Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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En 5ème année de médecine et enfin diagnostiquée narcoleptique type 1

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Bonjour à tous, 

j’espère que je suis en train d’écrire au bon endroit - c’est la première fois que j’utilise un forum - sinon désolée d’avance ! 

Alors voilà, ça y est, j’ai enfin été diagnostiquée Narcoleptique de type 1 donc avec cataplexie, après environ 6 années de symptômes qui se sont installés progressivement, et qui ne laissaient plus trop de place au doute depuis bien 2 ans. Et scoop : je viens de prendre aujourd’hui ma première « dose » de Modafinil ! 

Bon si je reprends rapidement la chronologie des événements : en première puis surtout terminale, je commence à m’endormir en cours, je lutte en maths, mais je fais clairement la sieste en histoire, philo, même physique - impossible de tenir plus de 20 min de prise de notes. Sur le coup, j’en parle à mon médecin, mais il l’explique par ma mauvaise hygiène de sommeil (je fais la sieste en rentrant des cours et du coup je me couche tard vers 1h-2h pour avoir le temps de faire mes devoirs), et par mon manque de fer.
Puis je fais la Paces, sur le coup je ne me rends pas compte de tous les mécanismes que je mets en place pour arriver à travailler, mais pour ceux qui me voient à la BU cette année là, je reste « la fille qui est passée alors qu’elle dormait tout le temps! ». C’est vrai que je fais beaucoup de siestes, à peine arrivée à la BU (fatiguée par le trajet en RER) - apres manger - et puis un peu aléatoirement les après midis - mais je préfère ne pas lutter et mieux travailler une fois bien réveillée ; je ne vais pas en amphi car je m’endors au bout de 20 min de cours ; j’apprends mes cours en marchant sur ma terrasse ; et je passe mes concours tant bien que mal (je crois que je me suis même endormie pendant les épreuves - j’ai fait un gros black out!). Parallèlement à ces accès de fatigue, je découvre avec joie ce que j’appelle encore aujourd’hui « mes possessions » nocturnes. En gros, dans les 10 min généralement suivant mon endormissement le soir, je me retrouve plongée dans un univers flippant avec l’impression de communiquer avec l’au delà (genre démons, fantôme, divinités - et à ce moment là je suis convaincue qu’elles existent) et avec des hallucinations visuelles, auditives, cénesthésiques (impression qu’on me touche) - et je suis obligée de me forcer à sortir de cet état et de rejoindre ma soeur (oui à 20 ans) pour réussir à retrouver le sommeil sans replonger dans cet état d’horreur. Et à ça se mêlent mes paralysies du sommeil (sans que je ne sache que c’est ça évidemment), c’est à dire le fait de me réveiller mentalement de mes siestes mais sans pouvoir bouger mon corps pendant quelques secondes à minutes ... => est ce que cela vous arrive aussi ?? 

Bref, arrivent la P2-D1, années plutôt festives, ou je ne ressens pas vraiment de handicap, même si idem, je suis « celle qui dort tout le temps » et j’ai le droit à mon quota de photos « en train de dormir » prises à mon insu. Et puis pas facile de faire face aux remarques de sa famille qui me reproche d’être constamment fatiguée quand je suis avec eux « parce que je sors trop », alors qu’ils ne comprennent pas que je suis comme ça partout !

Vers la P2, je commence à cataplexier - la première fois alors que je riais à une blague qu’on m’avait faite - j’ai eu cette sensation de perte de tonus dans le visage, et genoux, mais je ne suis pas tombée. Lorsque j’en parle à mon médecin, il me parle d extrasystoles, bref rien à voir. Ces cataplexies étaient relativement rares jusqu’en fin de D2 (4ème année de medecine) mais se sont accentuées depuis l’été dernier (août 2020 donc) - et peuvent devenir vraiment fréquentes et agaçantes, surtout quand je suis en période de fatigue accrue ou de stress. J’ai moi, j’ai de la chance surement, jamais de chute, majoritairement des symptômes localisés sur le visage (au moins le masque a le mérite de cacher mon sourire qui s’affaisse) et surtout une sensation (qui apparemment n’est pas courante selon la neurologue qui me suit) au niveau des yeux - comme si ils se fermaient mais genre de derrière les yeux (oui c’est bizarre !) - bref si quelqu’un se reconnaît dans ma description plus qu approximative, qu’il me fasse signe ! Du coup maintenant je rigole les yeux fermées pour éviter d’être trop gênée et que ça se voit. Sinon parfois mes genoux se déverrouillent et je suis obligée de me raccrocher à quelque chose/ quelqu’un à côté de moi - où alors je peux lâcher des objets.

