Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Créateur du sujet

Bonjour à tous.tes! je passe par la case "présentation" comme il se doit :)

J'ai 33 ans, 2 enfants et je suis initialement infirmière depuis 12 ans.

depuis l'âge de 15/16 ans environ, je suis cataloguée de "grosse dormeuse" et de fatiguée chronique! ma première grossesse m'a valu une dépression du post partum hardcore (mon dieu, qu'elle fatigue, je ne voulais que ça! dormir!) puis j'ai enchaîné ma vie (comme tous ici ;) ) en jonglant entre les enfants, le travail (du 12h, du 7h,...) des siestes d'au moins 2h/j, ect,... il est vrai qu'à la réflexion, je préférais annuler une sortie entre amies, juste pour dormir... c'est arrivé plusieurs fois à dire vrai...

mais là, gros tournant dans ma vie, j'ai arrêté de faire infirmière et je suis repartie pour des études de dentaires à la fac de médecine! 1h30 de trajet le matin, 1h30 le soir... des endormissements au volant... l'impossibilité de pouvoir tenir un cours magistral sans baver allégrement sur la table ou encore de rester à réviser à mon bureau face à mon PC plus de 30 min... j'ai donc consulté car je me trouvais anormalement épuisé et surtout, en danger/dangereuse sur la route.

après moulte consult/bilan/tests/échelles/hospit, il est donc posé que je suis atteinte de HI. c'est encore "tabou" pour moi, malgré le soulagement (mise sous modiodal depuis hier), j'ai honte de ça... on ne sait pas d'où sa vient, je le vis un peu comme une faiblesse... pis quand on m'a parlé de RQTH, de permis limité, de devoir retourner faire un test d'éveil tous les ans, cardiologue, ect... je me suis dit "mais quelle charge mentale supplémentaire!!!" panique un peu... j'ai donc contacté la cellule "phase" de la faculté, pour les personnes Handicapées ou sportifs de haut niveau ou chargées de famille. Ils sont très à l'écoute et vont me permettre de pouvoir aménager mon temps à la faculté :) ouf!

Comment vit-on sous traitement? on m'a parlé de possible apparition de troubles psy (excitation, irritabilité, angoisses, ect...) c'est vraiment très marqué? j'ai peur de "changer" avec ce traitement...

à bientôt sur le forum! 

2 Réponses
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Merci pour ta présentation, et bienvenue ! ☺️

Je me retrouve beaucoup dans ta présentation, sauf que moi, on m’a juste diagnostiqué une apnée du sommeil sévère en 2018, et là nous sommes en 2021, et juste une très légère amélioration donc je pense être probablement narco ou HI comme toi.

 

Comment t’ont-ils diagnostiqué que tu étais HI ? :)

 

C’est super en tout cas, tout ce que tu as fait pour te sentir plus épanouie et à l’aise. ☺️

Concernant les traitements, je n’en prends pas, comme je n’ai pas été diagnostiquée, donc je ne peux pas trop te guider là dessus. Mais je pense que chacun réagit différemment au traitement et que si nous lisons toute la liste des effets indésirables des médicaments en général, nous serions déjà tous fous. ☺️

Je te conseillerai juste d’être entourée (famille et/ou amis) pour leur demander si ton comportement a changé, mais sinon, tu t’en apercevras par toi même.

 

N’hésite pas à nous donner des nouvelles !

A bientôt !

Emy

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Créateur du sujet

bonjour Emy :)

merci pour ton message!

j'ai pris RDV à la clinique du sommeil du CHU de Bordeaux après avoir fait la demande à mon médecin ttt. j'ai été entretenu un moment et on m'a fait remplir quelques échelles et scores. on m'a fait ensuite en ambulatoire une polysomnographie ventilatoire qui n'a pas révélée d'apnée (en même temps, j'avoue avoir eu beaucoup de mal à dormir avec tout ça!^^)

étant donné mes scores élevés de somnolence, ils m'ont hospitalisé 3 jours pour effectuer 3 tests consécutifs : polysmno plus avancée, TILE et bead rest. 

le polysomno a révélé une apnée légère à 5.7 (pour ceux qui connaissent)

le TILE, une latence de 6.6 min sans sommeil paradoxal (donc exclu la narcolepsie)

le Bead Rest, un temps de sommeil de 13h30 (on est dans le pathologique au delà de 11h/24h)

j'espère t'avoir bien renseigné :)

à bientôt!

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