Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Bientôt diagnostiquée ?

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Je vais bientôt avoir ma première polysomnographie - a presque 30 ans! J'en suis très heureuse et en même temps j'attends beaucoup de cette analyse du sommeil. J'espère que ça apportera des réponses à ma fatigue inhabituelle.

J'ai toujours été une enfant très agitée, dynamique mais à partir de l'âge de 16 ans, j'ai commencé à avoir moins d'énergie, à m'endormir systématiquement lorsque je lisais un bouquin. Ce phénomène s'est amplifié pendant mes études où je m'endormais à chaque cours. Bien sûr j'ai consulté des médecins généralistes plusieurs fois, pris des antidépresseurs et anxiolytiques, sans amélioration. Par ailleurs, je me sens pas dépressive, seulement exaspérée par la situation les jours où je n'arrive pas à émerger. Aujourd'hui j'ai une vie professionnelle assez stable. Je n'arrive cependant pas à faire tout ce que j'aimerais et je m'endors en réunion. Parfois je rentre plus tôt chez moi car je suis trop fatiguée... 

J'ai remarqué que j'ai aussi des problèmes de mémoires. Lors que je suis fatiguée, je ne sais plus distinguer la réalité de mes pensées. La question qui trotte dans ma tête est : Ais-je pensé ceci ou l'ais-je dit ? Parfois je suis même persuadée d'avoir dit quelque chose alors que ce n'est pas le cas. Avez-vous aussi des troubles de la mémoire ? Avez-vous trouvé un moyen pour limiter les confusions ? 

De plus, je me réveille souvent avec la sensation de nausées, comme si j'avais bu de l'alcool la veille alors que ce n'est pas le cas. Je ressens ça le matin et parfois dans la journée lorsque j'ai des coups de fatigue. Généralement, ça disparait si je mange. Mais du coup je mange dès que la sensation désagréable se fait sentir, c'est à dire plus que de raison... 

Concernant mon sommeil, j'ai des mouvements très importants (périodiques?) toutes les nuits, depuis de nombreuses années. Il m'arrive de me faire mal, de me taper la tête contre la table de nuit, me décoller un ongle des pieds qui était abimé. Je tape sur le matelas avec la jambe ce qui dérange beaucoup mon entourage... En revanche, je n'ai pas l'impression d'avoir des rêves très présents et je n'ai pas de paralysie du sommeil. Je dors un minimum de 7 heures par nuit et, si je dors moins, je suis incapable de fonctionner le lendemain.

J'espère que la polysomnographie m'apportera des réponses et peut être des pistes pour améliorer mon quotidien et envisager une future grossesse. Pour l'instant, je ne me sens pas du tout en mesure de m'occuper d'un enfant, j'ai plutôt l'impression de ne pas arriver à m'occuper de moi même.

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Bonjour,

il faut dire que nous avons pas mal de points communs. En ce qui me concerne je vais faire mon test de 3jours à l'hôpital le 8 février. Je suis sûr à 99% que je suis narcoleptique cataplexique. J'ai, comme vous, été très hyperactif jusqu'à mes 11ans et puis boom, tout à changer en un jour où suis revenu de l'école et me suis endormit à 18h jusqu'au lendemain matin. Depuis ce jour, le reste de années je dormais tjrs en cours, devant un livre à peine à la 2e page, dans la voiture après les cours, devant un film, etc. J'ai 19 dans quelques jours.

Je pense qu'il faut juste attendre que vous soyez diagnostiquée (probablement hypersomniaque ou narcoleptique). Dès lors, vous prendrez vos médicaments et je suis certain qu'une nette amélioration ce fera sentir, tant pour vous que vos proches.

Ah, et il m'arrive aussi souvent de me faire mal en levant brusquement un bras en dormant et qu'il cogne contre le mur. Sans parler du nombre de fois ou j'ai l'impression que quelqu'un me parle dans la maison depuis une autre pièce la nuit (alors que je rêve en fait) et que je lui réponde en étant éveillé ou alors que j'ai cru sentir ou voir quelque chose et qu'en me réveillant je vérifie qu'il n'y ait personne dans ma chambre ou dehors. Ca parait dingue mais c'est plutôt flippant en réalité. J'ai l'impression qu'à cause de la narcolepsie, je m'endors très vite dans un sommeil paradoxal (celui où on rêve et où nos yeux gigotent). Mon corps prend alors un peu plus de temps à passer dans ce mode et si par exemple je rêve de frapper dans un ballon alors il exécute ce mouvement. Je comprends tout à fait ce que vous voulez dire par ne plus savoir distinguer la réalité du rêve, on a l'impression d'être fou parfois, les médecins parlent d'hallucination hypnopompiques (lors de la phase d'éveil) ou  hypnagogiques  (lors de l'endormissement).

Comme je vous l'ai dit, je pense que tous ces symptômes sont liés. Une fois le diagnostique établit, la fatigue s'estompera, votre vie redeviendra active, vous dormirez mieux, etc.. Comme vous le voyez ce genre de maladie prend du temps à être diagnostiquée, la narcolepsie prend en moyenne 10 ans à l'être pour vous donner une idée.

