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Hello tout le monde,

Je viens renforcé les rangs de la légion de Morphée. J'ai été diagnostiqué narcoleptique sans cataplexie en début d'année. Sans vraie surprise, je me doutais plus ou moins que j'étais atteint de cette maladie. Je vais bientôt avoir 26 ans et je traîne ça depuis maintenant plus de 10 ans.

Mon premier souvenir remonte à un cours de français au collège durant lequel je m'étais assoupi, mon camarade m'ayant réveillé d'un bon coup de coude sous les rires de la classe. Depuis, je n'ai jamais cessé de m'endormir en cours. Sans être vraiment gênant, cela m'a suivi depuis tout ce temps avec une impression d'aggravation des pertes d'attentions et des endormissements inopinés au fil des années. Par chance, ça ne m'a aucunement gêné dans mes études, même-si en posant un regard actuel sur mon parcours, cela ait pu influer sur mon orientation et possiblement "brider" mon potentiel. Dur d'être au top quand on a des trous dans ses notes et des périodes de somnolence pendant les cours. Bien sûr quelques plaisanteries, mais jamais rien de méchant, j'ai eu la chance d'avoir des amis plutôt tolérants sur ce point.

La prise de conscience la plus évidente fut pour moi durant les stages obligatoires en entreprise afin de valider mes années. La première fois en mairie (avec le bon cliché des fonctionnaires) où je luttais autant pour m'occuper que pour ne pas m'endormir. La deuxième fois en tant que stagiaire graphique chez un mandataire auto (je suis diplômé en création numérique pour l'info) où la ça passait beaucoup moins bien. Fort heureusement un ami travaillait avec moi et m'a permis de me sentir à l'aise dans l'entreprise malgré mes excès de sommeil. Malheureusement, mon tuteur bien que sympathique ne m'a pas cru sur les raisons de mes somnolences répétées, cependant je ne fus pas pénalisé, mon travail étant satisfaisant. Le plus dur était le trajet en voiture (~1h de route pour y aller) où par moment je sentais bien les papillons devant les yeux. Ma troisième expérience en tant que stagiaire fut excellente, les co-dirigeants étant super sympas et compréhensifs, bien que je sentais que par moment ma situation les gênait dans leur workflow. Avoir un stagiaire qui végète parfois plusieurs heures devant son écran c'est pas terrible. Néanmoins ils ont apprécié mes qualités et ont fait appel à moi afin de remplacer durant un mois une stagiaire qui les avait lâchés. Malheureusement ils ne recrutent pas.

Et voilà, ça fait maintenant un an que j'ai obtenu mon diplôme, et que j'ai enfin pris les choses en main après avoir repoussé l'échéance et négligé cette maladie. Et cela fait maintenant 1 an aussi que je stagne au niveau professionnel en attente d'amélioration de ma situation. Je suis actuellement au chômage et me pose vraiment des questions sur mon avenir. Je vois mes amis avancer dans leurs vies, profiter de chaque instant... A côté de ça j'ai l'impression d'être spectateur de la mienne, ayant perdu toute ma motivation. Je n'arrive pas à me concentrer sur mon activité, dès que je me pose pour travailler je commence à divaguer et/ou somnoler. Je n'arrive plus à m'investir dans quoi que ce soit, là où l'école me fournissait au moins un prétexte pour avancer, je suis maintenant confronté au néant de ma vie.

Conjointement à ça je me suis séparé de ma copine il y a 2 ans après une relation de 4 ans. Dur à expliquer, mais cette rupture un peu impromptue pour ma part m'a laissé sur des sentiments mitigés (à la fois soulagé, en colère et triste). j'ai complétement coupé les ponts avec cette personne depuis ce temps. Je ne sais pas si c'est une conséquence de ma maladie, moi ou un peu des deux, mais j'ai beaucoup de mal à me projeter dans l'avenir, ce qui me fut reproché. Mes symptômes s'étant en partie accrus dès lors (notamment les hallucinations et la fréquence des endormissements en sommeil paradoxal). Calquant ma situation professionnelle, je n'ai pas le courage et le cœur à m'investir dans une relation amoureuse, et n'étant pas forcément un Don Juan c'est le calme plat depuis ma rupture. Je fais avec de façon résignée, c'est triste et ça me plombe peut-être un peu plus le moral.

