Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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48 ans, narcoleptique enfin peut-être  

  

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Bonjour à tous,

Comme on m'a invitée à le faire je me présente mais je souhaite à nouveau vous féliciter pour ce forum et ce site qui m'apportent régulièrement un soutien énorme.

Depuis toujours, d'aussi loin que je me souvienne, j'ai toujours été fatiguée. Les premiers souvenirs douloureux remontent à l'adolescence.

Globale indifférence des médecins, prises de sang toujours impeccables, vitamines...

A 30 ans, jeune maman, j'étais fatiguée, normal avec deux enfants en bas âge. Je faisais la sieste avec eux.... mais ce que j'appelais fatigue ressemblait régulièrement à de l'épuisement. Les mots sont bien partagés, connaissez-vous des gens qui ne se plaignent pas de leur fatigue, du manque de sommeil ?

On continue, on endure et un jour, on craque. 

Le moral craque, des problèmes personnels s'ajoutent, on ne fait plus face, à rien et on a honte. Honte de cette fatigue et de ce moral qui fait tout voir en gris et qui vous empêche d'avancer. 

Dépression, 8 ans. Un gouffre. En 8 ans, j'ai vu plus de 16 personnes censées m'aider à aller mieux que ce soit pour la dépression ou pour mes problèmes de fatigue chronique.

On insiste, d'accord la période est compliquée, les problèmes personnels vous minent mais on sent que ce n'est pas que ça. "Que ça" expression peu appropriée, c'était déjà l'horreur.

J'ai cru voir le bout du tunnel quand on m'a enfin diagnostiqué une apnée du sommeil. Appareil la nuit, modiodal que je prenais ponctuellement , mais pas de véritable amélioration. Je résume, avant ça il y a eu un rdv mémorable à l'hôpital pour me dire que j'avais des hypopnées mais pas suffisamment pour être prise en charge, on m'a conseillé de coudre une moitié de balle de tennis dans le dos de mon pyjama. et puis on me dit "quand vous n'avez pas bien dormi, c'est pas grave. Il faut vous dire que vous dormirez mieux demain"...

Je ne me souviens pas de la dernière fois où je me suis levée en me disant : " j'ai bien dormi..."

La dépression est encore là, plusieurs années sous anti-dépresseurs et sous benzo diazepine pour me faire dormir.... Des années, j'apprendrai ensuite que les benzos ne peuvent être prescrits qu'un mois. 😈 

 

Hospitalisation, le cauchemar...On me sèvre brutalement des benzos. 

Nouveau test pour l'apnée. On me dit : "vous ne faites pas d'apnées, vous dormez très bien Mme ."

Froidement, les tests faits plusieurs mois plus tard montreront que non, je ne dors pas très bien. Sommeil très haché, importance du sommeil paradoxal, endormissement rapide en journée et prééminence encore une fois du sommeil paradoxal pendant les siestes. Hypersomnie idiopathique, c'est le deuxième diagnostic sur lequel on revient quelques mois plus tard.

Quelques mois plus tard, c'est narcolepsie de type 2, sans catalepsie, puis deux semaines plus tard ;

"On s'est réunis en commission, en fait, vous n'avez pas arrêté les traitements (AD + modiodal) assez tôt, 3 semaines c'est pas assez, il faudra refaire les tests. On va vous faire le test génétique HLA."

Test positif. 

C'était il y a deux ans, depuis :

- j'ai dû redemander un nouveau test de sommeil, prévu bientôt,

- je réclame un diagnostique,

- je réclame de quoi m'aider à dormir mieux (j'ai essayé la mélatonine mais on ne peut en prendre tout le temps, et je prends en ce moment du théralène),

- je réclame un traitement plus adapté que le modiodal (il réveille mais énerve énormément et ne parvient pas à masquer la fatigue).

Depuis un an, je prends du Wakix, je tiens mais est-ce suffisant  ?

"Je tiens" le vocabulaire que j'emploie le plus souvent pour parler de ma vie quotidienne est celui de la lutte, du combat.... Enfin quand j'en parle ....

J'envisage donc de voir un VRAI spécialiste de la narcolepsie. 

J'envisage ,

enfin il faut d'abord que je réunisse tout mon courage pour prendre cette décision

mes journées sont organisées autour d'un problème " quand dormir si la somnolence survient ?" et le moindre rdv demande une véritable organisation.

Voilà un résumé de mon parcours de narcoleptique, et  je n'ai pas évoqué pas les nombreux arrêts de travail que l'on obtient honteusement quand on est à bout et en culpabilisant...

Merci de m'avoir lue, bonne journée à tous, bon courage aussi !

