Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Automédication avant annonce du diagnostic (recherche en psychologie)  

  

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Bonjour à toutes et à tous, 

Je suis étudiante en Master de Psychologie de la Santé et je commence une recherche sur l'errance diagnostic des maladies rares, telle que la narcolepsie. Je m'intéresse à l'automédication à laquelle peuvent parfois recourir les personnes n'ayant pas de diagnostic afin d'atténuer leurs symptômes. J'aimerais donc savoir si pour la narcolepsie il y a des personnes parmi vous qui ont eu recours à des moyens (naturels ou non) en attendant leur diagnostic. Vos témoignages me seraient d'une grande utilité afin de mieux orienter ma recherche universitaire.

En vous remerciant d'avance, je vous souhaite un bon début d'année 2020,

Chloé G.

Ce sujet a été modifié Il y a 3 mois 2 fois par Khloe
2 Answers
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Merci @Chloe pour ta présentation et mes meilleurs voeux retournés pour cette nouvelle année et qu'elle t'apporte plein de réussites dans tes études.

Je te propose de recopier pratiquement à l'identique ce message dans le forum ci-dessous, pour lui donner plus de visibilité que dans la présentation. Prends soin, comme ici, du choix du titre , ça te sera favorable pour le référencement naturel qui est relativement bon sur nos pages 😉

Voici le lien ou tu peux mettre en avant ta recherche :
https://www.anc-narcolepsie.com/forums/recherche-temoignages-volontaires/

Mais attends toi à tout en retour sur le net hihi ... je pense que tu dois avoir de belles surprises quand tu lis certains retours ... mais il y a surement des bonnes choses malgré tout qui peuvent être recommandées mais plus je pense coté comportemental , hygiène du sommeil, alimentation... qui pour moi n'ont jamais remplacé les amphétamines (pour simplifier lol) et qui ne me permettraient pas a elles seules de rétablir une vigilance compatible avec la conduite automobile, d'ou le fait que j'encourage malgré tout aux vrais diagnostics pour éviter bcp d'accidents dont les accidents domestiques aussi quand on y pense le moins, c'est là que la vigilance nous échappe parfois devant un simple gaz allumé... on se retourne une fois en discutant et interdit de gaz ensuite lol ...

Une question de curiosité, qu'est ce qui t'a fait t'intéresser plus particulièrement à la narcolepsie?

Bonnes recherches !

 

Ce message a été modifié Il y a 3 mois par HyperNiaK29

@hyperniak29

Re-bonjour, 

Merci beaucoup pour ton retour et ton témoignage, et pardon pour mon délai de réponse, je n'ai jamais vu passer la notification ! 

J'ai choisi de faire ma recherche sur la narcolepsie car je me suis dans un premier temps intéressée aux maladies rares et invisibles en lien avec la stigmatisation. Puis je suis tombée par hasard sur un article traitant des hypersomnies que j'ai trouvé très intéressant et c'est comme ça que j'ai fait mon choix! Selon les informations que j'ai trouvé c'est une maladie, de par la nature de ses symptômes, qui a une errance diagnostic très importante... 10 ans en moyenne selon Orphanet, est-ce que cela a été ton cas? 

Je devrais pouvoir lancer sous peu ma recherche sous forme de questionnaire qui porte essentiellement sur le le bien-être des personnes vivant avec la narcolepsie ou une hypersomnie idiopathique. Je viendrai publier le questionnaire sur ce forum si jamais certains membres souhaitent y répondre ! 

Très bonne journée !

 

Chloé

 

 

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Salut moi j'ai errer pendant  environs 12 ans donc si tu veux ne liste de tips:

de truc qui marche plus ou moins ; dans certains cas ou à certains moments de ma vie ; ce que je continue à faire ou à avoir sous le coude même si j'ai un traitement.

je suis à ta dispo

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