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clr45 a répondu au sujet "Témoignage hypersomnie idiopatique" – il y a 6 mois et 3 semaines
Re ! je précise mon avis sur le site. Le site actuel ne me convient pas. L’info y est, mais elle est trop difficile à trouver. Il y a trop de mini briques avec des fonctions supplémentaires qui rendent le… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Douleurs chroniques et hypersomnie" – il y a 6 mois et 3 semaines
Bonjour Ehler Danlos c’est une maladie épuisante et l’épuisement s’accentue avec le temps. Enfin c’est ce que j’ai compris en lisant divers témoignages il y a longtemps déjà. Le point commun avec l’hyperso c’est qu’on doit gérer notre énergie, j’ai… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Témoignage hypersomnie idiopatique" – il y a 6 mois et 3 semaines
Bonjour Gnee ???!?? Supprimer le forum au profit de facebook ou insta qui aimerait connaitre ma vie ? Non non non ! Si c’est sérieusement envisagé ce serait bien d’interroger les membres. Peut-être que la mise en œuvre actuelle n’est… Lire la suite»
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – janvier 2023. il y a 1 an et 3 mois
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – Marche des maladies rares 2022. il y a 1 an et 5 mois
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clr45 a répondu au sujet "Présentation" – il y a 1 an et 6 mois
Bonjour et bienvenue Si j’ai bien lu ce que tu indiques sur d’autres sujets, tu n’as pas fait de dossier mdph ? Tu devrais. Cela te permettrait de demander d’etre accompagné dans ton orientation professionnelle. Tu as déjà des éléments… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Métier adapté" – il y a 1 an et 6 mois
Bonjour j’ai demandé il y a un an et demi a faire un bilan de compétences pour déterminer les métiers et activités adaptés au handicap… Je ne l’ai pas encore fait mais ça va enfin se concrétiser. Effectivement “etre actif”… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Demande de RQTH refusée 2 fois" – il y a 1 an et 6 mois
Je crois qu’on a eu un joli déterrage… La question a été posée il y a 3 ans. Quoi qu’il en soit.. Dans une demande rqth – On joint les bilans des examens sommeils et de tout ce qui a… Lire la suite»
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – octobre 2022. il y a 1 an et 7 mois
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – mai 2022. il y a 1 an et 11 mois
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – Marche des maladies rares – décembre 2021. il y a 2 ans et 5 mois
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – novembre 2021. il y a 2 ans et 5 mois
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clr45 a commenté une activité il y a 2 ans et 7 mois
Bonjour
avez-vous pu enregistrer les conférences de l’AG de cet après-midi ?
je n’ai pas pu y assister entièrement. J’avais prévu de faire un enregistrement personnel de mon écran, mais j’ai buggué et il me manque le son !Merci beaucoup
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clr45 assistera à l’évènement ZOOM – juin 2021 – Actualités sur les traitements. il y a 2 ans et 10 mois
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clr45 assistera à l’évènement ZOOM – mai 2021 – Actualités sur les traitements. il y a 2 ans et 11 mois
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clr45 a répondu au sujet "Comment reprendre ma vie en main ?" – il y a 3 ans et 1 mois
Tiens c’est drôle Raymond, avant de lire ta réponse, je me suis fait la même réflexion (de début, on ne m’a pas déclarée inapte… pour l’instant ! mais il m’est arrivé la même chose dans le privé à 2 détails… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "hypersomnie urgent" – il y a 3 ans et 1 mois
Bonjour ça a donné quoi cette cure thermale ? ça a changé quelque chose ? Le conseil ultime quand même pour un hyperso c’est “va te reposer, ça ira mieux ensuite”…. J’ai l’impression que la médecine du travail, le medecin… Lire la suite»
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clr45 a répondu au sujet "Ritaline et remboursement" – il y a 3 ans et 1 mois
Bonjour j’ai renouvelé ma Ritaline il y a un peu plus de 15 jours (disons au moment où tu as posé la question) et je n’ai eu aucun problème. Ma Pharmacie me connait bien, et sait me dire quand quelque… Lire la suite»
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clr45 assistera à l’évènement Ile-de-France – "Entre nous : thé narco ou hyperso" – septembre 2020. il y a 3 ans et 7 mois
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clr45 posted a new topic "le confinement, vous gérez ça comment ?" – il y a 4 ans
Bonjour à tous bon ben je me décide, après tout puisque nous ne pouvons pas nous voir dans des Thés Narco/Hyperso en ce moment, vous vivez comment cette période ? Je passe au dessus du sujet (bien réel) de la… Lire la suite»
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