Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
En 5ème année de mé...
 
Share:
Notifications
Clear all

En 5ème année de médecine et enfin diagnostiquée narcoleptique type 1

   RSS

0
Créateur du sujet

Bonjour à tous, 

j’espère que je suis en train d’écrire au bon endroit - c’est la première fois que j’utilise un forum - sinon désolée d’avance ! 

Alors voilà, ça y est, j’ai enfin été diagnostiquée Narcoleptique de type 1 donc avec cataplexie, après environ 6 années de symptômes qui se sont installés progressivement, et qui ne laissaient plus trop de place au doute depuis bien 2 ans. Et scoop : je viens de prendre aujourd’hui ma première « dose » de Modafinil ! 

Bon si je reprends rapidement la chronologie des événements : en première puis surtout terminale, je commence à m’endormir en cours, je lutte en maths, mais je fais clairement la sieste en histoire, philo, même physique - impossible de tenir plus de 20 min de prise de notes. Sur le coup, j’en parle à mon médecin, mais il l’explique par ma mauvaise hygiène de sommeil (je fais la sieste en rentrant des cours et du coup je me couche tard vers 1h-2h pour avoir le temps de faire mes devoirs), et par mon manque de fer.
Puis je fais la Paces, sur le coup je ne me rends pas compte de tous les mécanismes que je mets en place pour arriver à travailler, mais pour ceux qui me voient à la BU cette année là, je reste « la fille qui est passée alors qu’elle dormait tout le temps! ». C’est vrai que je fais beaucoup de siestes, à peine arrivée à la BU (fatiguée par le trajet en RER) - apres manger - et puis un peu aléatoirement les après midis - mais je préfère ne pas lutter et mieux travailler une fois bien réveillée ; je ne vais pas en amphi car je m’endors au bout de 20 min de cours ; j’apprends mes cours en marchant sur ma terrasse ; et je passe mes concours tant bien que mal (je crois que je me suis même endormie pendant les épreuves - j’ai fait un gros black out!). Parallèlement à ces accès de fatigue, je découvre avec joie ce que j’appelle encore aujourd’hui « mes possessions » nocturnes. En gros, dans les 10 min généralement suivant mon endormissement le soir, je me retrouve plongée dans un univers flippant avec l’impression de communiquer avec l’au delà (genre démons, fantôme, divinités - et à ce moment là je suis convaincue qu’elles existent) et avec des hallucinations visuelles, auditives, cénesthésiques (impression qu’on me touche) - et je suis obligée de me forcer à sortir de cet état et de rejoindre ma soeur (oui à 20 ans) pour réussir à retrouver le sommeil sans replonger dans cet état d’horreur. Et à ça se mêlent mes paralysies du sommeil (sans que je ne sache que c’est ça évidemment), c’est à dire le fait de me réveiller mentalement de mes siestes mais sans pouvoir bouger mon corps pendant quelques secondes à minutes ... => est ce que cela vous arrive aussi ?? 

Bref, arrivent la P2-D1, années plutôt festives, ou je ne ressens pas vraiment de handicap, même si idem, je suis « celle qui dort tout le temps » et j’ai le droit à mon quota de photos « en train de dormir » prises à mon insu. Et puis pas facile de faire face aux remarques de sa famille qui me reproche d’être constamment fatiguée quand je suis avec eux « parce que je sors trop », alors qu’ils ne comprennent pas que je suis comme ça partout !

Vers la P2, je commence à cataplexier - la première fois alors que je riais à une blague qu’on m’avait faite - j’ai eu cette sensation de perte de tonus dans le visage, et genoux, mais je ne suis pas tombée. Lorsque j’en parle à mon médecin, il me parle d extrasystoles, bref rien à voir. Ces cataplexies étaient relativement rares jusqu’en fin de D2 (4ème année de medecine) mais se sont accentuées depuis l’été dernier (août 2020 donc) - et peuvent devenir vraiment fréquentes et agaçantes, surtout quand je suis en période de fatigue accrue ou de stress. J’ai moi, j’ai de la chance surement, jamais de chute, majoritairement des symptômes localisés sur le visage (au moins le masque a le mérite de cacher mon sourire qui s’affaisse) et surtout une sensation (qui apparemment n’est pas courante selon la neurologue qui me suit) au niveau des yeux - comme si ils se fermaient mais genre de derrière les yeux (oui c’est bizarre !) - bref si quelqu’un se reconnaît dans ma description plus qu approximative, qu’il me fasse signe ! Du coup maintenant je rigole les yeux fermées pour éviter d’être trop gênée et que ça se voit. Sinon parfois mes genoux se déverrouillent et je suis obligée de me raccrocher à quelque chose/ quelqu’un à côté de moi - où alors je peux lâcher des objets.

