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Nouveau avec narco type1 + cata dans le 28

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(@dherm)
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Créateur du sujet
 

Bonjour à tous,

Le service du sommeil de la pitié-salpétriere m'a parlé du site: Je suis ravi de trouver réponses sur ce site, et je n'ai pas encore tout lu...

Donc, je m'appelle David, 40ans dans le 28.

Après 3 longues années de diagnostiques (du au covid), j'ai enfin eu mon résultat: narcolepsie type1 avec cataplexie (qd je rigole trop).

Ça fait plus de 15ans que j'ai les symptômes et toujours considérer cela comme de la fatigue dû au travail. Mais depuis ces 5 dernieres années, ça a empiré, avec accidents... donc je me suis pris en main.

Après plusieurs échecs de traitements, j'attends le prochain en espérant que ce soit efficace...

Je vais pouvoir partager mon expérience, et recherche des infos sur l'accompagnement famille, l'évolution des traitements et les avantages/ inconvénients du rqth.

Bon courage à tous.

 
Posté : 26/10/2021 09:25
(@xemyx)
Messages: 39
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Bonjour @Dagger et bienvenue sur le forum ☺️

Quels étaient tes symptômes depuis 15 ans ?

Quels traitements as-tu déjà essayé ? 

A bientôt !

Emy

 
Posté : 30/10/2021 08:32
(@dherm)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour, 

Mes symptomes sont l'endormissement pendant l'inactivité (tout type de transport, repas belle famille lol, réunion, télé, ciné...), et le rire qui me fait une sensation de perdre d'équilibre.

J'ai toujours cru que c'était à cause du boulot, et que tout le monde avait cet effet lors d'un bon fou rire. Eh bien, perdu.

Ca fait 5ans où j'ai commencé les analyses pour comprendre ce qui m'arrivait. Plusieurs accidents de la route (sans catastrophe, heureusement) m'ont fait réagir, et surtout grace à une externe qui faisait son stage chez mon généraliste.

J'ai donc eu un PPC pour la nuit pour des hypopnées, puis fluoxétine, puis modiodal, puis des somnifères et enfin wakix. Rien n'a fonctionné, maintenant je suis au xyrem depuis 1 semaine, je croise les doigts.

J'ai en plus de l'hypertension, donc certains traitements me sont proscrits.

Je referais un autre post pour les effets secondaires.

@+

 
Posté : 31/10/2021 10:06
(@xemyx)
Messages: 39
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Bonsoir ☺️

Effectivement, on croit souvent que nos symptômes sont « normaux » jusqu’au jour où on nous ouvre les yeux.

Est-ce que ton permis a été suspendu ?

Je croise les doigts pour toi pour ton nouveau traitement 🤞🏻🤞🏻

A bientôt !

Emy

 
Posté : 03/11/2021 23:12
(@dherm)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour, 

Pas de suspension pour l'instant mais une interdiction de conduite par le médecin, donc inscrit dans mon dossier médicale.

J'attends mon prochain test de maintien d'éveil en février...

 
Posté : 08/11/2021 00:39
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