Par contre je n'ai pas de nausée mais tout le monde est différent. Je vous conseil de jeter un coup d'œil sur la page wikipédia de la narcolepsie, vous allez probablement vous identifier comme moi à une centaine de choses.

Bien à vous.

@rakil Merci pour ce retour ! J'espère que votre polysomnographie vous apportera des réponses ! De mon côté, j'ai vraiment hâte, plus que 15 jours à patienter avant l'enregistrement. En revanche, je ne suis pas certaine d'être narcoleptique, j'ai plus l'impression d'être très fatiguée à cause d'un sommeil fragmenté qui a pour origine les mouvements nocturnes. Mais seul l'enregistrement nous le dira ! J'ai tellement hâte et tellement d'espoirs.

Si je devais changer 2 choses : 1 - j'aimerais pouvoir être efficace à 100% au travail pendant 8 heures par jour. Et pas rester 11-12 heures pour travailler l'équivalent de 5 heure. Ca me permettrait de gagner du temps pour faire du sport et voir mes proches. 2 - j'aimerais aussi pouvoir me coucher après minuit sans être en lutte constante le lendemain. 

Il ne reste plus qu'à croiser les doigts !

 

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Bienvenue @Lilou42

Merci pour la présentation.

Peux tu en dire plus sur tes mouvements périodiques ?

 

Ton enregistrement du sommeil révélé t'il des choses à ce sujet ?

Peut t'on assimiler cela aux jambes sans repos ? As tu des douleurs le soir assise longtemps ? La nuit ?

Fourmillements ? Décharges électriques bizare dans le pieds.. As tu trouver des parades qui limitent cela ?

 

Ou est ce juste des nuits assez agitées, comme pour ma part, surtout en saison préparation compétition, pour passage de  grades, je le vie intensément durant trois mois mais de jour comme de nuit et je prépare mes échéances avec des coups de pied majistraux dans le lit et des enchaînement avec les mains... Bien sur t'as toujours un coin de table qui traine par la.  Parfois même une tête...

Ça reste pimenté nos vies même au fond du lit ;)

RN

This post was modified Il y a 5 mois by HyperNiaK29
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J'attends impatiemment l'enregistrement nocturne qui est prévu pour mi-décembre. Pour l'instant, j'ai fait des examens préparatoires et rien à signaler sur IRM cérébrales ou médullaires. Vous êtes tous passés par ce type d'examen ?

Mes mouvements nocturnes sont assez particuliers et je ne suis pas certaine d'arriver à bien les expliquer. Je n'ai pas de syndrome des jambes sans repos et je ne ressens pas le besoin de bouger les jambes. Je n'ai pas souvenir des mouvements le matin, si ce n'est quelques douleurs ou courbatures.. J'ai donc acheté une caméra pour les enregistrer - ca me paraît complètement fou mais ça me permet de confronter ce qu'on me relate à la réalite :)  Je peux donc tenter de faire une description des mouvements.

Au coucher, généralement je ne bouge pas beaucoup pendant 1heure et ensuite je fais différents types de mouvements.

Si je suis sur le dos, je mets la paume de ma main sur mon front et le coude en l'air - mon coude tombe ensuite vers le lit, puis je le relève etc.... Parfois en simultané avec les mouvements du bras, ou de manière isolée, je plie les jambes, plante du pied par terre et genou en l'air. Et c'est le genou qui se décale à gauche - à droite - à gauche - à droite.

Le mouvement que je fais lorsque je dors sur le ventre est difficile à décrire car ce n'est pas du tout naturel. Je mets mon talon gauche entre mon gros orteil droit et l'orteil d'à côté - puis je laisse tomber/taper mon pied droit sur le matelas et je recommence. En simultané, je soulève ma tête du lit puis je la laisse retomber.

J'ai tapé plusieurs fois mon compagnon avec mon coude en dormant... et lorsque sa jambe se retrouve malheureusement sur le chemin de mon pied qui tape, c'est apparemment très douloureux pour lui. Lorsque je suis endormie, que je tape du pied et qu'on essaye de m'en empêcher - je force - et si il y a résistance je finis par me réveiller en étant très énervée....

J'avais de fortes douleurs au pied/orteils, donc j'ai tenté de d'attacher mes orteils ensemble pour ne pas pouvoir faire le mouvement des pieds. Le matin, le strap était très distendu...

A noter, seul le côté droit semble atteint, et les mouvements ne sont pas exacerbés par l'alcool, ni par le café, ni par le stress. Excepté la première heure de sommeil, je crois qu'il n'arrive jamais que je passe 1 heure de suite sans faire une série ou plusieurs séries de mouvements.

Vous avez aussi des mouvements organisés lors de votre sommeil ? En série ? Ou il s'agit plus de mouvements brusques comme si vous viviez vos rêves ?

Je n'ai encore rencontré ni discuté avec personne qui a les mêmes plaintes que moi mais j'aimerais bien pour échanger.

 

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