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Gaelle2ailes a répondu au sujet "diagnostic récent" – il y a 1 mois et 1 semaine
@hyperniak29 Alors tout d’abord de me répondre ça fait tellement d’être finalement juste entendu. Les personnes autour de moi ne comprennent pas cette fatigue ce besoin de dormir ect… je rentre dans la case hypersomnie mais j’ai de la cataplexie… Lire la suite»
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Lwfr a répondu au sujet "Narcolepsie et désir d'enfant" – il y a 3 mois et 1 semaine
@hyperniak29 bonjour J’ai essuyé une très mauvaise période, je me suis vraiment sentie très seule… Le gényco, le médecin traitant me renvoient vers le spécialiste… La pma me renvoie vers le spécialiste et ne veut même pas s’entretenir avec moi… Lire la suite»
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CLmom a répondu au sujet "Help 3 enfants et une maman" – il y a 9 mois
@hyperniak29 je te remercie de ta réponse, je vais continuer à essayer de les joindre par téléphone (ça ne répond pas..). Malheureusement je ne peux pas leur répondre car c’est un mail à sens unique. Bon déjà il va pouvoir… Lire la suite»
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CLmom a répondu au sujet "Help 3 enfants et une maman" – il y a 9 mois
@hyperniak29 Bonjour ! Me revoilà..le bec dans l’eau. J’ai enfin réussi à envoyer une demande de rdv à Lyon et ma demande a été rejetée 😢. Je suis écoeurée et ne sais pas quoi faire pour mon enfant. Screenshot_20230627-151930.png
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Verly jessica a répondu au sujet ""Non-assistance à personne endormie"" – il y a 9 mois et 2 semaines
@hyperniak29 Bonjour, effectivement il peut se trouver dans la catégorie “auto-biographie” ou “témoignages” vu qu’il s’agit de mon propre parcours. Il a été conçu pour venir en aide à toute personne qui se retrouve comme moi à cette époque, face… Lire la suite»
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CLmom a répondu au sujet "Help 3 enfants et une maman" – il y a 9 mois et 3 semaines
@hyperniak29 en tous cas pour le moment le médecin nous envoie à Toulon passer les tests….sauf que là bas ils veulent absolument qu’on porte un filet sur la tête alors que mon fils et moi y sommes gravement allergiques. Leur… Lire la suite»
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jeanne a répondu au sujet "Avocat H1N1" – il y a 1 an
@hyperniak29 Bonjour Hyperniak29
*c’était bien en Novembre 2009 et c’était le vaccin contre la grippe A H1N1 -
Lou a répondu au sujet "Bilan de 12 ans de vie avec la narcolepsie" – il y a 1 an et 1 mois
Merci @hyperniak29. C’est vrai que ce n’est pas facile. Lorsque j’ai diminué la dose la première fois, il a fallu un an à peu près pour que j’arrive à être de nouveau dans un état stable. J’ai dit “la première… Lire la suite»
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sanbeverley a répondu au sujet "Traitements sunosi effets secondaire" – il y a 1 an et 2 mois
@hyperniak29 je vous donnes mon accord pour le déplacer. Ayant un TDL avec trouble réceptif et expression cela me rend difficile parfois à comprendre les directives .
Merci pour votre support -
Lou a publié un nouveau sujet "Narcolepsie-cataplexie post vaccination H1N1 : bilan 12 ans après" – il y a 1 an et 7 mois
Comme me l’avait demandé @HyperNiak29 en commentaire d’un autre post, j’ai fait un “petit” bilan de ma situation actuelle. Pour rappel, je souffre de narcolepsie avec cataplexie depuis début 2010, après avoir été vaccinée contre la… Lire la suite»
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Arcanel a répondu au sujet "18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre" – il y a 1 an et 10 mois
Hey @hyperniak29, Personnellement, je me forçais à suivre des cours particulier 2h de maths en back up toutes les semaines pour essayer d’amoindrir le retard. Autrement je ne pense avoir eu de matière avec plus de difficultés que d’autre… Lire la suite»
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Dagger a répondu au sujet "(Mise à jour !) Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 2 ans et 2 mois
@hyperniak29 : Je pense qu’on t’envie tous. Moi, narco+cata, j’ai fait beaucoup de different traitements , et passé sous xyrem depuis 6 mois: Avantage: j’arrive à tenir une journée entière jusqu’à 18h (avec une petite sieste de 13h30/14h, 😉 ).Après 18h,… Lire la suite»
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Pseudo a répondu au sujet "peut on retrouver son rire? cataplexie" – il y a 3 ans et 3 mois
@hyperniak29, merci de votre réponse, ça me donne déjà plus d’espoir. En fait, je ne sais pas comment les autres narcoleptiques subissent leur cataplexie, mais moi je ne peux pas me “lâcher” comme vous dites. J’aimerais bien, mais moi, la… Lire la suite»
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Maguene78 a répondu au sujet "Présentation + témoignage" – il y a 3 ans et 4 mois
@hyperniak29 Bonsoir :) Pas de soucis pour le petit retard. Non pas timide mais je n’y ai plus pensé Oui c’est plus sur le fait de gérer une maternité avec HI. Est-ce qu’on va entendre le bébé quand il pleure… Lire la suite»
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Irène a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 3 ans et 6 mois
@hyperniak29
Bonjour,
Savez-vous par qui je peux passer pour lancer un dossier d’indemnisation ?
Comment prouver que les premiers symptômes sont arrivés au moment du vaccin ?
Merci -
Lucas Delrocq a répondu au sujet "Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale" – il y a 3 ans et 8 mois
@hyperniak29 Bonjour, Pour ma part, je suis suivie à la Pitié Salpetriere à Paris et je ne suis plus en période de réclamation. Mais je compte prochainement faire une autre demande. J’expliquerais bien les détails lors de la demande en… Lire la suite»
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Lucas Delrocq a répondu au sujet "Demande de prise en charge CPAM sécurité sociale" – il y a 3 ans et 9 mois
@hyperniak29 Bonjour, oui la demande est faite en ALD hors liste à chaque fois. Leur motif de refus est que “le traitement n’est pas assez onéreux pour une prise en charge à 100%”… Je suis sous modiodal et mon ordonnance… Lire la suite»
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loreuh a répondu au sujet "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 3 ans et 10 mois
@hyperniak29
oui sans problème. Car aujourd’hui je dors bien mieux sans rien. Et sa sa change tout.
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Khloe a répondu au sujet "Automédication avant annonce du diagnostic (recherche en psychologie)" – il y a 4 ans et 1 mois
@hyperniak29 Re-bonjour, Merci beaucoup pour ton retour et ton témoignage, et pardon pour mon délai de réponse, je n’ai jamais vu passer la notification ! J’ai choisi de faire ma recherche sur la narcolepsie car je me suis dans un… Lire la suite»
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Chikora a répondu au sujet "Diagnostiquée HI depuis deux semaines" – il y a 4 ans et 1 mois
@hyperniak29, Bonjour Hyperniak, Pour le moment, je n’ai aucun traitement. Et ce, jusque fin avril… C’est très difficile de voir sa vie défiler sans en être acteur. Mais j’avoue que je me sens plus dépressive qu’optimiste ces derniers temps. Je… Lire la suite»
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