Concernant la maladie et les études de médecine, les choses ont commencé à être plus compliquées à gérer avec l’externat (stage le matin et BU laprem) : impossible de ne pas fermer l œil au staff d’1h30 le matin, c’est une victoire personnelle quand j’arrive à suivre les cours que nous donnent les CCA en fin de matinée, je suis obligée de boire mon café en même temps que je lis les dossiers sur l’ordinateur sinon je m’endors, je me pince, je fais des squats, je bois de l’eau, bref j’essaye de m’éveiller par tous les moyens, et de dormir en cachette dès que j’ai 5 min histoire de sortir de ces états de lutte perpétuelle contre le sommeil. Honnêtement, ça n’a pas été facile à gérer : remarques innocentes de ses co sta en mode « tu dors tout le temps », image de fainéante renvoyée à ses chefs, culpabilité de s’endormir alors que je rêverais de suivre un cours en entier, incapacité de travailler autant que je le voudrais, endormissement pendant les partiels de LCA, et premiers rattrapages à la clé - premiers échecs alors que j’avais toujours été une bonne élève motivée et travailleuse. => Donc là encore, je suis preneuse de témoignages d’autres étudiants avec qui nous pourrions partager nos parcours et expériences !

J’ai fait ma polysomnographie en octobre 2020, et ai eu les résultats dans la foulée : et même si je n’avais aucun doute sur le diagnostic depuis plus d’un an, ça m’a fait un sacré choc de me l’entendre dire, de parler traitement symptomatique, de parler retentissements sur le futur (grossesse, permis de conduire ...). => Comment gérer une telle annonce ? Comment être bien entourée ? Pour ma part, mon médecin traitant a été plus qu aveugle dans cette histoire, et même si je suis enfin prise en charge par une neurologue spécialisée, c’est dur d’avancer dans une société où personne ne connaît la narcolepsie et ses symptômes ... 

Alors voilà, plusieurs questions se bousculent dans ma tête : 

- est ce que le Modafinil a marché pour vous, au bout de combien de temps, et si oui, est ce au prix d’effets indésirables lourds ? Lesquels ? Et y êtes vous devenu dépendant ? 

- y a t il parmi ceux qui me liront d’autres étudiants en médecine avec qui il serait possible de partager nos expériences : en Paces, en stage, puis pour l’après : le choix de spécialité, l’internat etc... 

- comment avez vous réussi à gérer le regard des autres sur votre maladie ? Comment avez vous réussi à avancer malgré l’annonce du diagnostic ? 

- avez vous vous aussi des hallucinations notamment cénesthésiques pendant vos siestes ? Pour ma part actuellement j’ai des sensations de décharges electriques, ou alors de ruissellement, ou alors de tremblements, ou alors je pense faire des mouvements alors qu’en fait je crois que non - et ça me parait assez fou comme symptômes. 

- est ce que votre cataplexie se manifeste par une sensation bizarre au niveau des yeux (comme s’ils se fermaient de l’intérieur)?? 

Merci à ceux qui m’auront lu jusqu’au bout (j’ai jamais réussi à faire concis!) et par avance à ceux qui me répondront peut être, et si jamais ce n’est pas le cas, ça m’aura fait du bien de mettre tout ça par écrit ! 

Ce sujet a été modifié Il y a 3 mois par admin
8 Réponses
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Bonjour,

Je suis restée bouche-bée devant tant de ressemblance avec ton parcours, et pour être honnête ça me réchauffe vraiment le coeur..

Début des symptômes en première, puis énormément en terminale, je lutte en maths car j'était en bac S spé maths et les autres cours notamment l'histoire que j'ai toujours détestée et donc sacrifiée (alias le cours-sieste), puis la philo qui était souvent juste avant celui de maths. Les prises de notes sont un mauvais souvenir aussi mais elles m'ont aussi faite prendre conscience je crois que c'était vraiment étrange d'arriver à déconnecter alors qu'on est en train d'écrire.

J'ai aussi essayée d'en parler à un premier médecin pour qui "tout est normal", et faisait passer ça pour pour une mauvaise alimentation avec trop de sucre rapide.

Je suis rentrée en Paces, je me suis réveillée quelques fois à la BU en voyant qu'on me regardait tel un extraterrestre, ou quelqu'un qui n'assume pas être rentré dans le supérieur, je n'y ai plus mis les pieds.

Les cours en amphi j'ai aussi essayée.. heureusement qu'ils sont aussi dispo sur une plateforme.

Le coté hallucination et paralysie je ne connais pas, je suis diagnostiquée hypersomniaque idiopathique mais j'ai des cataplexies (la seule chose que j'ai en rapport avec la narcolepsie). Ma neurologue dit qu'on peut passer d'une maladie à l'autre..? Mes cataplexies sont aussi les genoux qui fléchissent/se dérobent, sans chutes non plus encore.

Ma polysomnographie à été faite en septembre 2020, c'est fou la concordance.

J'ai commencée le modafinil il y 3 semaines environ, qui me donne une vision flou sur les écrans donc mes phrases seront sûrement pleines de fautes ou d'incohérences je m'en excuse. 

