Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
Share:
Notifications
Clear all

Bonjour, à tous.

   RSS

0
Créateur du sujet

Bonjour, à tous.

Je suis tombée sur ce site en faisant quelques petites recherches, et je le trouve fabuleux !

Je ne me suis jamais considérée jusqu’à présent comme quelqu’un de « malade » car cela touchait mon égo.

Mais à présent je me pose pleins de questions…

 

Pour faire court:

 

J’ai constaté l’apparition des symptômes entre 2006 et 2008 car les trajets en voitures devenaient difficiles, alors qu’auparavant je n’avais aucun soucis.

Je ne soupçonnai encore pas ce que cela cachait.

Je mettais ça sur le fait que je dormais mal la nuit, donc j’étais fatiguée la journée, c’était normal.

Puis les symptômes se sont intensifiés. Mais n’ayant aucune confiance en les médecins, je refusais de tenter quelconques démarches. Et essayais de gérer ça toute seule.

J’ai rencontré mon conjoint en 2013, et c’est lui qui m’a poussé à faire le test de polysomnographie et le TILE à l’hôpital de Chambéry.

Résultat… on m’a donné des papiers avec des graphiques, des commentaires…que je ne comprenais pas, et aucun rappel, aucun rdv derrière. Donc sans suite.

Les symptômes persistants, mon conjoint m’a reconvaincu de refaire des tests dans un autre hôpital.

En 2018, je suis donc allée au CHAL à côté d’Annemasse. Sauf que entre la prise du rdv est le rdv, je suis tombée enceinte, et les médecins m’ont dit que les résultats ne seront donc pas fiable.

Résultat…. on m’a donné des papiers avec des graphiques, des commentaires…que je ne comprenais pas, et aucun rappel, aucun rdv derrière. Donc sans suite une nouvelle fois.

Je ne savais plus vers qui me tourner. Tout le monde me disait qu’il fallait que je fasse quelque chose, mais quoi ? J’avais passé mes tests, et ce 2 fois. Que pouvais-je faire de plus ?

 

Ce qui c’est ensuite passé, c’est ce que je redoutais…..un accident de voiture. Je me suis endormie au volant.

Heureusement plus de peur que de mal. L’autre personne n’a rien eu et moi seulement les 2 pieds cassés, donc en fauteuil pendant 2 mois. Du coup ma mère est retournée voir le 1er médecin, à Chambéry, qui m’avait passé les tests.

En lui disant que ce n’était quand même pas normal. Et là, le lendemain, alors qu’on était en périodes de fêtes de fin d’année, ce médecin m’a appelé pour me dire qu’il pouvait faire quelque chose pour moi.

 

Depuis donc début 2019, j’ai essayé déjà plusieurs traitement et toujours pas trouvé le bon.

 

Alors maintenant je me demande:

 

  • Actuellement en recherche d’emploi, dois-je me passer en travailleur handicapé ? Cela ne va pas nuire à ma vie futur (prêt en banque ou je ne sais quoi) ? Et sinon, trouvé de travail va être très compliqué car beaucoup de contraintes (pas trop loin, pas d’horaires trop changeants…)
  • Pourrais-je aussi envisager une nouvelle grossesse ? Mais comment gérer l’arrêt d’un traitement et la vie professionnelle ?
  • Mon traitement actuel m’a fait prendre pas mal de poids. Que va donner un autre traitement ?    

 

Mais bon, malgré tout, la vie est belle ! (bien que trop courte quand on rajoute d’innombrables siestes !)

1 Answer
0

Bonjour Carine !

Bienvenue sur ce forum ☺️

Je te comprends parfaitement concernant ton parcours médical long et incompris. J’ai également passé des tests à l’Hotel Dieu de Paris et … apparemment pas de narcolepsie, pas d’hypersomnie…

 

Je suis pourtant persuadée qu’il y a quelque chose alors je retente également ma « chance » ailleurs.

Si je ne dis pas de bêtise (n’hésitez pas à me dire si je me trompe), tu n’es pas obligée de te mettre sous le régime de travailleur handicapée sauf si bien sûr, ton emploi du temps, ton transport etc… doit être adapté.

 

Quel traitement prends-tu actuellement ? 

As-tu été diagnostiquée narco lors de ta polysomnographie ?

 

Je te conseille de faire le prêt avant, ce serait plus sage 😄

 

A très bientôt !
Emy

 

Retour en haut de page