Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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(@celine-2)
Messages: 2
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Bonjour,

Je suis Céline,  maman de Lisa, 16 ans, diagnostiquée narcoleptique de type 1 depuis quelques mois. 

Lisa gère super bien sa maladie, elle est sous modiodal et cherche le bon équilibre du dosage qui lui convient. Ce n'est pas facile tous les jours et certains obstacles sont plus difficiles à franchir que d'autres, mais globalement, tout va plutôt bien.

Nous nous posons des questions concernant les aménagements possibles pour les examens. Elle est en première et va donc passer les épreuves du bac de français cette année. Elle a déjà un PAI pour son quotidien au lycée qui lui permet de faire une sieste après le repas à l'infirmerie. Nous aimerions savoir si des jeunes bacheliers ont obtenu un aménagement spécifique pour le bac et si oui lequel. Cela nous permettrait d'avoir des idées 💡 !

Je m'interroge aussi sur la nécessité de faire un dossier MDPH ? Est ce que toutes les personnes ayant cette maladie le font ?

Je suis contente que cet espace existe, parce que je trouve qu'on est assez seuls face aux questions du quotidien. 

Merci d'avance pour vos retours, bonne journée !

 

 
Posté : 08/11/2021 07:33
(@reve-bleu)
Messages: 29
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Bonjour Céline et bienvenue sur le forum !

Je suis aussi maman d'une jeune fille de 18 ans, diagnostiquée narcoleptique de type I depuis ses 14 ans.

Bravo à Lisa pour la gestion de sa maladie. Chez nous, ça a été plutôt compliqué au départ....Combiné à la crise d'adolescence, on peut dire que c'était plutôt explosif !

Nous avons fait un PAI aussi au lycée, pour la prise de médicaments et surtout pour l'obtention d'un tiers-temps pour les examens, que ce soit au cours de l'année scolaire ou pour le "bac" (enfin, ce qu'il en est resté en période de pandémie ;-);

Le médecin qui a supervisé le PAI a rajouté beaucoup de choses, dont ma fille n'avait pas forcément besoin (nous ne l'avions pas demandé), telles que : la tierce personne pour la réveiller si besoin, la possibilité d'aller aux toilettes, la conservation des notes....

 

Le dossier MDPH n'est pas une obligation. Au départ, je l'avais fait pour pouvoir bénéficier d'un complément de revenus (je travaille en libéral, donc perte de revenus à chaque RDV).

Je suis contente de l'avoir fait, puisqu'elle va avoir besoin d'un GEVASCO pour le tiers-temps lors des concours qu'elle passera à la fin de sa prépa. Pour les études supérieures, seul le GEVASCO est pris en compte, le PAI devient caduc. Et pour mettre en place le GEVASCO, il faut une reconnaissance handicap.

 

Je suis dispo pour tout autre question. Je peux vous laisser mes coordonnées en MP.

 

Bon courage à vous et à votre fille ! Qu'a -t-elle choisi comme spécialités ? A-t-elle une idée pour son orientation future ?

 
Posté : 09/11/2021 12:42
HyperNiaK29 reacted
(@celine-2)
Messages: 2
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour !

merci beaucoup pour votre réponse, cela nous permettra d'avoir des idées pour remplir le document de demande d'aménagement pour les examens. Et merci aussi parce que je n'avais aucune notion concernant le GEVASCO ! cela me semble donc tout de même important de faire cette reconnaissance de handicap. 

Votre fille semble bien gérer tout ça également au vu de ses études supérieures ! quels concours voudrait-elle passer ? comment gère t-elle ses études supérieures avec sa maladie ?

Lisa a choisi des spécialités très éclectiques : SES, anglais monde contemporain et SVT ! Elle a quelques idées d'orientation dont des études d'orthophonie, d'anglais... elle nourrit encore sa réflexion. 

Merci encore !!!

Céline

 

 
Posté : 09/11/2021 18:03
(@roro42)
Messages: 11
Membre Membre
 

Bonjour a tous. 

J'ai 37 ans, diagnostiqué narcoleptique depuis 10 ans environ. J'ai eu mes premiers symptômes vers 20 ans, j'ai d'abord cru à  une grave maladie tellement je dormais tout le temps. Mais les médecins me disaient c normal et me donnaient des vitamines. Il y a 10 ans suite à un accrochage en voiture mon conjoint ma forcé a retourné voir un médecin qui lui ma envoyé directement au neurologue,  puis Lyon, clinique spécialisé dans les maladies du sommeil. Et enfin diagnostiqué officiellement !!! Quel soulagement, je ne suis pas folle, ni fainéante. 

Aujourd'hui je ne prends aucun traitement.

Je dompte cette maladie au quotidien et je m'en sort pas trop mal. Bien sûr je connais mes limites. Je travaille, j'ai 2 enfants 3 ans et 6 ans... être maman sa tiens éveillé !🤣

 

 

 

 
Posté : 10/11/2021 15:33
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Bravo @roro42 , 2 grossesses , et jamais eu de traitements entre deux ?

Et maintenant oui , 3 et 6 ans c'est du stimulant sur patte à cet âge là , hihi

Peut être que d'avoir appris sans le vouloir a vivre avec , car pas le choix durant plusieurs années avant que ne tombe le diagnostic ça t'as permis d'apprendre à gérer ton quotidien progressivement .

Bonne continuation sur cette voie.

RN

 
Posté : 10/11/2021 16:11
(@hyperniak29)
Messages: 473
Membre Moderator
 

Bienvenue @celine-2 et merci pour ta présentation.

 
Posté : 10/11/2021 16:13
(@roro42)
Messages: 11
Membre Membre
 

J'avoue le café m'aide beaucoup et les micro-sieste...

😉

 
Posté : 08/08/2022 00:08
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