Bon, comme je disais ton histoire est vraiment ressemblante, à la différence que mon parcours en est pour l'instant à une 2eme Paces que j'ai toujours du mal à gérer. Mes siestes ne sont pas réparatrices et pour l'instant le modafinil laisse à désirer..

Ca me ferai plaisir d'échanger un peu plus avec toi, je ne suis pas très forum.

Bonne soirée à toi

 

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Salut, 

Cool de voir que t'as réussi les études jusque là sans médication.

Pour ma part je n'ai pas fait PACES mais Prépa ingé et je suis en 2ème année d'école d'ingénieur. J'ai eu la chance d'avoir les symptômes depuis 10 ans maintenant et j'ai réussi à trouver progressivement un équilibre. 

J'ai le permis depuis 2 ans, je conduis sur de longues distances et j'ai une vie quasi normale. L'avantage avec la prépa c'est que je n'ai eu à bosser intensément que 3 ans. En École le rythme n'a rien à voir donc je ne suis quasiment plus impacté dans mes études.

Au fur et à mesure j'ai développé des techniques pour réduire l'impact de la narcolepsie sur ma vie et ma scolarité.

Pour répondre à tes questions : 

- J'ai eu le modafinil quelques années puis je suis passé à la ritaline et Xyrem. Je n'ai jamais eu d'effets secondaires lourds, que des petites bricoles de temps en temps. Je remercie les médocs d'exister sinon je n'aurais jamais eu une scolarité plus ou moins normale. Ca change la vie et ca te permet de respirer. Surtout le Xyrem, c'est super efficace contre la somnolence diurne et la cataplexie. Je n'ai quasi plus de cataplexie alors meme que j'ai arrêté le xyrem depuis que j'ai intégré. S'il y a une seule dépendance que j'ai développé vis à vis des medicaments elle est du au fait qu'ils me permettent de vivre et d'étudier normalement, jamais parce que tel ou tel substance est psychostimulante.

- Le regard des autres je m'en contre fiche, les plus proches sont au courant. Je le garde pour moi a priori, pas d'intérêt à le dire si la personne ne m'a pas vu m'endormir ou autre. Le diagnostic est juste venu confirmer ce que je pensais être et n'a fondamentalement pas changé grand chose si ce n'est que je pouvais dire que j'étais narcoleptique et que des tests le prouvent. Ca facilite le dialogue avec tous ceux qui peuvent te faire des remarques du genre "ton hygiene de vie est mauvaise" etc. Qd tu es diagnostiqué il y a peu de place pour la spéculation et ca permet de clouer des becs.

-Pour les hallucinations ouai ça m'arrive mais c'est plus du ressort de l'incohérent que de l'hallucinatoire. Mes pensées sont confuses et je pense à tout et n'importe quoi mais jamais rien d'effrayant. J'ai maintenant fait de ce symptôme un indicateur personnel d'une somnolence immédiate que ce soit quand je conduis ou quand je suis en cours. Dès que ça arrive je fais une microsieste préventive de 5-10min pour repartir en pleine forme. 

-Ca fait longtemps je n'ai pas eu de cataplexie mais ouai y'a une sensation bizarre au niveau des yeux après pour moi ils se fermaient vraiment. Je ne me suis jamais regardé dans une glace en faisant une cataplexie.

Si j'ai retenu une chose après 10 ans de narcolepsie, c'est que lutter contre les somnolences diurnes c'est totalement contre-productif et source de frustrations. Lutter ça ne fait que prolonger la somnolence et donc le problème. Ca ne règle pas le problème de fond et on en est d'autant plus frustré car on veut suivre le cours ou continuer à faire ce que l'on est en train de faire. On se sent incapable et c'est le cercle vicieux. L'unique solution est de faire des microsiestes de 5-10min. Je lance le chrono et je dors assis. Le chrono est là car je n'arrive jamais à savoir combien de temps j'ai dormi qd je m'endors subitement et pour ma curiosité. Une fois réveillé je suis d'aplomb pour 1h30-2h et je peux récupérer ce que j'ai raté pdt ma micro sieste. Je n'ai jamais tiré quelque chose de bien d'une lutte contre la somnolence. Maintenant dès que je ne vois aucune perte à dormir, typiquement salle d'attente, transports etc, je me laisse aller quasi volontairement pour justement être en forme au moment crucial qui suivra. Par exemple pour tes trajets en RER, plutôt que d'arriver fatigué à la BU ou à l'hôpital pour ton internat, je me laisse aller et je dors dans le RER parce que je n'ai objectivement pas besoin d'être éveillé dans le RER. L'expérience te permet de savoir quand dormir au bon moment et c'est extrêmement utile.

