Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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(@amemoris)
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Bonjour !

Je m'appelle Anaïs, j'ai 24 ans et j'ai été diagnostiqué narcoleptique avec cataplexie quand j'avais 18 ans. Je viens sur ce forum longtemps après que mon médecin me l'ai conseillé 😓. Je viens pour partager ma situation et voir si je peux trouver des solutions à ma situations. 

Pendant ma scolarité, du collège jusqu'à l'université, c'était insupportable surtout quand je n'étais pas encore diagnostiqué. Dans les pires périodes, je m'endormais à chaque cours, parfois plusieurs fois. Après évidemment je devais rattraper tous ces cours, d'autant plus que je m'endormais le stylo à la main, et que je me retrouvais avec une feuille entièrement gribouillé. Maintenant je travail en restauration, et même sous traitement parfois je commence à somnoler alors que je suis debout, en train de travailler 😭. 

J'ai essayé tous les traitements proposé par mon médecin, au mieux ça marche un peu avec des effets secondaires, au pire ça marche pas avec des effets secondaires 😖. Je suis fatigué de cette situation. Je travail 15h par semaine, ce qui ne me permet pas de gagner un salaire confortable. Je n'ai pas de permis, je ne vais pas passer le code s'il m'arrive encore de m'endormir en marchant 😭. 

Je cherche un nouveau job mais je sais pas si ça va aller, et que je ne vais pas m'endormir tout le temps. 

Du coup j'ai quelques questions : est ce que si vous avez demandé des aménagements pour vous reposer à votre travail, ça a été bien pris ? et est ce qu'il faut le justifier par quelque chose, genre des papiers ? 

 

J'aimerais aussi avoir des informations sur les indemnisations des personnes qui ont contracté la narcolepsie après le vaccin h1n1, savoir si c'est encore possible de se faire indemniser, et par quel processus il faut passer pour y parvenir ?

 

C'est pas facile de trouver des infos sur la narcolepsie sur le net, du coup merci d'avance pour vos réponses ! 

 
Posté : 18/06/2022 11:49
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admin
(@admin)
Messages: 67
Trusted Member Admin
 

Bonjour Anaïs, 

Bienvenue sur nos forums,  ton médecin a eu raison de te dire de venir partager ce qui te tracasse. 

Concernant le H1N1, oui, il n'est pas trop tard pour se faire indemniser. Je te recommande de voir cette vidéo de notre chaîne YouTube :

https://youtu.be/_wXj8AWBAtY

Tu y trouveras des réponses et sûrement la motivation d'entreprendre les démarches nécessaires.  

 
Posté : 18/06/2022 17:59
(@roro42)
Messages: 11
Membre Membre
 

Bonjour AnaÏs, ton témoignage me rappelle moi à ton âge (les cours à rattraper, les feuilles gribouillées...) Aujourd'hui j'ai 38 ans, 2 enfants qui me demandent beaucoup d'énergie.

Si je peu te conseiller essaie de diminuer les traitements voir même arrêter pour vraiment apprendre à connaitre à écouter ton corps, n'essaie pas de te battre (impossible de lutter contre le sommeil) soit dans l'anticipation, essaie de faire des micros sieste avant d'aller bosser, ou même au boulot (moi j'allais dans les toilettes 5min pendant ma pause, fermer les yeux, c ultra bénéfique !!!) 

Mon médecin spécialisé dans cette maladie m'a expliqué qu'on est comme une vieille batterie de portable, on ne tient pas longtemps la charge, mais on se recharge très vite !!! 🤣 

Et puis en ce qui me concerne, mon meilleur allié c'est LE CAFE !!!    plusieurs fois par jour, toujours un pti thermos dans mon sac (surtout pour les longs trajet en voiture)

Aller courage, garde le morale, si je peu t'aider hésite pas...

Roseline

Ce message a été modifié Il y a 6 mois par admin
 
Posté : 07/08/2022 23:58
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