être soigné. 

 

Je ressors de là avec une ordonnance de Sunosi et la promesse de déclarer ma pathologie à la préfecture. Je prends rendez-vous avec un médecin agréé permis de conduire en me disant que je ne déclarerai rien avant d'avoir tous les documents pour conserver l'autorisation de conduire (quitte à arrêter effectivement de conduire entre temps), parce que je ne veux pas attendre 3 mois qu'on me restitue mon permis si je suis amenée à le rendre en attendant de passer les tests de maintien d'éveil. Je ne me suis jamais endormie au volant mais je me bride moi-même depuis longtemps pour les longs trajets, car j'ai besoin de m'arrêter toutes les 1h30 pour éviter de somnoler. J'attends ce rendez-vous qui aura lieu dans une dizaine de jours, en attendant je fais comme si de rien était.

 

Je suis un peu dans le déni car ça remet en cause tout mon avenir. J'étais en train d'abandonner mon envie de faire de la recherche et de l'hospitalo-universitaire, mais si je peux rester éveillée la journée, finalement pourquoi pas ? Entre les douleurs et la fatigue, je me mets de plus en plus de limites et je ne sais plus lesquelles sont légitimes ou non. 

 

Aujourd'hui je n'ai pas pris mon traitement et j'ai envie de dormir depuis que je me suis levée... Après une bonne nuit de 10h 🙄

 

Bon week-end 🌺