N'hésite pas à me contacter si tu as encore des questions 

Youssef Zazoui

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Cela fait plus de 25 ans que je suis narco. L'important c'est d'adapter son rythme de vie sur un mode économie d'énergie en planifiant au maximum. faire du sport intensif, ne pas fumer permet aussi de récupérer plus facilement, d'être moins fatigués. Coté traitement, j'en ai essayer plein, teronac, modafinil avec ou sans somnifères.....

depuis 15 ans je suis au xyrem et c'est fabuleux (sans effet secondaire), j'arrive enfin à dormir environ 6 heures en sommeil profond la nuit (sans rêves ou presque).

Du coup la journée, je ne prend rien si ce n'est du café et je tiens sans trop de problème. Il ne fait donc pas se décourager et continuer à chercher le traitement qui te convient.

Pour la cataplexie, je ne sais pas trop pourquoi mais je n'en ai pas fait depuis 20 ans.... sans doute est-ce lié à l'âge car ayant eu la maladie jeune, j'ai appris à gérer très tôt mes émotions.

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Salut! Je suis en D4 moi j'ai été diagnostiquée comme toi pendant ma D3 en février 2020 c'est aussi la première fois que je vais sur un forum grosse coincidence je tombe sur vos histoires alors que je cherche des renseignements sur le permis de conduire parce que ni ma neurologue ni mon médecin du permis de conduire n'a été clair...

J'ai beaucoup de similitudes également avec ton histoire donc pareil si tu veux me contacter pour échanger n'hésites pas :) 

 

Lucille Presse

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Pour le permis de conduire, perso je n'ai rien dit à personne pendant 15 ans environ. Il y a environ 10 ans j'ai passé un test d'aptitude à la conduite à montpellier dans l’hôpital gui de chaulliac.

Cela ressemble à un jeu video des années 80 avec juste un volant, une voiture à l'écran et de légers virage....

Le truc très barbant, très facile d’où le piège de s'endormir.

Il mesure en même temps ton activité cérébrale pour voir si tu suis la route et si tu perds ta concentration/micro endormissement.

j'ai passé le test sans problème et j'ai donc un certificat d'aptitude à la conduite au cas ou

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Coucou ! 

 

Ça me fait tellement plaisir de voir d'autres étudiants dans le même cas (même si en vrai c'est pas si cool que ça, mais ça rassure)...

Mes symptômes ont dû débuter à peu près dans la même tranche que toi, en première/terminale mais bon mon passé un peu borderline (événements traumatiques, anorexie mentale, etc) ont fait que les troubles n'ont pas été pris au sérieux ou plutôt mis sur le dos de mes problèmes psy. 

Je m'endormais surtout après les cours, à la pause du midi au début, en évitant au maximum de le faire pendant les cours (même si je luttais à mort et que mon niveau de concentration était nul), puis les paralysies ont débuté progressivement, les ivresses du sommeil aussi alors que jusque là je me réveillais toujours très vite et même avant que le réveil ne sonne ! Je suis devenue agressive, je me suis renfermée sur moi-même parce que ma famille et mes psys ne comprenaient pas et on a même suspecté une schizophrénie... bref, une cata. 

J'ai fait la PACES aussi, j'ai redoublé, et j'ai réussi à la passer (en pharma pour le coup) tant bien que mal (mais pareil, je ne me souviens plus tellement de comment j'ai fait, le stress a dû beaucoup jouer aussi, parce que je dormais tout le temps et je n'allais pas en cours). En P2 ça a commencé à m'handicaper un peu, je me souviens d'une fois où j'étais en stage, je suis rentrée chez moi à la pause déjeuner, et je me suis endormie d'un coup. Et magie, je me suis réveillée 4h plus tard, l'impression de me réveiller comme après une grosse soirée de beuverie, avec donc 2h30 de retard au travail. 2 appels manqué de ma titulaire, 10 messages, quand je suis arrivée, j'avais tellement honte que j'ai inventé un prétexte bidon, pensant que c'était de ma faute. Mais je n'ai pas consulté après malgré ça. 

Je me sentais de plus en plus fatiguée et j'avais l'impression que mon déficit de l'attention s'accroissait aussi, je n'allais plus en soirée dès la 3ème année, je ne suivais plus voire m'endormais pendant les cours obligatoires et les ED, je dormais en rentrant chez moi pendant plus de 3h parfois sans pour autant avoir d'insomnie le soir en me couchant, j'ai raté le permis 3 fois pour des erreurs débiles et des micro-endormissements au volant... mais ce n'est qu'en 4ème année (2020) pendant les révisions du concours de l'internat que ça s'est aggravé très vite (lié à l'angoisse de la situation sanitaire, aucune idée ?), je ne pouvais plus réviser, j'ai commencé à dormir 15h par jour, à somnoler le reste du temps et mon copain ne supportait plus alors il m'a demandé d'aller voir le médecin. 

