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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Lettre réseau CPAM pour contestation refus d'ALD" – il y a 11 mois et 2 semaines
@ness bonjour et bienvenue sur nos forums. Voir la réponse que j’ai faite à l’instant à @lauram Sinon ne pas oublier aussi des documents récupérables sur le site d’orphanet. Bien prendre ceux pour la narco ou bien pour l’HI suivant… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Lettre réseau CPAM pour contestation refus d'ALD" – il y a 11 mois et 2 semaines
Bonjour @lauram J’essaye de répondre vite vu l’heure et pas le temps de retrouver le lien dont… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Help 3 enfants et une maman" – il y a 11 mois et 3 semaines
Y a plein de renseignements intéressant après les notions de cataplexie et d’endormissement sont différentes, parfois j’ai des témoignages de cata qui finissent en endormissement. Vous avez fait quoi de pas bien pour avoir droit atout ce cumul ? Si… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Help 3 enfants et une maman" – il y a 11 mois et 3 semaines
C’est ok cette partie reste anonyme …pas plus mal Du coup oui j’ai regardé , les TILE s’impose pour conclure quoi que ce soit sur ce type d’enregistrement. A priori il ferait des cataplexie a quel rythme si c’est vraiment… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Help 3 enfants et une maman" – il y a 11 mois et 3 semaines
Je comprends un peu mieux Pour les filles RV déjà trouvé et réserve peut être depuis longtemps ..et délai trop long pour le fiston . Et quel est l’âge des enfants si pas trop indiscret ? C’est vrai que spécialisé… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Chien d'assistance pour prévenir l'endormissement ?" – il y a 11 mois et 3 semaines
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Help 3 enfants et une maman" – il y a 11 mois et 3 semaines
Bonjour et bienvenue sur nos forums Je ne comprends pas a coup sûr : Les premières polysomnographies (PSG) devraient trancher si narcolepsie ou pas , car la définition est relativement bien encadrée suivant les latences d’endormissement et le nombre d’endormissements… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Avocat H1N1" – il y a 1 an et 2 mois
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Bilan de 12 ans de vie avec la narcolepsie" – il y a 1 an et 2 mois
Félicitations @lou pour le master . Ca fait plaisir a lire et ça peut redonner du courage, et de l’espoir a ceux qui en ont perdu … Et la tendance sur plusieurs points semble aller dans le bon sens… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Avocat H1N1" – il y a 1 an et 2 mois
Bonjour, et bienvenue sur le forum .
Y aurait t’il une erreur sur la date ? C’est bien 2019 ? Et pas Nov. 2009 ?
Et quel vaccin plus précisément ?
RN
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Comment faire pour (ou comment se comporter face à) un proche atteint du SKL?" – il y a 1 an et 3 mois
mais désolé c’est bourré de fautes si il y a des incompréhensions, ne pas hésiter à demander … Là, j’suis entrain de ‘couver’ un truc assez étrange… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Comment faire pour (ou comment se comporter face à) un proche atteint du SKL?" – il y a 1 an et 3 mois
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Comment faire pour (ou comment se comporter face à) un proche atteint du SKL?" – il y a 1 an et 3 mois
Bonjour @ded13, Je prends la mesure de ce que une maladie si rare peut engendrer comme inquiétude pour les parents. Déjà en être diagnostique c’est un bon 1er pas …car j’imagine le circuit possible avec mauvaise prise en charge psy… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 1 an et 3 mois
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?" – il y a 1 an et 3 mois
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Bilan de 12 ans de vie avec la narcolepsie" – il y a 1 an et 3 mois
Moi j’dis bravo @lou ! Si un coup tu peux, tu pourrais recopier une partie de ce post dans le forum médicament etsi rien d’où ery sur l’effexor en créer un en précisant sevrage effexor … Ça pourrait servir a… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "En 5ème année de médecine et enfin diagnostiquée narcoleptique type 1" – il y a 1 an et 3 mois
En réponse tardive @kafeti : J’dirai pas forcément a revoir a la baisse mais tout dépend du niveau de motivation que l’on a pour atteindre son but . Par contre je dirait qu’il ne faut pas renoncer à adapter son… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a répondu au sujet "Voyager à l'étranger avec son traitement" – il y a 1 an et 3 mois
Merci @marielendormie pour ton post super bien rédigé et on sait l’énergie et le temps que ça nous prend. Des Nouvelles du Japon ? Je pense que pour ma part , ce voyage au pays du soleil levant , restera… Lire la suite»
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "Voyager à l'étranger avec son traitement" – il y a 1 an et 3 mois
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HyperNiaK29 a aimé le post du forum "18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre" – il y a 1 an et 3 mois
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