Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Hypersomnie Idiopathique  

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Bonjour, je viens vers vous afin d'avoir un retour d'expérience concernant cette maladie. En effet, j'ai toujours eu, et ce depuis plus de 20 ans, des accès de somnolence: pendant la lecture d'un ouvrage, le visionnage d'un film, en soirée avec des amis, lors de spectacles dans des parcs a thème(s), et bien évidement lors de la conduite (très souvent), c'est justement ce dernier point qui a posé problème.

Jusqu'alors j'étais assez attentif sur les signes de fatigue, et quand je m'apercevais que je m'endormais je m'arrêtais pour faire une sieste de 15-20min. Seulement, courant mai vers 15-16h, alors que je roulais, ma tête est subitement tombé en avant une première fois, ce mouvement m'a aussitôt réveillé, j'ai trouvé cela étonnant car je n'avais, des lors, ressenti aucun signe. J'ai quand même ouvert la vitre, poussé le volume, c'était bizarre mais bon, il me restait une vingtaine de kilomètres et je ne me sentait pas plus somnolent que d'habitude. Evidement, ce qui devait arriver arriva, j'ai piqué du nez une deuxième fois, sans me réveiller cette fois et j'ai eu un accident heureusement sans gravité.

Suite a cet épisode, je suis allé voir mon médecin traitant qui m'a dirigé vers un pneumologue. j'ai fait un contrôle du sommeil d'abord en ambulatoire, ce qui n'a rien donné puis a l'hôpital. Les résultats sont sans appel: je me réveille environ 54 fois par heure (373 micro réveils durant la nuit dont 180 correspondent a des hypopnées), et lors des tests TILE : je mettais entre 1 et 5min pour m'endormir sans accès au sommeil paradoxal.

Bien que j'ai continué a travailler après mon accident, suite aux tests, mon pneumologue a jugé plus prudent de me mettre en arrêt fin juin. Ce dernier a commencé a me parler de la HSI, et effectivement, j'ai remarqué que certains symptômes correspondent: difficulté de concentration, problème de mémoire, sensation de détachement, syndrome de Raynaud. Maintenant, je dors avec un appareil PPC depuis plus d'un mois, je ne constate pas de réelles améliorations, je me réveille toujours entre 3 et 4 fois la nuit (je me rendors aussitôt) alors que mon score IAH est plutôt aux alentours de 2 sur une nuit de 8h, j'ai même l'impression d'être plus fatigué qu'avant, peut-être parce que je ne me suis pas encore habitué a l'appareil.

Voila a peu près ou j'en suis, et je me demande où cela va me mener et surtout au vue des différents symptômes, si le diagnostique sera confirmé. Est ce que quelqu'un a déjà vécu cela ? Comment cela a t il évolué?
Par mon témoignage j'espère apporté une pierre a l'édifice, que constitue la prise en charge de cette maladie, bien amicalement.

Édit du 21/09/20: J'ai effectué des tests de maintient d'éveil la semaine dernière, malgré ma volonté, je lutte pour ne pas m'endormir, et les résultats ne sont pas bons: la moyenne est de 17min, du coup j'ai une interdiction totale de conduite, donc arrêt de travail prolongé. Je commence un traitement à base de modiodal, et le pneumologue m'a parlé d'examens a effectuer dans un centre de sommeil, le diagnostique évoqué est une hypersomnie idiopathique. La reprise du boulot n'est pas pour tout de suite apparemment. A suivre.

Ce sujet a été modifié Il y a 1 mois par Donjeje
Ce sujet a été modifié Il y a 1 semaine 3 fois par Donjeje
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