J'ai tout de suite été orientée pour polysomnographie, TILE etc en octobre 2020. Entre temps, j'avais expérimenté pour la première fois ce qui me fait aujourd'hui penser à une cataplexie en été (genou qui bloque). Bon, les résultats pour le coup ne sont pas unanimes, même si la neurologue a relevé une augmentation du temps de sommeil et de sommeil paradoxal + troubles attentionnels. Elle me disait qu'elle hésitait entre hypersomnie et narco sans cataplexie et m'a mis quand même sous WAKIX que je prends depuis 1 mois et demi maintenant. 

Mais depuis, même si je dors un peu moins, j'ai ressenti d'autres cataplexies : une chute pendant que je riais avec mon copain et endormissement par la suite, verrouillage du genou en dansant, chute de la tête avec endormissement dans le train, perte de tonus de la main, du bras... je ne sais pas si c'est dû plutôt à la maladie ou au traitement mais je compte bien en parler avec la neuro (même si ma crainte ultime serait qu'elle me demande de faire une PL dont j'ai hyper hyper peur). 

Voilàààà pour moi ! Au plaisir de vous lire aussi concernant mon témoignage :p 

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Bonjour à tous,

 

Je tombe sur ce sujet aujourd'hui, un peu perdu, en recherche de soutiens ou de conseils, et je suis "content" de voir que d'autres sont à peu près dans la même situation que moi..

 

Je suis interne de radiologie, diagnostic de narcolepsie type II/hypersomnie il y'a 2 mois (ma psy spécialiste en neurophysiologie du sommeil penche plutôt pour la narco au vu du tableau qui reste un peu atypique, mais ce doute m'a valu une PL hier pour débrouiller)

 

Pour ce qui est de mon parcours, facilités au collège et lycée, malgré des nuits souvent très courtes sans franchement ressentir de fatigue. Je passais presque toutes mes nuits de lycée sur des jeux/réseaux sociaux, à dormir 2h par nuit, parfois nuits blanches, sans baisse de résultat ou problème particulier (à part les maths, mais j'aimais pas ça). Juste la traditionnelle grasse mat' jusqu'à 14h de l'ado rebelle le weekend pour récupérer. 

Arrive la/les P1, que je passe sans trop d'accroc (mis à part le classique redoublement), puis la P2/D1 que je passe à boire, en soirée, avec un rythme de vie et de sommeil complètement irrégulier et inconstant, probablement pas très sain, mais sans que je remarque grand chose. Je ne vais pas en cours, surtout parce que je manque de temps entre l'associatif et les gueules de bois, mais aussi beaucoup parce que j'ai tendance à m'y ennuyer et avoir du mal à suivre. Toujours malgré des nuits courtes, et parfois arrosées, je ne remarque pas particulièrement de somnolence excessive. Ca finit aux rattrapages chaque année mais sans trop d'ennuis.

Vient l'externat, avec stages tous les matins, un peu le début de la "vie active". Là je me rends compte que ça ne va pas. Quand je suis en stage, beaucoup de mal à suivre en visite, chose que je mets d'abord sur le compte à la fois de troubles subjectifs de l'audition (du mal à entendre le chef parler et poser les questions au milieu du brouhaha du service, mais jamais fait de bilan auditif) et d'un manque de travail personnel théorique (qui a très probablement joué un rôle, je ne le nie pas). L'ennui c'est que je me trouve peu performant et j'ai du mal à être assidu. Pannes de réveil, ou plutôt, j'entends mon réveil mais je me sens trop fatigué pour bouger, et je décide de rester au lit, puis 1h de retard en stage.. autant ne pas y'aller. Très difficile d'être présent à l'heure tous les matins. Je redouble la D2, avec une dizaine de matière à repasser, trop pris par une année d'associatif, et trop fatigué le reste du temps pour vraiment travailler. En fait, maintenant que j'ai l'occasion de me replonger un peu dans mon passé, je me rends compte que je ne me souviens pas d'un seul stage que j'ai vraiment fait de A à Z. On me l'a reproché souvent, et j'ai eu de la chance qu'on ne m'invalide pas.. Au final, je mets un peu tout ça dans le panier déprime et anxiété de performance, associé à une mauvaise hygiène de vie, mais ça m'emmerde profondément.

Après avoir passé une année de D4 à mon rythme, à arriver à la BU à 10h30, avec des sessions de travail entrecoupées de siestes (genre 3 ou 4), j'arrive miraculeusement à décrocher un bon classement. Initialement je me destinais à de la chirurgie, plutôt plastique, mais j'avais de plus en plus de mal avec ce que ça impliquait : repartir pour 5 ans d'internat difficile, à me lever tôt, et surtout à tenir des outils dangereux alors que je me trouvais déjà un peu maladroit ou étourdi, et pas très réveillé le matin. Donc je revois mes objectifs, et je cherche une spé réputée plus tranquille, un peu plus "compatible" avec ce que je considère désormais être une sorte de mode de fonctionnement auquel je ne peux pas faire grand chose. J'hésite entre anesth et radio. Je prends radio, ce qui me convient très bien (et qui finira pas être un bien meilleur choix qu'anesth vu le diagnostic que j'aurai plus tard).

