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Gaelle2ailes a répondu au sujet "diagnostic récent" – il y a 2 mois et 1 semaine
@hyperniak29 Alors tout d’abord de me répondre ça fait tellement d’être finalement juste entendu. Les personnes autour de moi ne comprennent pas cette fatigue ce besoin de dormir ect… je rentre dans la case hypersomnie mais j’ai de la cataplexie… Lire la suite»
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Gaelle2ailes Poster un nouveau sujet "diagnostic récent" – il y a 2 mois et 1 semaine
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Gaelle2ailes s'est inscrit il y a 3 mois et 1 semaine
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admin a ajouté l’évènement PACA – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – Février 2024 il y a 3 mois et 1 semaine
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admin a ajouté l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – Janvier 2024 il y a 4 mois
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clr45 a répondu au sujet "Témoignage hypersomnie idiopatique" – il y a 6 mois et 3 semaines
Re ! je précise mon avis sur le site. Le site actuel ne me convient pas. L’info y est, mais elle est trop difficile à trouver. Il y a trop de mini briques avec des fonctions supplémentaires qui rendent le… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Douleurs chroniques et hypersomnie" – il y a 6 mois et 3 semaines
Bonjour Ehler Danlos c’est une maladie épuisante et l’épuisement s’accentue avec le temps. Enfin c’est ce que j’ai compris en lisant divers témoignages il y a longtemps déjà. Le point commun avec l’hyperso c’est qu’on doit gérer notre énergie, j’ai… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Témoignage hypersomnie idiopatique" – il y a 6 mois et 3 semaines
Bonjour Gnee ???!?? Supprimer le forum au profit de facebook ou insta qui aimerait connaitre ma vie ? Non non non ! Si c’est sérieusement envisagé ce serait bien d’interroger les membres. Peut-être que la mise en œuvre actuelle n’est… Lire la suite»
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chrisg2 a répondu au sujet "Je raconte ma narcolepsie" – il y a 11 mois et 1 semaine
Bon déjà, je crois que tu ne m’as pas comprise. Mon neurologue m’avait dit que l’on peut prendre jusqu’à 6 Modiodal tout seul. Pour moi, dans ton cas modiodal + wakix, tu te retrouves en surdosage. Enlève pour commencer 1… Lire la suite»
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chrisg2 a répondu au sujet "Je raconte ma narcolepsie" – il y a 11 mois et 1 semaine
Bonjour, Je comprends trop bien ce que tu dis. Moi aussi je prends du Modiodal depuis de nombreuses années, 1 le matin et 1 le midi que je complète avec des siestes quand je peux. Le neurologue voulait m’en donner… Lire la suite»
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chrisg2 Poster un nouveau sujet "Livre à vendre" – il y a 11 mois et 1 semaine
Bonjour,
Je ne savais pas trop où poster alors …
J’ai un livre à vendre sur Vinted : La maison du sommeil de Jonathan Coe.
Si ça peut vous intéresser 😀
https://www.vinted.fr/divertissement/books/literature-and-fiction/fiction-contemporaine/2881448654-la-maison-du-sommeil-par-jonathan-coe
Merci à vous -
admin a ajouté l’évènement Assemblée Générale de l'ANC 2023 et Conférences il y a 1 an
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admin a ajouté l’évènement ZOOM – avril 2023 – Actualités et prise en charge de l'enfant il y a 1 an
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admin a ajouté l’évènement ZOOM – avril 2023 – Actualités et prise en charge de l'enfant il y a 1 an
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admin a aimé le post du forum "Né Narcoleptique, diagnostiqué à 22 ans" – il y a 1 an et 1 mois
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Lou a répondu au sujet "Narcolepsie et désir d'enfant" – il y a 1 an et 2 mois
Bonjour @narcoco et @roro42, Avez-vous arrêté le Modiodal d’un seul coup et quel était votre dosage habituel ? Avez-vous eu un syndrome de sevrage ou des signes de manque (outre la fatigue) ? Pour ce qui est de la durée… Lire la suite»
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Lou a répondu au sujet "Bilan de 12 ans de vie avec la narcolepsie" – il y a 1 an et 2 mois
Merci @hyperniak29. C’est vrai que ce n’est pas facile. Lorsque j’ai diminué la dose la première fois, il a fallu un an à peu près pour que j’arrive à être de nouveau dans un état stable. J’ai dit “la première… Lire la suite»
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admin a ajouté l’évènement Normandie – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – février 2023 il y a 1 an et 3 mois
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – janvier 2023. il y a 1 an et 3 mois
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