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Narcolepsie et HPI

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(@celine92)
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Bonjour à tous,

Je m’appelle Celine, j’ai 40 ans, je suis Narcoleptique avec cataplexie pouvant aller, si fatigue, aux hallucinations et de rares paralysies du sommeil. 

Depuis 3 ans, je ne souffre plus d’aucun symptôme. Chaque Narcolepsie est différente mais il y a une information primordiale dans la compréhension pour certains malades de leur pathologie. C’est qu’elle peut être couplée à un haut potentiel intellectuel, la prévalence de HPI chez les narcoleptiques est de 37% ! (2% en population générale). Je pense que ce «handicap » n’est, dans ce cas, que la conséquence d’un fonctionnement cérébral différent et hors du commun. 

Me concernant, je sais depuis l’enfance, ayant passé le test WAIS, que je suis HPI (QI à 143 hétérogène)

Ces deux spécificités de connexions neuronales tellement rares (étrange 🤷‍♀️), ainsi que le fait d’être infirmière et d’avoir côtoyé de grands psychiatres/psychologues, m’ont poussé à m’intéresser aux neurosciences.

J’étais suivie par une neurologue qui s’évertuait à me prescrire du modiodal malgré des migraines atroces et un résultat moyen.

Étant persuadé de ma corrélation entre HPI et narcolepsie, j’ai trouvé un des derniers neuro psychiatres (spécialité arrêtée) qui consulte à proximité de la Pitié. Je lui expose donc ma théorie et le traitement qui me semble adapté à mon cas. Le HPI entraînant possiblement des TDA-H (troubles du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité), je suis souvent dans ma tête, en retard… La Ritaline est un des traitements de première intention de la narcolepsie et il est également celui du traitement du TDA. Il valide totalement et me fait ma première prescription. Du coup ma neurologue vient d’apprendre un truc 😂

Depuis, ma vie est normale ! Je m’endort très vite le soir mais plus du tout en journée.

A tous les narcoleptiques qui ont le moindre doute sur un HPI, renseignez vous à fond, le test est cher mais c’est la seule certitude. Comprendre son fonctionnement cérébral et ne voir la narcolepsie que comme un l’effet désagréable d’un don bien supérieur est revalorisant, rassurant. Et le traitement est différent.

https://www.sciencedirect.com/science/article/abs/pii/S1769449319305072#:~:text=Une%20pr%C3%A9valence%20%C3%A9lev%C3%A9e%20de%20haut,les%20enfants%20avec%20QI%20normal.

 

 
Posté : 22/06/2023 14:06
Nola and ReaNarco reacted
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Merci @celine pour ta présentation et pour ton témoignage.  Et bienvenue parmi nous. 

Je suis curieux : comment as tu trouvé l'existence de ce forum ? 

Je te poserai une autre question demain car pas assez réveillé pour bien la formuler.  Ton cas est intéressant ;) 

RN 

 
Posté : 23/06/2023 00:10
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