L'internat se passe, j'ai repris un rythme de vie plus sain, je sors uniquement le WE (ouais ok), j'ai repris le sport de manière presque intensive, je mange sain. Je reprends une hygiène de sommeil la plus normale possible : ah oui je l'ai pas dit, mais avec toutes ces années de n'importe quoi, je suis en décalage de phase complet, et je fais régulièrement des insomnies. Donc je m'essaye à la mélatonine, qui marche plus ou moins. Au final je suis relativement content de mes nuits, je dors 7 à 8h, ce que je trouve plus qu'honnête par rapport à ce dont j'avais l'habitude, et par rapport à mon entourage. Mais je suis quand même super fatigué en stage.. En radio on suit beaucoup au début, surtout pour les échos, et je me rends vite compte de troubles de l'attention et de somnolence diurne excessive. Je m'endors debout quand j'assiste à des échos à côté de mes chefs, ou je perds souvent le fil des conversations, et je dis "oui oui" pour pas passer pour un abruti fini alors que j'ai rien compris. Je fais la sieste en chambre de garde à midi quand j'en ai la possibilité. Et je passe pour un cassos' auprès des co-internes qui me crament.. Un sensation pesante qui me hante, d'être moins bon que les autres, jusque dans le simple fait d'être réveillé.

Les stages s'enchainent et c'est de pire en pire, je m'endors en staff même quand ils durent 20minutes, pendant les topos de mes co-internes, au volant, en vacation quand je suis en tête à tête avec mon PUPH, ou même en consultation à côté du chef de service et en face du patient. Je bois 4 thés par jour (j'aime pas le café), et je vais, du coup, pisser 5 fois par heure. Je profite des ces pauses où je m'isole aux toilettes pour me passer de l'eau sur le visage, regarder ma tête dans le miroir, ou me mettre des baffes pour essayer de me réveiller. Rien ne marche.

Je commence à être parano qu'on me voit dormir, que je fasse une fausse manip quand j'avance un guide dans une artère. J'en parle avec ma copine qui ne me prenait pas trop au sérieux au début (on rigole d'une tendance que j'aurai d'être un peu hypocondriaque, souvent pour rire) en mentionnant la narcolepsie. Elle finit par me prendre rdv chez deux psy, un premier, vieux de la vieille, pas loin de chez moi, qui pouvait me voir vite mais qui n'avait pas l'air d'y connaitre grand chose en hypersomnie, et une deuxième qui a des longs délais de rdv, mais qui est spécialisée en troubles du sommeil.

Le premier pense à une dépression atypique, tente Prozac puis Stablon sans grand succès (Stablon un peu mieux peut-être).

La deuxième m'arrange un rdv rapide (genre 2 mois) pour polysomno, avec consignes d'arrêter le Stablon. Je passe 2 mois super durs, j'ai l'impression que les problèmes empirent rapidement, et je commence à douter du futur. J'ai des hallucinations visuelles en stage quand je m'endors, avec les IRMs que je regarde qui prennent la forme d'animaux ou de visage humains, des phrases qui ne veulent plus rien dire, ou alors rien à voir dans le contexte du travail, prononcées par mes chefs. Une fois je réponds même un baragouinage à propos de courses ou de micro-onde sans rien comprendre à ce qui se passe (je suis même pas vraiment sûr de l'avoir dit puisque je ne me souviens pas d'une réaction de mon chef, mais ça m'avait choqué). Je commence à entendre des reproches du style "tu connais pas la réponse? je te l'ai dit la semaine dernière.." ou "c'était quoi le sujet du topo d'hier?" : aucune idée, alors que ça a duré 30 minutes quand même.

Je fais ma polysomno. Déjà je m'endors avant même qu'on m'ait branché. Puis 15 minutes après. La nuit passe sans rien à signaler. On me fait faire les 4 siestes pour le TILE. J'arrive pas à dormir, je sais pas si c'est le fait de pas être chez moi, le stress de savoir que j'ai que 30 minutes, ou autre mais j'ai l'impression d'avoir tout raté, qu'on va rien me trouver et que c'est juste comme ça que je suis et voilà.

