Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Bonjour,

J'ai oublié de le dire dans ma présentation mais mon prénom c'est Auréa. Je vais avoir 20 ans au mois de novembre.

Lorsque j'étais jeune j'étais très sportif et je sortais beaucoup dehors pour faire toute sorte d'activités, j'avais même fait une année de sport étude natation lorsque j'étais en classe de 6ème, j'étais très doué mais ça ne me plaisait pas de nager tout les jours car je n'avais que très peu de temps pour moi donc j'ai arrêté au bout d'un an. J'ai continué à pratiquer en club mais ça va faire un an que j'ai pas nager vu que je suis rentrée à l'université. Un peu après la rentrée de quatrième, je commençais de temps à autre à m'endormir dans certains cours, français, math et un jour ma prof de math m'avais prise à pars pour me dire qu'elle trouvait que je m'endormais (quelques fraction de seconde, je pense que je devais fermer les yeux mais je restais assise dans une position normale) beaucoup en cours et que je devais peut être en parler avec mes parents et aller voir le médecin et c'est que j'ai fait. Le médecin avait dit que c'était rien de grave mais un soir je me suis endormie à table et c'est à partir de là que ma mère s'est tourné vers des spécialistes car pour elle ce n'était pas normale.

Le premier médecin chez qui je suis allé avait diagnostiqué une suspicion de narcolepsie, il m'avait prescris du modiodal si je me souviens bien et a augmenter la dose progressivement jusqu'à son maximum car ce n'étais pas suffisant. Et même au maximum ça n'étais pas suffisant. 

Donc après plusieurs mois "la maladie" avait empirer et quand j'écrivait certains cours c'était illisible. Après s'être renseigné ma mère a décider de prendre rendez vous chez un autre médecin et s'est tourné vers l'hôpital universitaire de Strasbourg dans lequel j'ai effectué des test plus élaborés, dans lequel on a enregistré mon sommeil et pour confirmé que j'étais narcoleptique on m'a fait une ponction lombaire. 

Si je me souviens bien le médecin m'avais dit que la maladie peut être déclencher par des chocs émotionnels. Il y a quelque chose qui me vient à l'esprit mais je n'ai jamais oser en parler à mes parents ou même au médecin et même si encore maintenant j'ai envie d'en parler je n'oserais pas en parler au médecin car j'ai vraiment honte ..

Le médicaments que j'ai essayer après le modiodal c'est la ritaline et j'ai donc augmenté les doses au fur et à mesure et ça a pris beaucoup de temps. 

Je ne sais plus exactement ce que je prenais comme médicament quand j'ai passé le bac mais heureusement je l'ai eu facilement. Je me suis tout de même endormie plusieurs minutes en histoire et dans d'autre matières. Je tiens a préciser que j'avais des aménagements d'épreuves et aussi quand je me suis endormie, ce n'est pas un prof qui m'a réveillé, je me suis réveillé toute seule donc même si j'avais du temps supplémentaire c'était vraiment pas cool. 

A partir de la classe de troisième en plus des médicaments que je prend le médecin à prescrit que je dois faire une sieste de minimum 25 minutes entre midi car dans les tests que j'ai passé, la sieste est efficace.

Durant le collège ça a été assez dur car beaucoup de personne se moquait quand je m'endormais. 

Je sais que c'est long mais pour poursuivre j'ai fait quelques associations de médicaments mais je ne me souviens pas exactement, donc après avoir pris la dose maximum j'ai esseyé un autre médicament. Je crois que c'était d'abord le wakix ou le concertat lp. Je ne sais plus mais je crois que j'avais fait une association de ritaline avec l'un des deux, mon état c'était un peu améliorer mais ce n'était toujours pas le bon traitement.

En classe de première le traitement que je prenais c'était concertat lp plus wakix le matin mais je ne me souviens pas des doses et le midi 18mg de concertat lp plus une sieste de 25minutes mais je restais dormir plus longtemps les jours ou j'avais 2 heures entre midi. C'est à partir de la que mon état de fatigue s'était réellement améliorer mais je continuais quand même à écrire par moment des paragraphes illisibles même pour moi même. 

Sinon pour rentré chez moi je prend toujours le bus dans lequelle je dors toujours un peu mais bizarrement je me réveille toujours 2-3minutes avant mon arrêt et depuis que je prend le bus j'ai louper une seule fois mon arrêt à quelques seconde près.

J'ai refait une première vu que je me suis réorienté. A mon rendez vous chez le médecin ma mère trouvais que je paraissais encore énormément fatigué et elle avait raison même si j'avais fait des progrès mais le médecin disait que elle ne peut pas augmenter plus les médicaments que je prend car c'est le maximum des doses qu elle peut préscrire et que le traitement que je prenais était déjà lourd. Je pense que j'ai eu de la chance de n'avoir jamais eu d'effets secondaire jusqu'à maintenant. Du coup le médecin m'a parler d'un médicament qui s'appelle le Xyrem, un médicament vraiment bien qui a fait ses preuves chez de nombreux narcoleptique mais l'inconvéniant c'est que il est vraiment pas bon. Au début je me suis dit je vais essayé étant donné que je n'avais pas d'autres options.

