(Mise à jour !) Changement de traitement : Xyrem oui ou non ?

Petite mise à jour....

Finalement je n'ai jamais commencé le Xyrem et je pense avoir bien fait. Je sens que mon corps n'aurait pas supporté une drogue de plus (car c'est bien de cela qu'il s'agit l'oxybate de sodium étant une composante du GHB).

Lors de ma dernière consultation chez le neurologue j'ai eu affaire à un remplaçant. Ce dernier m'a clairement dit que le Xyrem était fortement déconseillé en cas de dépression. Or je vis dans une spirale dépressive dont j'ai énormément de mal à sortir, ce dont mon neurologue actuel n'a jamais tenu compte (il ne m'a même jamais posé de question sur ma santé mentale--il se fiche déjà pas mal des effets indésirables ''physiques'' alors de là à s'intéresser au psychique...).

J'ai d'ailleurs eu une téléconsultation avec lui au mois de juillet lors de laquelle il m'a proposé un nouveau traitement à base de dexamphetamine (Attentin). Je lui ai également parlé de la possibilité de prendre de la mélatonine pour essayer mais selon lui ça ne sert à rien.Il semblerait qu'il soit plus logique pour lui de prescrire de la drogue sans tenir compte des effets indésirables et de ma santé générale, plutôt que de tester des molécules plus ''naturelles''. J'envisage donc de changer de médecin. 

Pour ce qui est de ma santé générale, je sais que le traitement que je prends actuellement et qui est le traitement initial (Modiodal et Effexor) n'est pas non plus sans risques, notamment en cas de trouble dépressif.. Je sais également que mon foie va de plus en plus mal et je commence à m'inquiéter que les médicaments fassent finalement plus de mal que de bien... Cependant je ne peux pas m'en passer pour le moment. 

J'aimerais essayer d'autres solutions alternatives mais je ne sais plus par où commencer et je me sens bien seule, d'autant plus que les problèmes de santé n'en finissent pas de s'accumuler. J'écrirai un post dans la rubrique adéquate mais si certains d'entre vous ont des pistes, des conseils, des témoignages etc. je suis preneuse !! Je suis également intéressée par tout ce qui concerne les recherches sur la plasticité cérébrale....

Sur ces belles paroles, portez-vous bien et courage à tous. 

Lou

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(post initial)

Bonjour, 

J'ai 23 ans et suis atteinte de narcolepsie avec cataplexie (post vaccination H1N1). J'ai été diagnostiquée de manière définitive en 2011.

J'ai commencé avec du Modiodal (100mg) et de l'Effexor LP (75mg). L'effet du Modiodal a rapidement diminué et je me suis retrouvée à prendre jusqu'à 6 comprimés par jour moins d'un an après le début du traitement. Je suis également passée par le Concerta et l'Anafranil mais avec très peu d'effets positifs. Il y a 2 ans j'ai essayé le Wakix : cela fonctionnait plutôt bien pour ce qui est de la somnolence, mais j'ai commencé à ressentir une oppression à la poitrine et une sensation d'étouffement.

Depuis 2 ans je suis revenue au Modiodal (6 comprimés par jour) et à l'Effexor LP (2x75 mg). Je ressens les effets du Modiodal même s' ils sont minimes, cependant l'Effexor ne fonctionne plus pour les cataplexies et me donne plus d'effets indésirables qu'autre chose (mais je suis obligée de le prendre sans quoi je ressens des sortes de chocs dans la tête et fais des paralysies du sommeil).

Mon neurologue m'a donc prescrit du Xyrem (à prendre en plus des deux autres). Cependant j'hésite énormément pour plusieurs raisons :

- la prise au coucher mais au moins deux heures après le repas, ainsi que la seconde prise durant la nuit 

- l'ajout d'un autre médicament alors que je sens mon corps saturer (notamment mon foie)

- les effets de types addiction ou agressivité 

- les contraintes liées au médicament en lui-même (prescription et delivrance) ainsi que le dossier de "gestion des risques" (autrement dit de surveillance)

J'aurais aimé avoir l'avis d'autre personnes traitées de la même façon ou au moins avec du Xyrem. J'ai conscience que mon opinion semble très négative mais cela est grandement lié à mon parcours personnel (qui fera peut-être l'objet d'un autre post). Je suis confrontée à la narcolepsie depuis presque 10 ans et j'ai peur que si je commence à raconter mon histoire cela devienne interminable...