Concernant la maladie et les études de médecine, les choses ont commencé à être plus compliquées à gérer avec l’externat (stage le matin et BU laprem) : impossible de ne pas fermer l œil au staff d’1h30 le matin, c’est une victoire personnelle quand j’arrive à suivre les cours que nous donnent les CCA en fin de matinée, je suis obligée de boire mon café en même temps que je lis les dossiers sur l’ordinateur sinon je m’endors, je me pince, je fais des squats, je bois de l’eau, bref j’essaye de m’éveiller par tous les moyens, et de dormir en cachette dès que j’ai 5 min histoire de sortir de ces états de lutte perpétuelle contre le sommeil. Honnêtement, ça n’a pas été facile à gérer : remarques innocentes de ses co sta en mode « tu dors tout le temps », image de fainéante renvoyée à ses chefs, culpabilité de s’endormir alors que je rêverais de suivre un cours en entier, incapacité de travailler autant que je le voudrais, endormissement pendant les partiels de LCA, et premiers rattrapages à la clé - premiers échecs alors que j’avais toujours été une bonne élève motivée et travailleuse. => Donc là encore, je suis preneuse de témoignages d’autres étudiants avec qui nous pourrions partager nos parcours et expériences !

J’ai fait ma polysomnographie en octobre 2020, et ai eu les résultats dans la foulée : et même si je n’avais aucun doute sur le diagnostic depuis plus d’un an, ça m’a fait un sacré choc de me l’entendre dire, de parler traitement symptomatique, de parler retentissements sur le futur (grossesse, permis de conduire ...). => Comment gérer une telle annonce ? Comment être bien entourée ? Pour ma part, mon médecin traitant a été plus qu aveugle dans cette histoire, et même si je suis enfin prise en charge par une neurologue spécialisée, c’est dur d’avancer dans une société où personne ne connaît la narcolepsie et ses symptômes ... 

Alors voilà, plusieurs questions se bousculent dans ma tête : 

- est ce que le Modafinil a marché pour vous, au bout de combien de temps, et si oui, est ce au prix d’effets indésirables lourds ? Lesquels ? Et y êtes vous devenu dépendant ? 

- y a t il parmi ceux qui me liront d’autres étudiants en médecine avec qui il serait possible de partager nos expériences : en Paces, en stage, puis pour l’après : le choix de spécialité, l’internat etc... 

- comment avez vous réussi à gérer le regard des autres sur votre maladie ? Comment avez vous réussi à avancer malgré l’annonce du diagnostic ? 

- avez vous vous aussi des hallucinations notamment cénesthésiques pendant vos siestes ? Pour ma part actuellement j’ai des sensations de décharges electriques, ou alors de ruissellement, ou alors de tremblements, ou alors je pense faire des mouvements alors qu’en fait je crois que non - et ça me parait assez fou comme symptômes. 

- est ce que votre cataplexie se manifeste par une sensation bizarre au niveau des yeux (comme s’ils se fermaient de l’intérieur)?? 

Merci à ceux qui m’auront lu jusqu’au bout (j’ai jamais réussi à faire concis!) et par avance à ceux qui me répondront peut être, et si jamais ce n’est pas le cas, ça m’aura fait du bien de mettre tout ça par écrit ! 

6 Réponses
0

Bonjour,

Je suis restée bouche-bée devant tant de ressemblance avec ton parcours, et pour être honnête ça me réchauffe vraiment le coeur..

