Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Share:
Notifications
Clear all

Hypersomnie Idiopathique

   RSS

0
Topic starter

Bonjour, je viens vers vous afin d'avoir un retour d'expérience concernant cette maladie. En effet, j'ai toujours eu, et ce depuis plus de 20 ans, des accès de somnolence: pendant la lecture d'un ouvrage, le visionnage d'un film, en soirée avec des amis, lors de spectacles dans des parcs a thème(s), et bien évidement lors de la conduite (très souvent), c'est justement ce dernier point qui a posé problème.

Jusqu'alors j'étais assez attentif sur les signes de fatigue, et quand je m'apercevais que je m'endormais je m'arrêtais pour faire une sieste de 15-20min. Seulement, courant mai vers 15-16h, alors que je roulais, ma tête est subitement tombé en avant une première fois, ce mouvement m'a aussitôt réveillé, j'ai trouvé cela étonnant car je n'avais, des lors, ressenti aucun signe. J'ai quand même ouvert la vitre, poussé le volume, c'était bizarre mais bon, il me restait une vingtaine de kilomètres et je ne me sentait pas plus somnolent que d'habitude. Evidement, ce qui devait arriver arriva, j'ai piqué du nez une deuxième fois, sans me réveiller cette fois et j'ai eu un accident heureusement sans gravité.

Suite a cet épisode, je suis allé voir mon médecin traitant qui m'a dirigé vers un pneumologue. j'ai fait un contrôle du sommeil d'abord en ambulatoire, ce qui n'a rien donné puis a l'hôpital. Les résultats sont sans appel: je me réveille environ 54 fois par heure (373 micro réveils durant la nuit dont 180 correspondent a des hypopnées), et lors des tests TILE : je mettais entre 1 et 5min pour m'endormir sans accès au sommeil paradoxal.

Bien que j'ai continué a travailler après mon accident, suite aux tests, mon pneumologue a jugé plus prudent de me mettre en arrêt fin juin. Ce dernier a commencé a me parler de la HSI, et effectivement, j'ai remarqué que certains symptômes correspondent: difficulté de concentration, problème de mémoire, sensation de détachement, syndrome de Raynaud. Maintenant, je dors avec un appareil PPC depuis plus d'un mois, je ne constate pas de réelles améliorations, je me réveille toujours entre 3 et 4 fois la nuit (je me rendors aussitôt) alors que mon score IAH est plutôt aux alentours de 2 sur une nuit de 8h, j'ai même l'impression d'être plus fatigué qu'avant, peut-être parce que je ne me suis pas encore habitué a l'appareil.

Voila a peu près ou j'en suis, et je me demande où cela va me mener et surtout au vue des différents symptômes, si le diagnostique sera confirmé. Est ce que quelqu'un a déjà vécu cela ? Comment cela a t il évolué?
Par mon témoignage j'espère apporté une pierre a l'édifice, que constitue la prise en charge de cette maladie, bien amicalement.

Édit du 21/09/20: J'ai effectué un test de maintient d'éveil la semaine dernière, malgré ma volonté, je lutte (en vain) pour ne pas m'endormir, et les résultats ne sont pas bons: je finis par m'endormir au bout de 19min en moyenne, du coup j'ai une interdiction totale de conduite, donc arrêt de travail prolongé. Je commence un traitement à base de modiodal, et le pneumologue m'a parlé d'examens a effectuer dans un centre de sommeil, le diagnostique évoqué est une hypersomnie idiopathique. La reprise du boulot n'est pas pour tout de suite apparemment. A suivre.

Ce sujet a été modifié Il y a 6 mois 4 fois par Donjeje
Ce sujet a été modifié Il y a 4 mois par Donjeje
3 Answers
0

Bonjour Donjeje,

 

Sacré histoire que tu racontes là, j'ai vraiment de symptôme similaire et je suis à présent traité au Wakix.

On ne t'a rien prescrit comme traitement ? 

Je fais le test de maintien en éveil cette semaine et je suis un peu inquiète, même si mon traitement est efficace, j'ai peur qu'on m'empêche de conduire par la suite, comme toi.

Comment tu te sens chez toi ? d'ailleurs as tu des signes d'endormissement quand tu es chez toi ?

 

Courage !

