Bonjour,
Je m’appelle Thiss, j’ai 33 ans, j’ai mis du temps à écrire (situation compliquée) mais là je lance un SOS pour une terrienne en détresse …
J’explique :
- je suis diagnostiquée officiellement narcoleptique depuis septembre 2020 par ma neurologue et j’ai bataillé croyez-moi
- en août 2019 : première cataplexie durée 3h
- à l’heure actuelle, je suis traitée par Modafinil pour la narcolepsie 4cp/jour concrètement ça ne me fais rien du tout (résultat du 14/06 au 10/07 = 1 boisson énergisante /jour dont je tairai les marques)
- ma neuro ne veut pas entendre parler de Cataplexie car selon elle, je cite « c’est dans votre tête, vous êtes obèse il faut faire comme tout le monde et perdre du poids 🤬🤬 »
- depuis je fais des cataplexies assez régulièrement d’ailleurs hier lors d’un barbecue entre amis c’était l’apothéose ( 1 de 5-6 min avec un bébé de 6 mois dans les bras ; puis plus tard dans l’après midi, je suis allée taper une sieste qui a terminé par 1 crises d’au moins 25-30 min où les enfants présents pensaient que j’étais morte, je suis tellement choquée encore maintenant.. bref l’ambulance est venue, pendant ce temps les crises se sont multipliées…
- je suis prête à faire une ponction lombaire mais personne ne veut en entendre parlé, j’ai fait la prise de sang et la narcolepsie est dans mes gênes et ça me bouffe à un point de non retour. Je sacrifie tellement de chose pour cette foutue maladie, et la CPAM ne veut pas accepter l’ALD réclamée 3 fois on tente une 4ème, soi-disant la pathologie ne coûte pas assez chère!!!
SVP j’ai besoin d’aide à tout prix !!!!
Salut, je ne sais pas si je pourrai t'aider sur tout, mais ce n'est pas normal qu'on puisse catégoriquement te définir Narcoleptique type 2 sans ponction lombaire. Enfin perso, après avoir réalisé 2 polysomnographies, j'ai fait une ponction justement pour savoir si j'étais type 1 ou non (il s'avère que je le suis).
Ta neuro a pas l'ai terrible, essaie de changer, tu es dans quel secteur? Elle est référencée parmi les neuropsy spécialisés en pathologies du sommeil?
Après sache juste que personnellement, en ayant changé radicalement mon alimentation, je fais bcp bcp moins de crises (bien plus efficace que les médocs). Ce qui a été notamment salvateur a été d'arrêter le gluten. Je pose ça là si tu veux essayer.
Bon courage à toi, c'est super dur parfois mais tu n'es pas seule! On peut parler si besoin.
Garance
@garybaub merci de ta réponse!
En Lisant des articles sur ce site je suis tombée sur la catalepsie et je fais sûrement un mix entre les 2 ce qui fait que je suis totalement perdue plus que je ne l’étais 😓 sûre de ne pas être schizophrène !!!
bref je vais essayer ce que tu as dit … merci 🙏
Bonsoir,
Je viens de lire ton post ( j espère que je peux te tutoyer, c est plus simple 😊), je suis attente de la maladie de Gelineau ( narcolepsie cataplexie) depuis 2001.
J ai 41 ans , je vie avec cette maladie depuis bientôt 20 ans, je suis passe par toute les phases de traitement, de crise de cataplexie de quelques minutes à 2h...j ai fait des chutes impressionnantes...bref....j ai rencontré beaucoup de neurologue.
Depuis plusieurs années je suis suivie au CHU de Montpellier par le Professeur Dauvilliers.
Tests, polygraphie du sommeil....ponction lombaire pour confirmer cette p...de maladie et traitement efficace, j'habite à Caen ! Oui ça fait bcp d heures de train mais j y vais seulement 1 ou 2 fois par an.
Le Professeur Dauvilliers est reconnu dans le monde entier pour ses recherches sur cette maladie, il est LE spécialiste.
Essaye de contacter le secrétariat et de prendre un rdv, ce ne sera pas de suite moi j' ai attendu plus de 8 mois mon premier rdv mais vraiment ça vaut le coup. Tu lui parles de la maladie, des symptômes que tu as et tes peurs....et il comprend et il t explique.
Vas-y appel 😊
En espérant t avoir aidé un peu. Courage.
Charline