Début des symptômes en première, puis énormément en terminale, je lutte en maths car j'était en bac S spé maths et les autres cours notamment l'histoire que j'ai toujours détestée et donc sacrifiée (alias le cours-sieste), puis la philo qui était souvent juste avant celui de maths. Les prises de notes sont un mauvais souvenir aussi mais elles m'ont aussi faite prendre conscience je crois que c'était vraiment étrange d'arriver à déconnecter alors qu'on est en train d'écrire.

J'ai aussi essayée d'en parler à un premier médecin pour qui "tout est normal", et faisait passer ça pour pour une mauvaise alimentation avec trop de sucre rapide.

Je suis rentrée en Paces, je me suis réveillée quelques fois à la BU en voyant qu'on me regardait tel un extraterrestre, ou quelqu'un qui n'assume pas être rentré dans le supérieur, je n'y ai plus mis les pieds.

Les cours en amphi j'ai aussi essayée.. heureusement qu'ils sont aussi dispo sur une plateforme.

Le coté hallucination et paralysie je ne connais pas, je suis diagnostiquée hypersomniaque idiopathique mais j'ai des cataplexies (la seule chose que j'ai en rapport avec la narcolepsie). Ma neurologue dit qu'on peut passer d'une maladie à l'autre..? Mes cataplexies sont aussi les genoux qui fléchissent/se dérobent, sans chutes non plus encore.

Ma polysomnographie à été faite en septembre 2020, c'est fou la concordance.

J'ai commencée le modafinil il y 3 semaines environ, qui me donne une vision flou sur les écrans donc mes phrases seront sûrement pleines de fautes ou d'incohérences je m'en excuse. 

Bon, comme je disais ton histoire est vraiment ressemblante, à la différence que mon parcours en est pour l'instant à une 2eme Paces que j'ai toujours du mal à gérer. Mes siestes ne sont pas réparatrices et pour l'instant le modafinil laisse à désirer..

Ca me ferai plaisir d'échanger un peu plus avec toi, je ne suis pas très forum.

Bonne soirée à toi

 

0

Salut, 

Cool de voir que t'as réussi les études jusque là sans médication.

Pour ma part je n'ai pas fait PACES mais Prépa ingé et je suis en 2ème année d'école d'ingénieur. J'ai eu la chance d'avoir les symptômes depuis 10 ans maintenant et j'ai réussi à trouver progressivement un équilibre. 

J'ai le permis depuis 2 ans, je conduis sur de longues distances et j'ai une vie quasi normale. L'avantage avec la prépa c'est que je n'ai eu à bosser intensément que 3 ans. En École le rythme n'a rien à voir donc je ne suis quasiment plus impacté dans mes études.

Au fur et à mesure j'ai développé des techniques pour réduire l'impact de la narcolepsie sur ma vie et ma scolarité.

Pour répondre à tes questions : 

- J'ai eu le modafinil quelques années puis je suis passé à la ritaline et Xyrem. Je n'ai jamais eu d'effets secondaires lourds, que des petites bricoles de temps en temps. Je remercie les médocs d'exister sinon je n'aurais jamais eu une scolarité plus ou moins normale. Ca change la vie et ca te permet de respirer. Surtout le Xyrem, c'est super efficace contre la somnolence diurne et la cataplexie. Je n'ai quasi plus de cataplexie alors meme que j'ai arrêté le xyrem depuis que j'ai intégré. S'il y a une seule dépendance que j'ai développé vis à vis des medicaments elle est du au fait qu'ils me permettent de vivre et d'étudier normalement, jamais parce que tel ou tel substance est psychostimulante.

- Le regard des autres je m'en contre fiche, les plus proches sont au courant. Je le garde pour moi a priori, pas d'intérêt à le dire si la personne ne m'a pas vu m'endormir ou autre. Le diagnostic est juste venu confirmer ce que je pensais être et n'a fondamentalement pas changé grand chose si ce n'est que je pouvais dire que j'étais narcoleptique et que des tests le prouvent. Ca facilite le dialogue avec tous ceux qui peuvent te faire des remarques du genre "ton hygiene de vie est mauvaise" etc. Qd tu es diagnostiqué il y a peu de place pour la spéculation et ca permet de clouer des becs.

