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En attente d’un diagnostic

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(@Anonyme 50904)
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Créateur du sujet
 

Bonjour, 

 

Je me présente assez brièvement, j’ai 23 ans, je suis actuellement préparatrice en pharmacie.Cela fait plusieurs années que je souffre d’excès de sommeil… je ne savais pas que cela pouvais être pathologique jusqu’à ce que j’ai un accident de voiture qui, heureusement, n’a causé aucun dégâts humains ni matériels.. « juste » de la peur. A partir de cela, j’ai passé des examens, j’ai vu un cardiologue (RAS), un neurologue, j’ai fais 2 EEG dont 1 avec privation de sommeil, la cause épilepsie a été écartée. En parlant, notamment de mes migraines, et de ce sommeil très persistant, il m’a dit que cela n’était pas normal et a donné suite pour d’autres examens. J’ai vu un pneumologue et j’ai donc fait des test d’apnée du sommeil qui n’ont rien donnés. La prochaine étape est celle de l’analyse du sommeil, j’attend ce rdv avec impatience car c’est très compliqué de ne pas avoir de réponse et j’ai besoin de savoir pourquoi j’ai autant envie de dormir….. 

J’ai énormément de mal a me concentrer ( de pire en pire), des gros problèmes de mémoire, au travail j’ai besoin de faire énormément de pauses. Par moment c’est tellement compliqué que j’ai des étourdissements et hallucinations (rares mais bien la…). Quand les symptômes ont empiré je sui salle voir de nouveau le pneumologue qui m’a dit que je pouvais être en arrêt de travail mais cette solution ne me convenait pas, je suis donc toujours au travail avec ces contraintes de pause que je suis obligée de prendre…. Je suis tiraillée entre mon envie de dormir et mon envie de vivre pleinement donc je lutte, je lutte tellement que j’ai des migraines très régulièrement,il est vrai que quand je m’écoute et que je dors j’en ai bcp moins mais je suis très frustrée d’avoir toujours envie de dormir…. Comment gérer ça ? J’ai rdv dans 2 semaines… il me reste une semaine de boulot car je suis en vacances dans peu de temps. 

Et si les test ne révèlent rien ? Qu’est ce que je vais faire ? …. 

 

Merci de m’avoir lu, d’avoir pris le temps.. merci a ceux qui répondront également. 

 

Passez une belle journée, 

 

Sarah 

 
Posté : 25/06/2023 16:43
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour @sarah-2 et bienvenue sur nos forums. 

Puis je demander comment as tu connus l'existence de ce forum ? 

Difficile cette période d'errance thérapeutique , sans diagnostic et ho combien pénible cette lutte pour tenter de faire ce qu'on aimerait comme le font les autres ... Méfiances a la conduite si tu conduits toujours ... 

Un diagnostic et un possible traitement adapté pourrai t'améliorer considérablement les choses 

Déjà félicitations d'être préparatrice en pharmacie , j'imagine que ça n'a pas forcément été toujours simple si déjà une certaine lutte possible durant les études ? 

Est ce indiscret de savoir si tu vas dans un centre de référence ou de compétence ? Et par quel médecin t'es suivie ? 

Je pense que pour que les tests soit réussi, faut déjà comprendre ce qu'on attends de toi , savoir quel test tu passes , puis pour l'après, (tu verras après ..si facile à dire mais je sais aussi l'importance qu'on attache a ce test et la source possible de stress , mais faut pas lui laisser trop de place a ce dernier sinon c'est des examens a reprogrammer plus tard si trop perturbée pour les passer . )

Donc faut espérer que tu puisses avoir un diagnostic a la suite et si il était positif un traitement adapté , si le diagnostic est négatif sans perturbations particulière durant les enregistrements , c'est pas du temps perdu ça permet d'éliminer des choses et de voir si t'as pas autre chose qui te mets dans cet état de lutte.

Faite attention d'arriver a l'enregistrement le plus naturellement possible car sur enregistrement je sais reconnaître les cas de d'être de sommeil donc à fortiori , un médecin spécialiste aussi , donc histoire que cet état ne soit pas uniquement relié aux conséquences d'une dette de sommeil , il reste juste le temps d'ici la d'avoir si possible malgré le temps lourd , un rythme de sommeil le plus régulier possible , éviter d'arriver en stress , et de dormir plus mal que d'habitude ..déjà que de pas être dans son dodo , et surveille sous caméra et relier a un tas de fil ça change qd même de nos dodo classiques ..donc faut mettre toute nos chances de prouver que l'on peut reproduire dans ce contexte nos trouble du sommeils (s'il y en a ) et de la vigilance sur les période d'éveil ...

Je reste à ta disposition si t'avais des questions spécifiques aux enregistrements .

 

Peut être poser des question dans un sous forum ou c'est plus adapté qu'ici en ouvrant un nouveau sujet si besoin et tu y trouvera déjà une partie des réponses , qui sait ... 

Bon courage et belle journée.  

RN 

 
Posté : 28/06/2023 12:49
(@Anonyme 50904)
Messages: 2
Créateur du sujet
 

@hyperniak29 

Merci pour votre réponse! 
j’ai connu ce forum grâce à des recherches que je faisais sur ces pathologies dont les médecins me parlais, la narcolepsie oui je connaissais mais l’hypersomnie idiopathique par exemple pas du tout ! 

oui je conduis toujours et j’avoue que c’est compliqué.. je suis en vacances à la fin de la semaine, je passe les examens pendant mes vacances donc je vais mettre toutes les chances de mon côté pour arrivée détendue et surtout j’ai soif de réponse donc j’ai hâte et je vais tout faire pour que le stress ne soit pas un obstacle…. 

vous avez raison sur le fait que ça peut être ça comme ça peut être autre chose.. il faut que je libère mon esprit de tout ça et juste que je fasse le nécessaire pour trouver une solution à tout ça.. pas simple ! 

merci encore, belle journée 

 

Sarah 

 
Posté : 28/06/2023 14:10
HyperNiaK29 reacted
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