La marmotte

 

 

 

2 Answers
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Je te re-souhaite la bienvenue @ibib , sur nos forums et te remercie pour ta présentation. (si mon tutoiement dérange, bien vouloir m'en faire part , ok? )

Comme cela on peut retrouver rapidement quelques éléments simples pour chaque inscrit comme à savoir si concernée par la pathologie, ou proche, ou les grosses lignes des préoccupations au moment de l'inscription (scolarité, socio-pro, familial, médical, invalidité, ... ) , sujets qui peuvent ensuite être débattus plus précisément sur les forums thématiques, pour le plus grand bonheur de tous, d'y retrouver une information par thème, sans devoir tout lire surtout connaissant nos capacités et l'aspect précieux de notre temps d'éveil.

Je te remercie "Marmotte" 😉 , pour cette présentation qui a du te prendre de l'énergie pour nous la partager. sache que tout du moins les administrateurs de ce site, n'en restent pas insensible, autant de ton témoignage, de ton parcours que cette première phrase :

Comme on m'a invitée à le faire je me présente mais je souhaite à nouveau vous féliciter pour ce forum et ce site qui m'apportent régulièrement un soutien énorme

Ceux sont ces petites attentions qui restent notre carburant au quotidien pour continuer en ce sens à conserver ce "service" , qui j'en suis certain, apporte plus qu'il ne semble le faire , et l'étude des statistiques de fréquentations du site/forum sont encourageante en ce sens et il y a aussi comme toi avant beaucoup de personnes qui suivent le contenu, et du site et du forum, discrètement, durant des années et qui un jour se lance dans un petit témoignage. et on t'en remercie en ce sens donc a nous de voir comment on peut t'aider en "contrepartie".

C'est ni plus ni moins que l'engagement associatif que l'on a en tant que membre d'une association qui a ces objectifs de déclarés au niveau préfectoral, stricte copie de ses statuts, et on tente avec nos petits moyens d'apporter les reponses qui sont a notre hauteur , sans pour autant être médecin et en ne les remplaçant pas car la ca serait grave mais notre vécu nous aide malgré tout a renseigner car on a chacun notre parcours plus ou moins chargé d'embuches, mais au moins un certain vécu et si ce dernier permet de faire gagner un peu de temps à ceux qui prennent contact avec nous, et ça serait a mon simple avis , peu utile de ne pas vous en faire profiter.

On dit souvent qu'un savoir n'a de valeur que seulement quand il est partagé , et j'en suis bien d'accord.

Christine t'as donc fait connaitre les centres de références, qui tirent ce nom du plan maladie rare.
Quand on a déjà pas mal passé de temps en errance thérapeutique, il est important d'aller la où se trouvent le maximum de "compétences", et de se donner la "chance" d'aboutir au diagnostic tant attendu, au traitement et a la posologie adaptée pour enfin pouvoir faire mieux que survivre.

Je l'avais déjà entendu le coup de la balle de tennis, fixée au pyjama...  :/

Je ne sais pas si les médecins ou les conseilleurs ont pu tester la méthode? 

Pour ta remarque sur le modiodal, elle revient souvent oui, plus efficace sur la somnolence que la fatigue. après pour ma part ca fait 25 ans que j'en prends et ma spécialiste ne veut pas changer. Elle me le répète souvent de ne pas vouloir atteindre un état de santé/ressentis , comme avant la survenue de l'hypersomnie rare.

En grande partie , les passage HI, narco type2 ne sont pas impossibles en court de vie , et comme tu le précisais tes premiers TILE je crois laissaient voir pas mal de sommeil paradoxal mais a priori pas les deux endormissements directes nécessaires au diagnostic de la narcolepsie en France.

Pour ce qui est de facilité ta prise de décision et t'encourager a aller voir un spécialiste  de la narcolepsie, on va tacher d'être efficace (J'aime les défis hihi ) car sans cela tu risques de tourner entre tous ces diagnostiques et au final tu n'es peut être pas loin du traitement efficace mais il manque cette écoute de vrai pro 😉

pour tenter de te faciliter cette prise de RV sans trop de stress pour son organisation, ayant déjà eu des diagnostics de HI, narco Type2, aurais tu une ALD en cours de validité?

sinon ca peut etre assez rapide si pas refusee pour l'obtenir et une fois que tu l'as j'espere que tu ne culpabiliserais pas de l'utiliser pour te faire bénéficier d'un transport en VSL par exemple pour te rendre au centre de référence en question, la aussi suivant le kilometrage, il y a une demande d'accord préalable a obtenir cote organisme de securité sociale. on aura l'occasion d'en reparler, n'oublie pas de relancer le sujet si des difficultés a ce niveau là.