-Pour les hallucinations ouai ça m'arrive mais c'est plus du ressort de l'incohérent que de l'hallucinatoire. Mes pensées sont confuses et je pense à tout et n'importe quoi mais jamais rien d'effrayant. J'ai maintenant fait de ce symptôme un indicateur personnel d'une somnolence immédiate que ce soit quand je conduis ou quand je suis en cours. Dès que ça arrive je fais une microsieste préventive de 5-10min pour repartir en pleine forme. 

-Ca fait longtemps je n'ai pas eu de cataplexie mais ouai y'a une sensation bizarre au niveau des yeux après pour moi ils se fermaient vraiment. Je ne me suis jamais regardé dans une glace en faisant une cataplexie.

Si j'ai retenu une chose après 10 ans de narcolepsie, c'est que lutter contre les somnolences diurnes c'est totalement contre-productif et source de frustrations. Lutter ça ne fait que prolonger la somnolence et donc le problème. Ca ne règle pas le problème de fond et on en est d'autant plus frustré car on veut suivre le cours ou continuer à faire ce que l'on est en train de faire. On se sent incapable et c'est le cercle vicieux. L'unique solution est de faire des microsiestes de 5-10min. Je lance le chrono et je dors assis. Le chrono est là car je n'arrive jamais à savoir combien de temps j'ai dormi qd je m'endors subitement et pour ma curiosité. Une fois réveillé je suis d'aplomb pour 1h30-2h et je peux récupérer ce que j'ai raté pdt ma micro sieste. Je n'ai jamais tiré quelque chose de bien d'une lutte contre la somnolence. Maintenant dès que je ne vois aucune perte à dormir, typiquement salle d'attente, transports etc, je me laisse aller quasi volontairement pour justement être en forme au moment crucial qui suivra. Par exemple pour tes trajets en RER, plutôt que d'arriver fatigué à la BU ou à l'hôpital pour ton internat, je me laisse aller et je dors dans le RER parce que je n'ai objectivement pas besoin d'être éveillé dans le RER. L'expérience te permet de savoir quand dormir au bon moment et c'est extrêmement utile.

N'hésite pas à me contacter si tu as encore des questions 

Youssef Zazoui

0

Cela fait plus de 25 ans que je suis narco. L'important c'est d'adapter son rythme de vie sur un mode économie d'énergie en planifiant au maximum. faire du sport intensif, ne pas fumer permet aussi de récupérer plus facilement, d'être moins fatigués. Coté traitement, j'en ai essayer plein, teronac, modafinil avec ou sans somnifères.....

depuis 15 ans je suis au xyrem et c'est fabuleux (sans effet secondaire), j'arrive enfin à dormir environ 6 heures en sommeil profond la nuit (sans rêves ou presque).

Du coup la journée, je ne prend rien si ce n'est du café et je tiens sans trop de problème. Il ne fait donc pas se décourager et continuer à chercher le traitement qui te convient.

Pour la cataplexie, je ne sais pas trop pourquoi mais je n'en ai pas fait depuis 20 ans.... sans doute est-ce lié à l'âge car ayant eu la maladie jeune, j'ai appris à gérer très tôt mes émotions.

0

Salut! Je suis en D4 moi j'ai été diagnostiquée comme toi pendant ma D3 en février 2020 c'est aussi la première fois que je vais sur un forum grosse coincidence je tombe sur vos histoires alors que je cherche des renseignements sur le permis de conduire parce que ni ma neurologue ni mon médecin du permis de conduire n'a été clair...

J'ai beaucoup de similitudes également avec ton histoire donc pareil si tu veux me contacter pour échanger n'hésites pas :) 

 

Lucille Presse

0

Pour le permis de conduire, perso je n'ai rien dit à personne pendant 15 ans environ. Il y a environ 10 ans j'ai passé un test d'aptitude à la conduite à montpellier dans l’hôpital gui de chaulliac.

Cela ressemble à un jeu video des années 80 avec juste un volant, une voiture à l'écran et de légers virage....

Le truc très barbant, très facile d’où le piège de s'endormir.

