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Présentation (narcolepsie + cataplexie, étudiant)

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(@nathan-p14)
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Bonjour à tous et bonne année 2023,
 
J'ai 22 ans et je suis actuellement en dernière année d'école d'ingénieur dans le génie civil. Cela fait maintenant environ 5 ans que les premiers symptômes sont apparus. Pour ce qui est de la cataplexie, c'est arrivé un peu plus tard, il y a environ 3ans maintenant. Depuis 2ans, ma narcolepsie c'est pas mal intensifié. De plus, je m'endors très rapidement mais durant la nuit je me réveille pas mal de fois (au minimum 5 fois et jusqu'à une vingtaine de fois par nuit). Il y a également le fait que je me sens beaucoup plus bête. Je suis souvent à côté de la plaque, encore plus qu'avant. 
 
Il y a  2mois, jai été récemment diagnostiqué narcoleptique par un spécialiste du sommeil. Même si je m'y attendais, cela a été un choque que j'ai toujours du mal à accepter. De plus, j'ai appris qu'aucun traitement ne permettait d'en guérir et qu'il n'existait que des traitements permettant de rester plus ou moins éveillé. On m'a prescrit du modiodale, seulement j'ai l'impression que cela n'a aucun effet sur moi... de plus cela augmente souvent l'aspect dépressif, donc bon pas l'idéale, cela me fait poser beaucoup de questions.
 
Actuellement je suis dans ma dernière année d'étude. Seulement, comme je m'oriente plutôt vers un travail en bureau d'étude, cela m'est très compliqué de rester éveillé toute la journée devant un écran d'ordinateur. Je ne vois donc pas vraiment ou je vais. Il me faudrait un travail plus dynamique car là ou je m'endords systématiquement c'est durant les périodes d'inactivitées. Genre en cours (la ça va à peut près, les profs sont sympa), ou pendant des réunions (la c'est plus compliqué, quand on s'endord devant le directeur qui fait une présentation, pas ouff....)
Souhaitant travailler à l'étranger (Japon et/ou Canada), définir mon projet professionnel m'est très compliqué au vu de mon handicape. 
J'hésite pas mal à continuer les études juste pour ne pas travailler l'année prochaine car cela m'engoisse énormément. Je vais réaliser un stage dans 2mois et je n'ai pas osé parler de ma narcolepsie durant l'entretien. De plus, je ne sais pas vraiment comment l'annoncer à l'entreprise toute en restant crédible et respectueux. Avez-vous des conseils sur comment et quand annoncer cela à l'entreprise (durant l'entretien, le mettre sur le CV, par téléphone,... ???)
Même si je ne sais plus vraiment dans quoi je souhaite travailler, j'ai pu voir que certaines personnes disaient que travailler dans le public est plus sympa pour gérer son temps de travail. Personnellement je fais systématiquement une sieste à la pose de midi et j'aurai aimé pouvoir dormir dès que j'ai un excès de fatigue. Seulement, cela me parait impossible peut importe où je travail. Peut être pourriez-vous me partager votre expérience sur comment les entreprises ou l'admisnistration public gèrent cette maladie?!  J'ai pu voir que la narcolepsie permet d'optenir le statut de travailleur handicapé mais j'avoue que je n'ai pas forcément envie d'être choisi pour mon problème de santé (car il y a des subventions) mais pour mes compétences.
 
Voila, je pense avoir fait le tour de ma présentation. En espérant que cela puisse vous aider. N'hésitez pas à me poser des questions et à répondre à celles que j'ai posé, cela m'aidera beaucoup. 
 
Bonne continuation à vous 
 
 

 

 
Posté : 14/01/2023 01:35
(@pellcam)
Messages: 7
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Bonjour,

je ne vais pas malheureusement pas apporter de réponses à tes questions, mais je voulais juste te montrer mon soutien car je me retrouve beaucoup dans ton histoire 😉 . je suis en 6ème année de médecine, et je suis perdue pour la suite de ma vie, quand il va falloir faire des journées entières au travail, sans faire de sieste post-prandiale... l'angoisse !!! car même si j'ai l'opportunité d'en faire, comment gérer le regard des collègues? et si je n'en fais pas, c'est au risque de mal faire mon travail et là c'est encore pire...bref tu connais la chanson 😓 

je pense que si tu peux continuer à faire 1 sieste entre midi et deux c'est le mieux. je pense aussi que le mieux c'est quand même d'en parler au moins à son patron, mais après tout dépend de sur qui tu tombes...

prends-tu des médicaments ?

Bonne continuation

 
Posté : 10/03/2023 18:39
(@pellcam)
Messages: 7
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Bonjour,

je ne vais pas malheureusement pas apporter de réponses à tes questions, mais je voulais juste te montrer mon soutien car je me retrouve beaucoup dans ton histoire 😉 . je suis en 6ème année de médecine, et je suis perdue pour la suite de ma vie, quand il va falloir faire des journées entières au travail, sans faire de sieste post-prandiale... l'angoisse !!! car même si j'ai l'opportunité d'en faire, comment gérer le regard des collègues? et si je n'en fais pas, c'est au risque de mal faire mon travail et là c'est encore pire...bref tu connais la chanson 😓 

je pense que si tu peux continuer à faire 1 sieste entre midi et deux c'est le mieux. je pense aussi que le mieux c'est quand même d'en parler au moins à son patron, mais après tout dépend de sur qui tu tombes...

prends-tu des médicaments ?

Bonne continuation

 
Posté : 10/03/2023 18:39
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