Donc pendant les vacances d'été j'ai tester d'abord wakix et Xyrem, au bout de quelques jours j ai arrêter car ça ne fonctionnais pas. Donc comme convenu avec le médecin j'ai ensuite essayer concertat plus xyrem quelques jours et ça avait l'air de bien fonctionner mais le truc c'est que je n'aimais vraiment pas le xyrem donc je n'ai pas continué ce traitement et je suis retourner au traitement wakix concertat lp le matin et concertat lp 18mg le midi plus la sieste après manger. 

Après quelques mois, lorsque je suis retourné chez le médecin et après avoir longuement discuté j'ai décider de faire comme elle avait suggéré. Concertat lp 54mg le matin, cocertat lp 18mg le midi et xyrem avec 2prises la nuit, c'est-à-dire que au moment d'aller me couché je prend 4,5g de xyrem avec la serringue puis au milieu de la nuit je prend à nouveau 4,5g de xyrem mélanger à de l'eau. Malheureusement le médicament existe seulement sous forme de liquide et c'est le deuxième médicament le plus mauvais que j'ai jamais pris. Donc avant de passer directement à 4.5g on a augmenté progressivement la dose pour être sur qu'il n'y ai pas d'effet secondaire. Mais ce traitement là je l'ai seulement testé l'été après mon bac car je voulais être sur de ne pas avoir de problème. 

Du coup mes épreuves de bac se sont bien passé et je n'ai pas eu besoins d'utilisé mon tire temps,  mais une nouvelle fois je tiens à dire que lorsque j'ai passé mes épreuves j'ai tout de même piquer du nez quelques minutes au début de je ne sais plus quelle épreuve et j'étais dans la salle des tire temps mais bien évidemment la personne qui surveillais n'a rien remarquer et je trouve ça vraiment ..vache de leur pars surtout que à chacune de mes épreuves la personne qui surveille est au courant que je suis narcoleptique et a même un courrier qu'il ou elle reçoit le jour même. 

Donc après le bac, je suis allé dans un DUT génie chimie génie des procédés car le bac que j'avais fait était un bac STL et j'avais eu une très bonne note en math et ça se passais bien en cours mais j'ai changer car je me suis rendu compte que après ce DUT rien de m’intéresse donc depuis le début du deuxième semestre je fais une licence sciences humaines et sociales mention histoire de l'art et archéologie.

Le plus difficile depuis que je suis narcoleptique, c'est de ressentir cette forte fatigue avec laquelle t'as beau luté au final tu t'endors quand même.. s'endormir dans des salle public, au cinéma, au théâtre, parfois à table et les cataplexie n'en parlons pas et les paralysie du sommeil pas top non plus, surtout que parfois j'avais l'impression de sentir des présences comme si on te touchais le bras ou des choses comme ça quand j'étais à moitié endormie. Par contre je ne me suis jamais endormie debout. Et recevoir les moqueries des autres quand je m'endors et être considéré comme une bête de foire ou je ne sais trop quoi.

Maintenant j'ai un bon traitement donc je ne fais plus de cataplexie et des paralysies du sommeil je n'en fait plus non plus et heureusement je ne ressent plus de présence bizarre, d'ailleurs je me demande pourquoi ça m'arrivait mais ça se produisait toujours quand je faisais une sieste peut importe le moment de la journée mais jamais la nuit. Et par contre je ne sais pas si ça a un rapport avec la narcolepsie mais je ne supporte pas dormir dans le noir totale ça me fait un peu paniquer je crois du coup je laisse toujours les volets un peu ouvert . 

J'ai un bon traitement mais c'est quand même très dur de prendre le xyrem par rapport à son goût , et j'ai eu des périodes ou je ne l'ai pas pris quelques semaines.. ce qui me fait encore culpabilisé maintenant donc je continue de le prendre tout les jours mais j'espère qu'ils feront quelque chose pour son goût. 

Je pense que ça fait déjà assez long, je crois avoir tout dit sur mon traitement et sur les médicaments que j'ai essayer  c:.

2 Answers
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Bravo pour l'écriture de ton parcours

Les passages un peu hallucinatoire durant les siestes sont peut être du à ces passages direct en sommeil paradoxal  caractéristiques de la Narcolepsie

Le xyrem agit sur ce sommeil la et agis bien aussi pour une partie des narco sur les cataplexie et ça semble ton cas.

 

Belle poursuite dans tes études.

Et ça se passe comment en période semi deconfinée ?

RN

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Bonjour,

Je vous remercie pour votre réponse et pour vos encouragements.
En cette période semi deconfinée, ça se passe normal je pense. J’ai un peu la même routine depuis mars. Sinon je me sens tout de même fatigué de rester chez moi à la maison étant donné mon ennui par moment, je m’occupe comme je peux. En revanche je n’ai pas fait attention à ce que je mangeais donc j’ai pris quelques kilos pendant le confinement. Par contre j’ai remarquer que depuis le début du confinement j’ai beaucoup de mal à trouver la motivation pour faire certaines choses que en tant normal j’aime faire. Sinon tout se passe très bien.

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