Il mesure en même temps ton activité cérébrale pour voir si tu suis la route et si tu perds ta concentration/micro endormissement.

j'ai passé le test sans problème et j'ai donc un certificat d'aptitude à la conduite au cas ou

0

Coucou ! 

 

Ça me fait tellement plaisir de voir d'autres étudiants dans le même cas (même si en vrai c'est pas si cool que ça, mais ça rassure)...

Mes symptômes ont dû débuter à peu près dans la même tranche que toi, en première/terminale mais bon mon passé un peu borderline (événements traumatiques, anorexie mentale, etc) ont fait que les troubles n'ont pas été pris au sérieux ou plutôt mis sur le dos de mes problèmes psy. 

Je m'endormais surtout après les cours, à la pause du midi au début, en évitant au maximum de le faire pendant les cours (même si je luttais à mort et que mon niveau de concentration était nul), puis les paralysies ont débuté progressivement, les ivresses du sommeil aussi alors que jusque là je me réveillais toujours très vite et même avant que le réveil ne sonne ! Je suis devenue agressive, je me suis renfermée sur moi-même parce que ma famille et mes psys ne comprenaient pas et on a même suspecté une schizophrénie... bref, une cata. 

J'ai fait la PACES aussi, j'ai redoublé, et j'ai réussi à la passer (en pharma pour le coup) tant bien que mal (mais pareil, je ne me souviens plus tellement de comment j'ai fait, le stress a dû beaucoup jouer aussi, parce que je dormais tout le temps et je n'allais pas en cours). En P2 ça a commencé à m'handicaper un peu, je me souviens d'une fois où j'étais en stage, je suis rentrée chez moi à la pause déjeuner, et je me suis endormie d'un coup. Et magie, je me suis réveillée 4h plus tard, l'impression de me réveiller comme après une grosse soirée de beuverie, avec donc 2h30 de retard au travail. 2 appels manqué de ma titulaire, 10 messages, quand je suis arrivée, j'avais tellement honte que j'ai inventé un prétexte bidon, pensant que c'était de ma faute. Mais je n'ai pas consulté après malgré ça. 

Je me sentais de plus en plus fatiguée et j'avais l'impression que mon déficit de l'attention s'accroissait aussi, je n'allais plus en soirée dès la 3ème année, je ne suivais plus voire m'endormais pendant les cours obligatoires et les ED, je dormais en rentrant chez moi pendant plus de 3h parfois sans pour autant avoir d'insomnie le soir en me couchant, j'ai raté le permis 3 fois pour des erreurs débiles et des micro-endormissements au volant... mais ce n'est qu'en 4ème année (2020) pendant les révisions du concours de l'internat que ça s'est aggravé très vite (lié à l'angoisse de la situation sanitaire, aucune idée ?), je ne pouvais plus réviser, j'ai commencé à dormir 15h par jour, à somnoler le reste du temps et mon copain ne supportait plus alors il m'a demandé d'aller voir le médecin. 

J'ai tout de suite été orientée pour polysomnographie, TILE etc en octobre 2020. Entre temps, j'avais expérimenté pour la première fois ce qui me fait aujourd'hui penser à une cataplexie en été (genou qui bloque). Bon, les résultats pour le coup ne sont pas unanimes, même si la neurologue a relevé une augmentation du temps de sommeil et de sommeil paradoxal + troubles attentionnels. Elle me disait qu'elle hésitait entre hypersomnie et narco sans cataplexie et m'a mis quand même sous WAKIX que je prends depuis 1 mois et demi maintenant. 

Mais depuis, même si je dors un peu moins, j'ai ressenti d'autres cataplexies : une chute pendant que je riais avec mon copain et endormissement par la suite, verrouillage du genou en dansant, chute de la tête avec endormissement dans le train, perte de tonus de la main, du bras... je ne sais pas si c'est dû plutôt à la maladie ou au traitement mais je compte bien en parler avec la neuro (même si ma crainte ultime serait qu'elle me demande de faire une PL dont j'ai hyper hyper peur). 

Voilàààà pour moi ! Au plaisir de vous lire aussi concernant mon témoignage :p 

close

Newsletter

Abonnez-vous à notre newsletter et rejoignez les 921 autres abonné·es.
Retour en haut de page