Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Share:
Notifications
Clear all

Mon histoire  

   RSS

1

bonjour 

je m’appel Anthony, j ai 42 ans et je vous explique ce qui m’arrive, 

Il y a 12 ans Suite à des stresses prolongés dans le niveau familial travail etc., j’ai commencé à ressentir une très grande fatigue, genre de fatigue que je ne connaissais pas.

Au départ ça venait de façon un peu intermittente, une deux fois par semaine, j’ai commencé à ne plus conduire la nuit car j’étais trop ébloui par exemple, parfois je devais m’arrêter sur le côté la route me reposer pendant deux heures, mais je le répète c’était pas le genre de petite fatigue passagère, c’était quelque chose ou vraiment j’étais obligé de m’arrêter.

 

puis un jour ça m’est arrivé vraiment en plein de journée lorsque j’étais en train de conduire, et là ça m’a tellement fait peur que ça m’a déclenché une première crise de panique. Le cercle vicieux pouvait commencer.

 

Environ deux semaines plus tard, je me réveille, puis cinq minutes après j’ai fait une crise de panique, et en même temps je bascule dans un état de dépersonnalisation deréalisation, chose qui est resté et qui n’est jamais parti jusqu’aujourd’hui.

 

Tout s’est accéléré, les crises de panique venait très fréquemment, cette fatigue cette épuisement comme une anesthésie s’était installé en permanence avec des moments de grande intensité.

 

Au niveau du parcours médical, j’ai bien sûr consulté tout ce qu’il y avait à consulter que ce soit du médecin généraliste ou psychologue ou psychiatres ou neurologue aux ORL, ainsi que quelques praticiens de médecine alternative…

Au niveau du diagnostic c’était toujours pareil, dépression, Avec anxiété généralisée.

Au niveau de la médication pareil, anxiolytique antidépresseur différent, ainsi que d’autres médicaments naturels….. .Ça n’a jamais fonctionné. Depuis bientôt deux ans je ne prends rien du tout, et ça m’a permis d’ailleurs pas de me sentir mieux mais de ne pas me sentir encore plus mal.

je ne prends parfois que du paracetamol qui m’aide à moins ressentir la nervosité du à l’extrême fatigue 

 

Durant cette période jusqu’aujourd’hui, j’ai passé des années sans sortir du tout car c’était vraiment impossible et puis je ne pouvais rien prévoir puisque cette fatigue n’était pas prévisible, son intensité du mois, car je l’étais tout le temps fatigué mais intensité tu pouvais être un peu plus supportable à certains moments. Il y a toujours eu une angoisse est un sentiment de dépression sous-jacente, mais je vais expliquer pourquoi je pense à la narcolepsie sans savoir si c’est la cause ou un symptôme d’autres choses.

 

Tout d’abord je n’ai pas de cycle de sommeil, c’est impossible pour moi d’en avoir j’ai essayé. Et lorsque j’essaie de me retenir de dormir de faire tout pour me retenir on va dire que le jour d’après je le paye très cher au niveau des sensations des somatisations etc.

C’est comme un roulement que je fais, c’est-à-dire que tous les jours je m’endors un peu plus tard et je me réveille un peu plus tard d’une heure ou deux, tout le temps, ça fait que parfois il m’arrive de dormir la journée pas la nuit, ensuite l’après-midi et de me réveiller à minuit etc.…

 

Ensuite, il y a quelque chose dont j’ai la certitude sans avoir fait d’examen de ce côté là, c’est que lorsque je m’endors je suis directement En sommeil paradoxal, il m’est arrivé souvent de me réveiller 10 minutes après et d’être déjà en train de réveiller, toujours des rêves très intense, que je peux confondre avec la réalité, je me réveille souvent dans la nuit à chaque fois je me souviens de tous mes rêves, je peux en faire plusieurs dans une nuit et de me souvenir de tout.

 

Je peux me sentir complètement désorienté car ça me le fait aussi durant la journée, c’est comme si le paradoxale continue, jusqu’à en faire certaines fois des crises de panique, car Je pensais devenir fou, et surtout cette sensation de ne pas pouvoir se retenir de s’endormir et en même temps je lutte.

 

D’avoir plusieurs moments dans la journée où il y a une très grande faiblesse au niveau corporelle, je suis obligé d’être allongé, même si je n’arrive pas à tenir, je n’ai plus de sensations dans mes bras dans mon cou pour tenir ma tête etc.…

 

Terreur nocturne aussi, et vraiment les rêves, toutes les nuits depuis 12 ans, il n’y a pas eu une seule fois où j’ai pu dormir sans rêve.

 

Je suis en train de faire un peu ce diagnostique moi-même par rapport à ce que je ressens est ce que j’ai lu sur le sujet récemment, puisque d’après ce que j’ai compris il existe plusieurs sortes de narcolepsie, les symptômes et les intensité ne sont pas forcément le même pour tout le monde.

 

Je n’ai pas vraiment l’intention dans l’immédiat d’aller consulter pour ça, puisque de toute façon je n’ai plus aucune confiance au niveau des médicaments, et d’ailleurs j’ai vu que ça ne pouvait que soulager et pas guérir. Mais ce que je suis en train de dire engage que moi bien sûr.