Le jour des résultats, genre 3 semaines après, j'y vais un peu la boule au ventre, j'ai peur qu'on me dise que je rêve (haha) et que je n'ai rien de pathologique. En fait mes TILE sont tous pathos, avec une mesure à 1 minute, alors que je ne me souviens pas avoir dormi une seule fois pendant les siestes. En y réfléchissant, je me souviens avoir passé du temps les yeux fermés, à me concentrer pour dormir sans y'arriver, et à penser à plein de choses avec pleins d'images en tête, peut-être que je rêvais en fait. Aussi, à priori je ferais un peu trop de sommeil paradoxal la nuit (pas forcément patho d'après elle). J'ai parfois l'impression de passer la nuit à rêver, toute la nuit, le même rêve, qui se continue, même après m'être levé pour pisser ou boire un verre, et l'impression de pas se reposer. Bref. Apparemment tout dans la polysomno n'est pas forcément typique mais elle confirme l'hypersomnie en tout cas, et me dit que mes hallus hypnagogiques m'ont fait gagner une PL pour mesure de l'hypocrétine (histoire de trancher entre Narco et HI)

On commence Venlafaxine (objectif de diminuer ces phases de sommeils paradoxal pour un sommeil plus réparateur). Nausées, bouffées de chaleur, boule dans le ventre, sensations de malaise, les 4-5 premiers jours sont assez hardcore, mais ça finit par passer, sans que je sente vraiment d'amélioration mais je me dis que les ttt antidépresseurs ça peut parfois mettre du temps à agir.

Après bilan cardiologique, on commence le Modafinil. Quasiment pas d'effet. En fait j'ai l'impression d'être plus réveillé, mais du coup, je me rends encore plus compte de mes troubles attentionnels, et j'ai l'impression de passer pour un idiot 2 fois plus souvent qu'avant. On switch vite pour Ritaline. Un LP le matin et 2 LI à midi pour tenir l'aprem. Ca marche super, le premier jour, jusqu'à 20h, ou je m'écroule sur le canapé en rentrant comme si toute la fatigue que je ressentais habituellement en journée s'était accumulée pour me tomber dessus d'un coup en fin de dose. Le deuxième jour pareil, mais un peu plus tôt. Le troisième, je prends que mon LP du matin, HdJ en neuro oblige parce que j'ai ma PL à 14h30 et que j'ai pas envie d'être inutilement réveillé pour ça. Bon la PL ça va relativement vite, mais niveau sensation c'est franchement pas ouf. J'ai quand même eu le temps de faire un petit somme dans ma chambre d'hospit entre l'accueil et l'infirmière qui est venue me poser le patch d'EMLA. Je rentre chez moi je m'endors sur le canapé. Même pas la force d'allumer la console pour jouer à un jeu que je viens d'acheter (ça doit faire le 5eme jeu que j'achète sans y jouer). Je reprends une ritaline à 17h, que je sens à peine, mais qui me permet de faire des trucs (en l'occurence geeker, ce qui ne demande pas grande concentration, ni force mentale je vous l'accorde)

4eme jour de traitement (aujourd'hui) : je me réveille épuisé, je prends mon LP, je fais mes échos, gros coup de barre à 10h30 (franchement plus tôt que les fois d'avant), pas le temps de me faire un thé, je prends une de mes deux ritalines de l'aprem (je suis de off l'aprem, donc je me dis que j'en ferais meilleur usage le matin). Ca repart. On mange à 13h. Cas clinique à 13h30 : accès de sommeil, hallucinations (l'humérus affiché à l'écran se transforme en arbre, ma voisine de chaise qui trafique sa blouse, je crois qu'elle me tend un gateau). Le pire c'est que j'avais pas eu d'hallus depuis au moins deux mois. Grosse montée de désespoir, je voyais un peu la ritaline comme la dernière chance et un remède miracle, et là je perds espoir de retrouver un mode de fonctionnement normal un jour. Je suis rentré dans l'aprem, avec juste l'envie de me poser, ma copine insiste pour qu'on aille se promener (comme j'avais dit qu'on ferait), j'ai pas la force, je finis par embarquer, un peu à contrecoeur. Une petite balade, on est sortis 1h30. On rentre, je m'effondre sur le lit avec une envie de dormir irrépressible, mais on doit aller faire du shopping. Rien à faire je peux pas me lever, il me faut au moins 30 minutes de "pseudo-sommeil" avant de repartir.

Première impression après une semaine de traitement par Ritaline : ça marche, ça permet de fonctionner quasi-normalement au travail, mais il y'a un hic, ça marchait quand même vachement moins bien au 4eme jour.

Deux hypothèses persos : soit ça ne fait que décaler mes crises d'hypersomnie, et la fatigue accumulée finit par me retomber dessus en fin de journée ou au fur et à mesure de la semaine. Soit, il y'a un sacré phénomène de tolérance qui s'installe rapidement. Je préfère l'option 1, ou l'optimisation de l'efficacité consisterait en l'adaptation du traitement, des horaires de prise en fonction de mes journées, et éventuellement un "congé thérapeutique" en milieu de semaine, plutôt que l'option 2 qui veut juste dire qu'à ce rythme là, dans 2 semaines, le cachet de ritaline me durera 15 minutes.

 

Désolé pour le pavé, c'est un peu la première fois que j'en parle, et j'avais peut-être besoin que ça sorte et de tout poser à plat, auprès de gens qui vivent la même chose.