Pour conclure j'aimerai te souhaiter que 2020 soit l'année des changements, de l'obtention d'un diagnostic fiable et d'un traitement efficace, ou tout du moins qu'au pire il reste encore des petits ajustages de posologie pour enfin pouvoir vivre avec ce que le bon spécialiste te diagnostiquera la prochaine fois. Mais après comme dit plus haut je ne jette pas la pierre a ceux qui t'ont suivis , sur l'histoire que les limites entre HI et Narco type 2 sont si fragiles parfois que l'évolution dans un sens ou dans l'autre reste tout a fait envisageable. 

et une petite recommandation en général, ne pas culpabiliser, c'est mon point de vue personnel on se fait déjà assez de mal avec ces trucs rares a gérer et patfois insuffisamment connus que j'estime qu'on ne dois pas s'en rajouter... mais plus facile a dire qu'a faire et oui , j'ai eu une epoque ou je rentrait pas forcement la tete haute chez mon generaliste quand je devait choisir vu l'heure du reveil entre sanction au niveau du travail ou bien un arret de travail une fois de plus ... mais ca c'etait dans une phase ou on avait trouvé bon aussi de me passer sous AD, 13 années qd même pour sortir de ces discriminations qui en ont suivies... et pour finir positivement , obtenir enfin un poste a responsabilité ou je me suis épanoui (...Mais... hihi) , et tout ça grâce à un traitement adapté. 

désolé pour les fautes d'orthographe... (allez si ça dérange la personne a qui je réponds je me promets de m'y replonger un autre jour 😉 ) 

A bientôt et n'hésite pas à nous faire savoir l'avancée de ta réflexion sur la prise de RV. 

RN

Bonjour et merci pour ta réponse.

Pas ALD puisque privée d'un diagnostique.... juste une adaptation d'emploi du temps, qui n'est d'ailleurs pas vraiment respectée. Mais je ne dis trop rien car en période de grande fatigue je ne sais plus ce qui me conviendrait (je suis prof). J'ai demandé à travailler le matin. Je travaille à peu près en 1/2 journées ou en journées courtes : 5 heures de cours maximum. Depuis cette année, j'ai un mal fou à me réveiller le matin. Je ne sais absolument plus ce qui me conviendrait et quel aménagement demandé.

Mon métier est une chance pour moi car je peux m'organiser d'avantage que quelqu'un qui a des heures de travail fixes. Je tiens comme je peux les heures devant les élèves, pas toujours simple et chez moi... je me débrouille. 

Sinon, j'habite à 3h00 de Paris et à 5h de Montpellier.

Mais est-ce le vrai critère de choix ?

Mon objectif est une meilleure écoute, prise en charge, un diagnostique et pourquoi pas, car plus les années passent plus c'est difficile,  un temps partiel à 16h pour raison médicale, je sais qu'il existe pour les profs mais qu'il n'est pas systématiquement renouvelable. Sur ce point aussi, j'aimerais être épaulée...

Merci encore à vous et bonne journée.

 

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Bonsoir @ibib

PS: Bonsoir @ibib, j'viens de perdre ma réponse souvent je fais un copier avant de faire envoyer... Tout triste et au final c'est magic car enregistrement automatique des brouillons et en allant dans révisions j'ai tout retrouvé mon texte (à y penser pour les étourdi comme moi qui me lisent et pour qui ça peut être très utile avec nos défauts de concentration parfois)

Texte restitué oufff. Merci admin 😉

Juste sur un point, tu es fonctionnaire de l'éducation nationale ?

Juste pour être sûr de ne pas me planter dans les possibles conseils.

J'suis intéressé de savoir sous quelle forme ils t'on mis en place cet aménagement en fonction de ton statut.

Côté handicap tu ne dépends pas de l'AGEIFIPH ? (C'est bien cela ? car pour ma part je suis tombé dans un contexte de vide juridique avec un statut public et des aménagements du temps de travail de droit privé qui ne m'étaient donc pas applicable)

 

Comme tu cumules les parcours sinueux, si je peux dire ainsi, j'prefere être certain de tout ça.

Et une petite note d'humour bien que je puisse comprendre que ce n'est guère marrant.

Comment prétendre que tu n'as pas de diagnostic vis à vis de l'ALD, comme tu en as même plusieurs ? :/

Pour l'anecdote moi c'est sur c'est HI et SPA mes deux ALD, et la tu te bats pour qu'ils reconnaissent soit la narco soit l'HI comme pathologie.. Ils vont se prendre la tête la dessus. Et moi ils ont fait mieux  bien que tous les certificats médicaux mentionnent HI ils m'ont marqué Narcolepsie sur ma carte vitale. J'avoue j'ai abandonné les réclamations et j'ai accepté les erreurs sinon c'était reparti pour un tour sans fin. Et je te résume le truc car j'ai du lui expliquer la nuance entre les deux pathologies...

 

Après mon speech il était déconcerté et a changé de sujet ce médecin secu e' me demandant bon avec tout ça vous avez mal sûrement quelque-part... La il semblait plus à l'aise hihi...

 

Ha nos administrations....

Bonne nuit

Et bon courage pour les réveils matin j'imagine la galère parfois.

RN

 

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