 

Si j’écris ici c’est surtout pour se sentir moins seul par rapport à ce problème, puisque durant toutes ces années et je le répète même si je n’ai pas eu de diagnostic officiel, ce que je ressens est quand même beaucoup ressemblant, surtout au niveau du sommeil paradoxal qui continue tout le temps, expression que j’utilisais même avant d’avoir lu sur ce sujet,

 

Je voulais ajouter aussi qu’au niveau de nombre d’heures de sommeil, c’est toujours différent, en général je ne dépasse pas les huit heures, mais ça m’arrive de faire beaucoup moins, parfois je ne dors que 4ou 5 heures 

 

 

 

Sinon,  je préfère continuer dans une approche beaucoup plus spirituel comme on dit, méditation etc.…

 

Merci de m avoir lu

 

 

 

 

Ce sujet a été modifié Il y a 4 semaines 2 fois par Toto2020
2 Answers
0

Bonsoir, 

Subir depuis 12ans sans diagnostic..

A savoir qu'au départ et pendant longtemps j'étais traité pour dépression, et j'étais dépressive. Je me suis fait hospitaliser en "clinique de santé mentale" lol plusieurs fois jusqu'à tomber sur LE psychiatre qui m'a compris, entendu et écouté, qu'avec tout le travail que j'ai fait sur moi-même on pouvait dissocier causes et conséquences, et que mentalement j'allais très bien. En effet l'hypersomnie que je traînais sans savoir ce que c'était avait et a forcément des répercussions sur le moral avec une grave dévalorisation de soi-même !

 Ce Psychiatre m'a donc envoyé voir un neurologue spécialiste du sommeil. Un mini questionnaire rempli j'avais rdv pour 2 nuits d'observation 3 mois plus tard et voilà enfin une preuve médicale scientifique noir sur blanc que je ne suis pas une fainéante capricieuse, moi même j'étais choquée du résultat qui d'un côté m'a fait peur au vue de mes temps de sommeil, mais au moins je sais concrètement ce qu'il en est.

Cela fait maintenant 2 ans que j'ai commencé les traitements qui en effet soulagent un peu sans guérir (comme le doliprane que vous prenez ;-). Même si ce n' est pas la panacée j'apprends à (sur)vivre avec et je sais de quoi je souffre.

La vérité est dure mais l'ignorance est pire, je pense que votre subconscient(vos rêves) se bat avec votre conscience pour que vous cherchiez les réponses, d'où le conflit rêve/réalité entremêlées car votre inconscient se plaît bien finalement à cette situation. Mais ce n'est qu'un avis après de longues thérapies))

Peut-être en parler à une psychologue pour interpreter vos rêves dans un premier temps ? Et si vous êtes prêts..

Bien à vous, bon courage 

0

Salut, moi c’est Kilian et  mes symptômes on commencé quand j’avais 17 ans (j’en ai 20).

Au début ce n’était que des coups de fatigue puis c’est devenu incontrôlable. J’étais en terminale et j’étais jugé à tout va comme un drogué ou autres. J’ai failli me faire exclure de mon lycée. J’ai dormi tout le long de mon bac ect ect.

Par contre dès le début je suis aller voir un neurologue car je savais que j’avais un truc. J’ai passer un examen à base d’électrodes sur tout le crâne et le neurologue m’a dit que c’était la mononucléose et qu’il fallait boire beaucoup de café...

Mes symptômes empirent donc j’y retourne 3 mois après. Mais il me dit la même chose sans autre examen en me disant bois plus de café et ça peut durée 2 ans.

Plus le temps passe plus ça s’aggrave au bout de 6 mois j’y retourne et il me dit encore la même chose alors que je savais que ça devenait grave. 

Résultat un neurologue de pacotille malgré le teste des électrodes il m’a raconté des craques et je me retrouve avec tout plein de problèmes de merdes en plus de mes problèmes de départ. Taux d’hypocrétine inférieur à 10pg/L de sang je crois que c’est cette unité de mesure. 10 soit 20 fois moins qu’une personne normale et 10 fois moins qu’une personne aillant un taux bas.

Je dormais plus de 80% de la journée malgré mon téléphone, les consoles ou autres. 
hallucinations, perte de tonus musculaires de tout le corps et paralysie.

 

maintenant ça va mieux j’ai un traitement mais les effets indésirables sont nombreux. Je passe mes journées dans là douleurs, je suis malade du matin au soir.

mal de crâne/nosé/ballonnement/mal de dos/mal à la vessie et à plusieurs endroits du corps.

depuis que je suis narcoleptique je ne digère plus et j’ai pris 30KG.

Je suis aller à Montpellier pour aider dans leurs recherche alors que j’habite en Bretagne donc 1000klm. C’était il y a plus d’un an, ils m’ont fait une ponction et depuis j’ai toujours mal dans le côté gauche de la colonne et parfois ça me donne l’impression que ça enfle...

 

Résultat je me suis bien fait avoir entre neurologues à la noix, et soucis je suis qualis. 

Merci les "neurologue" regarder les résultats avant de donner un verdict bande de fenians...

aller la bonne journée.

Bonjour @kilian-dubot

Par habitude, on tente de faire un nouveau post en forum présentation ou je raconte ma maladie, PAR INSCRIT.

N'hésite pas à en ouvrir un nouveau sujet dans la 1ere partie du forum    bienvenue... Pratiquement un copier/coller avec peu de lodif de ce post ferait l'affaire pour ne pas  te 'prendre la tête'

Si soucis pour cela, ou que mes explications sont pas claires (vu l'heure lol), contacte moi.

Kenavo, et vive la Bretagne

Au passage, je suis l'un des deux correspondants locaux ANC  de la région Bretagne.   Si besoin...

 

Retour en haut de page