Le traitement au Modiodal n'a pas porté ses fruits et la Ritaline semble suivre cette voie également. Je ne suis pas particulièrement un gros dormeur (7-8h environ). Les deux traitements n'ayant pas semblés avoir le moindre effet, que ce soit positif ou négatif, sur ma situation. J'ai cessé depuis longtemps les jeux-vidéos jusqu'à tard le soir (où paradoxalement, je ne m'endormais pas devant), m'efforçant quand même à essayer de suivre quelques séries ou lire un livre bien que la somnolence se fasse sentir, tout en ne m'endormant pas trop tard (vers 23h souvent, rarement minuit). Je précise qu'en me couchant plus tôt c'est complétement contre productif, me réveillant vers minuit puis suivie d'une nuit horrible à me réveiller toutes les 10min. C'est très pénible car à suivre mon corps sur le moment il m'arriverait d'aller me coucher vers 21h, mais à quoi bon si c'est pour se réveiller sans cesse quelques heures après faute de fatigue. Ceci dit, mes nuits sont mauvaises, allant de mauvaise (5-6 réveils) à mauvaise ++ (réveils toutes les 10 minutes pendant plusieurs heures). Ça me travail beaucoup et je cogite énormément durant ces moments, ce qui n'améliore pas mon sommeil.

Je subis actuellement au quotidien cette maladie, je me lève assez tôt un peu avant 7h et je m'ennuie durant la journée. Je peine à me plonger dans mon activité comme dit plus haut, j'ai parfois pour échappatoire des journées où j'arrive à tenir en marathonant un(e) visionnage/lecture de manga, ça me permet de ne plus trop penser à moi - la contrepartie étant que ça me remplit le cerveau, ce qui précède quelques fois des nuits compliquées. J'habite encore chez mes parents et bien qu'ils ne me reprochent rien, je sens que ma situation s'enlise et cela leur pèse autant qu'à moi. Je n'ai presque plus d'amis autour de moi, le sport ne motive pas à sortir, je minimise les déplacements en voiture par précaution... C'est une affection vraiment insidieuse car elle se voit pas. Tout semble aller alors que c'est une lutte constante. J'appréhende d'aller me coucher par risque de faire un cauchemar suivi d'une hallucination, avec bien entendu le réveil paralysé assistant impuissant à des scènes anxiogènes... Le réveil au matin pas plus en forme que ça, la somnolence de 10h, puis celle en début d'aprem puis etc... et le cycle recommence. Le cerveau profite de chaque temps mort dans la journée pour faire un reset. Cette sensation de fatigue incommensurable après avoir fait une petite balade de rien du tout ou n'importe quelle activité physique. Les discussions un peu longues où on décrochent parce qu'on commence à penser à autre chose puis à partir dans un rêve. La série que vous voulez matée mais que vous avez abandonné après vous être endormi 5 fois au premier épisode.

Pour info lors de mon test de nuit j'ai eu une latence au sommeil de 8min pour un temps de sommeil de 6h. Sommeil déstructuré avec latence de sommeil paradoxal de 23min, index de maintien de sommeil à 76%. Une petite apnée du sommeil aussi avec un IAH à 15,5. Aux tests en journée je me suis endormi les 4 fois avec une latence de 3m30 et un endormissement en sommeil paradoxal. Lors de mon premier test au maintien d'éveil après le commencement du Modiodal j'ai fait une piteuse moyenne de 8 min de latence à l'endormissement. Ce résultat ne fut cependant pas pris en compte car précédé d'une mauvaise hygiène de sommeil (en effet j'ai veillé tard 3-4 nuits, c'était de ma faute). Le second test fut par contre bien pris en compte avec une hygiène de sommeil parfaite (heure de couché moyenne à 22h30/réveil moyen à 7h30) mais tout aussi mauvais avec une latence à l'endormissement moyenne de 12min, en hausse donc, mais en lutte totale et avec quelques somnolences entre les tests (!!).

Voilà, j'ai un peu résumé ma situation actuelle. Ça fait toujours du bien de se vider un peu l'esprit. J'ai rendez-vous avec la neurologue le 30 pour faire le point sur mon traitement actuel (la Ritaline). Je pense que je vais être bon pour un nouvel examen de vigilance en Septembre.

A voir l'évolution !