 

J'espère par la même avoir apporté quelques réponses à OP. Concernant le regard des autres, je commence à peine à en parler, et à voir les réactions que ça suscite. Je suis très intéressé aussi par d'autres retours de narcos plus "expérimentés", notamment médecins. J'ai décidé de commencer à en parler autour de moi, dans un petit service ou je suis en stage actuellement, aux internes ou chefs abordables pour sonder un peu les réactions avant d'éventuellement en parler plus largement. Pour l'instant ça va des chefs très concernés, qui comprennent grave le problème et se rend compte que c'est super chiant, aux co-internes qui te demandent de temps en temps comment ça va, en passant par les gens en mode "ok cool". J'hésite à en parler, à la médecine du travail, à mon coordonateur de DES. Peur des conséquences : image de feignant collée aux basques, refus de poste d'assistant ou pire.. Ca me semble difficile pour l'instant.

 

J'ai moi même deux-trois questions, si vous avez des astuces à partager : 

- Traitements, mesures hygiénodiététiques, yoga, bref, qu'est ce qui marche pour vous?

- Comment vous gérez l'environnement pro? les gardes pour ceux en médecine? ma psy m'a déconseillé d'en faire, mais je me vois mal arriver devant mes co-internes qui en chient aussi sans narco, et leur dire "coucou, vous reprenez mes gardes les gars, j'ai sommeil". Mais c'est vrai que les gardes de nuit, elles me tuent..

- Est-ce que vous conduisez?

Je ne sais pas si c'est autorisé de faire ce genre de suggestions sur ce forum, mais si certains parmi vous sont chauds d'en discuter de manière un peu plus vivante que sur un forum, pour discuter de détails ou n'importe quoi, n'hésitez pas !

 

Salut, 

alors j’ai lu ton pavé mdrrr.

si y a un truc que j’ai compris en étant narco c’est que si tu essaies de faire tout comme les autres tu t’en sortiras pas. Après tout est une question d’acceptation de la maladie et de soi même 

Le travail de nuit s’annonce compliqué pour un narco je pense que te mettre au même standard que t’es co interne ca s’annonce compliqué, du moins dans les premières années du diagnostic 
je suis pas en médecine perso j’suis en école d’ingé mais j’ai un peu plus de 10 ans de narco dans les pattes. 

Si ce n’est pas fait je te conseille de lire le message que j’ai posté au dessus, j’y donne plein de conseils sur comment vivre avec sa narcolepsie. 

Lutter contre le sommeil ne sert à rien il faut faire des micro-siestes 10-20min max avec réveil) afin de supprimer les somnolences diurnes. Ça te permets d’être actif pour les deux prochaines heures. Connaître aussi les heures de coup de barre : typiquement 11h, post déjeuner et 16h. De la les anticiper, faire des siestes préventives etc. 
L’hygiène diététique influe bcp. Prendre un déjeuner bien gras (type pizza fast food) va plus te donner envie de dormir ou provoquer des somnolences. 

Le permis t’es censé faire des TME (tests de maintien d’éveil) mais c’est assez compliqué comme tests si tu viens de te faire diagnostiquer.

Les médicaments sont là pour te permettre d’accomplir tes tâches quotidiennes mais ils ne guérissent pas, c’est pas très étonnant que tu t’endorme en fin de journée après mais dans mon cas qd je rentre j’essaie de dormir un peu pour pas être somnolent tt la soirée. 

pour l’environnement pro et scolaire, j’explique la situation aux gens concernés, tant que c’est une maladie et que le diagnostic est tombé ils peuvent pas dire grand chose. J’ai besoin de repos de temps en temps et, avec quelques aménagements, je suis aussi performant que mes camarades. De la t’as toujours une mission handicap ou des référents handicap qui sont là pour tt faire pour que ça se passe au mieux. T’as la chance d’être en hôpital donc avoir un lit ou faire une sieste ne devrait pas trop poser de problème. 

je pense qu’avec un peu plus de temps sous traitement le médecin te proposera xyrem, c’est assez contraignant comme traitement (récupérable en pharma d’hôpital uniquement, 1 prise en pleine nuit) mais tu ressens vraiment la différence en journée. 

enfin bref si tu veux des conseils envoie moi un dm sur Messenger ou autre

Youssef Zazoui

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Bonjour, 

Je vais juste répondre à ta dernière question 

Posté par: @narcorx31

Je ne sais pas si c'est autorisé de faire ce genre de suggestions sur ce forum, ...

C'est autorisé, et même plus, c'est encouragé.

Tu peux envoyer des messages privés aux personnes qui habitent autour de la ville que tu auras indiquée dans le rayon indiqué également. 

https://www.anc-narcolepsie.com/membres-du-site/

Si tu souhaites toi-même figurer sur la carte pour être contacté, il faut que tu renseignes ta position dans ton profil.

Évidemment, les rencontres sont encouragées, c'est important les échanges. Et avec une maladie rare encore plus !

Bon courage, 

Christine 

Ce message a été modifié Il y a 3 mois par admin
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