Camille

0
Topic starter

Salut Camille et merci pour ta réponse,

Je suis actuellement sous modiodal (2x100mg par jour) depuis 1 mois, j'ai repris le travail mais ne conduis toujours pas (je fais le trajet avec un collègue), appelons cela un arrangement avec mon employeur. Concernant la période passée à la maison (2 mois et demi env), j'avais de quoi m'occuper (travaux), et a partir de septembre je me levais pour m'occuper des enfants, cela m'a permis de garder le rythme et surtout de ne pas trop me morfondre.

En journée, je faisais une sieste digestive, mais cela ne m'empechait pas d'avoir régulièrement un coup de barre vers 15-16h. A l'heure actuelle, j'ai l'impression que le modiodal apporte un (léger) mieux, j'ai encore des gros coups de fatigue de temps en temps mais il semblerait qu'il faille un certain temps avant que le médicament soit vraiment efficace.

Je refais un test de maintien d'éveil dans 3 semaines, on verra ce que ça donne a ce moment là. J'ai lu que tu étais sous modiodal au début, si maintenant tu es sous wakix est-ce a cause des effets indésirables ? Si oui, lesquelles ? Pour ma part je n'en ai aucun pour le moment mais peut être est il encore trop tôt. Qu'à donné ton test de maintien d'éveil? En tout cas, cela me rassure de voir qu'il y a au moins une personne qui a des symptômes similaires aux miens, on se sent moins seul face a la maladie. 

 

Ce message a été modifié Il y a 4 mois 3 fois par Donjeje

@donjeje 

Salut Donjeje et Camille . 

Je me présente. Je m’appelle Matthieu Fiadjoe . J’ai 19ans et j’habite en régions Parisienne à Créteil. 

Me concernant, j’ai été diagnostiqué pour une narcolepsie de type 2 (sans cataplexie). Je souffre des mêmes symptômes que vous(endormissent excessif durant la journée, somnolence au volant etc...). Actuellement, je suis sous WAKIX a la dose maximale. J’ai également testé le modiodale mais ce dernier me donnait des douleurs atroces aux jambes

J’ai même eu également un accident de voiture léger..Je suis donc également interdit de conduire suite a mes résultats aux test de sommeil .

Comment le vivez vous au quotidien ? Comment arrivez vous a gérer le travail ou les etudes ?

Ça me fait énormément de bien de communiquer avec vous car très souvent on se sent seul. Le jugement des autres est très difficile à gérer. On a souvent tendance à croire que nous faisons exprès de dormir ou qu’on est simplement de grands dormeurs alors que non.

J’espere obtenir de vos nouvelles ,

Amicalement

Fiadjoe Matthieu

Un lien d’une personne narcoleptique racontant son parcours et son traitement : https://www.vice.com/fr/article/exekmz/du-ghb-pour-soigner-la-narcolepsie-192

0
Topic starter

Salut Matthieu, merci pour ta réponse, il n'est pas forcément facile de se confronter aux regards des autres, mais il est nécessaire d'en parler autour de soit. Je pense que plusieurs accidents mortel de la route pourrait être évité si le problème était diagnostiqué plus tôt, entre autre, avec un questionnaire comme celui du réseau Morphée, lors des visites médicales (pour le travail ou autres). Combien de personnes sont décédés sans que l'on sache si elles étaient atteintes de ce trouble. 

Pour ma part, j'ai effectué un 2eme test de maintien d'éveil, qui malgré le modiodal, n'a pas été très concluant, apparemment je tombe rapidement dans la 1ere phase de sommeil, même les yeux ouverts, et lorsque ceux-ci se ferment parceque je m'endors, je me "réveille" en sursaut, le but étant quand même de ne pas s'endormir pendant le test...

Au vue des résultats, le pneumologue transfert mon cas a un neurologue avec lequel j'ai rendez vous le 23 décembre pour faire un enregistrement. C'est un parcours long, et mon employeur commence à s'impatienter, ce que je peux comprendre. En attendant il faut savoir prendre du recul, il y a toujours plus grave. 

Édit du 24/12/20: L'enregistrement EEG n'a rien donné, au vue de la pathologie je vais faire un scan IRM, je dois voir avec mon pneumologue pour un séjour en centre du sommeil.

Ce message a été modifié Il y a 2 mois 2 fois par Donjeje
close

Newsletter

Abonnez-vous à notre newsletter et rejoignez les 931 autres abonné·es.
Retour en haut de page