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Ma fille de 14 ans : pas de narcolepsie diagnostiquée mais symptomes de cataplexie

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Bonjour à tous,

Je suis maman d'une jeune fille de 14 ans. Lorsqu'elle a eu 11 ans, nous avons pu remarquer un changement radical dans son sommeil : un endormissement très rapide lorsqu'elle était en voiture (moins de 2 minutes). Nous avons mis ça sur le compte de la puberté et nous ne sommes pas inquiétés. Ce comportement perdurant, nous l'avons interrogé sur son sommeil la nuit : en réponse elle nous a dit s'endormir très rapidement mais par contre se réveiller entre 10 et 15 fois la nuit et se rendormir à chaque fois très rapidement.

Un jour, je suis tombée sur un article dans un journal qui parlait de la cataplexie, symptôme qui s'est aussi développé progressivement chez ma fille à chaque fois qu'elle a une émotion forte (en général une franche rigolade). En effet, elle a une perte du tonus musculaire au niveau du haut du corps et s'affaisse. Il lui est même arrivé de laisser tomber l'eau qu'elle avait dans la bouche, comme si sa mâchoire était endormie ou de laisser tomber un verre qu'elle avait dans la main... Bref, à partir de là, j'ai pris rdv avec un neurologue qui a prescrit des examens dans un centre du sommeil. Ma fille y est restée une nuit : une polysomnographie a été réalisée ainsi que des tests à l'endormissement. Le diagnostic a alors été établi : elle souffrirait du syndrome des mouvements périodiques des jambes pendant le sommeil. En réponse, le neurologue a prescrit à ma fille du Tardyféron pour augmenter son taux en fer car elle est au minimum (insuffisance qui pourrait être à l'origine de son trouble). Or, nous nous interrogeons car le symptôme de cataplexie est toujours présents.

La cataplexie n'est elle pas l'un des symptômes associés à la narcolepsie et uniquement à elle? est ce possible que la cataplexie soit associée à un autre trouble du sommeil? les examens neurologiques ont-ils pu être mal interprétés? avez-vous déjà été dans cette situation?

Je suis complètement démunie. Merci de m'aider...

 

 

3 Réponses
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Bonjour,

Ce que vous décrivez m'évoque les symptômes de ma fille narcoleptique cataplexie qui au départ n'avait pas été correctement diagnostiquée après une nuit d'observation en centre du sommeil.Ses symptômes avaient aussi été mis au départ sur le compte de l'adolescence.

Je vous conseille de prendre contact avec le Professeur Dauvilliers au CHU de Montpellier, qui est à mon avis l'un des meilleurs spécialistes en France.Même si vous êtes géographiquement éloignée, il pourra dans un premier temps très certainement répondre utilement à toutes vos questions.

Courriel de son secrétariat:

g-giralt@chu-montpellier.fr

Amicalement

Bonjour Cécilia,

Je voulais vous remercier pour votre message. J'ai pris contact avec le secrétariat du Professeur Dauvilliers qui m'a tout de suite répondu. On espère y voir plus clair rapidement.

Encore merci!

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Personnellement, pour avoir emmené ma fille, lorsqu'elle avait 14 ans,  à Montpellier puis à Lyon. Je choisirais Lyon, hôpital femme/ mère / enfant, sans hésiter !

Le service du Pr Patricia Franco est un service de pédiatrie. J'ai énormément apprécié son professionnalisme, ses grandes qualités humaines. Elle ne s'occupe pas d'une maladie, mais vraiment d'un jeune porteur de cette maladie. Elle sait s'adresser aux ados. Elle a su comment prendre ma fille qui était en colère contre la terre entière après l'annonce de son handicap. Elle a permis à ma fille d'être actrice de son traitement, sans lui imposer de façon autoritaire. Les consultations durent 1h, 1h30, le temps nécessaire pour aborder tous les aspects de la vie. Elle met aussi en place des journées d'information, des journées de transition vers l'hôpital adulte…

Elle connait bien les problèmes spécifiques des jeunes, qui ne sont pas ceux des adultes. Elle est très à l'écoute, très positive. Bref, elle a aidé ma fille tout autant que ses parents !

Bonjour

Je me permets d'apporter ce commentaire a votre témoignage en tant que fille d'un parent atteint de cataplexie en plus de celle de narcolepsie. Cette personne était mon père et dans les années 1960 jusqu'aux annees 1980 cette maladie n'était connue que par les familles qui la subissait. Voir mon père faire ses crises de cataplexie durant toute mon enfance et mon adolescence sans pouvoir rien faire autre que prendre sur moi pour le supporter ma beaucoup perturbée. Vous avez aujourd'hui " la chance" de savoir ce qui arrive à votre fille et pouvoir faire ce qu'il faut pour l'aider. Je me tiens à votre disposition si vous avez envie d'en parler. Bien sincèrement.

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Bonjour !

 

Je pense effectivement qu’il peut très bien y avoir une erreur d’interprétation des résultats. Et c’est arrivé à plusieurs d’entre nous.

 

Effectivement, mon conseil serait de refaire une seconde polysomnographie afin d’avoir un deuxième résultat à analyser.

 

Comment votre fille a t-elle vécu la polysomnographie ? Était-elle stressée ? Ou bien s’est-elle endormie comme à la maison ?

 

N’hésitez pas à nous donner des nouvelles ☺️

Bon dimanche !

 

Emy

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