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18ans/narcolpetique/rapide présentation/rencontre

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(@arcanel)
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Créateur du sujet
 

Bonjour,

Je me présente, Antonin, 18ans diagnostiqué véritablement depuis 1ans:

Je suis un jeune étudiant rencontrant des difficultés au quotidien "classiques" comme vous autres narcoleptique avec les endormissements en tout lieux et en tout temps --> dans les transports en commun, debout, en marchant, assis, pendants du travail, cataplexie...etc.                                  Aujourd'hui, les soucis que cela entraîne ne font que s'accroître avec des difficultés pour mes études, une perte de confiance en ma personne, des sauts d'humeurs violents et sans remèdes.( J'essaie différents médicaments le temps de trouver une potentiel réponse à mon état)

Je me suis inscrit aujourd'hui, afin de rencontrer des gens tout comme moi souffrant de cette maladie afin d'en parler pour peut être mieux la comprendre, trouver des "solutions", sortir de ma petite bulle dépressive et bien d'autres raisons encore.

Je propose si vous le souhaité la création d'un petit groupe type wattsapp afin d'en parler également mais de façon plus intime si nécessaire?

Dans l'attente de vos réponses,

Arca.

 
Posté : 17/02/2020 20:38
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Salut @arcanel

J'ai aussi eu un parcours atypique via le DUT Génie Électrique et Informatique Industrielle .

J'ai l'impression que suivant ou tu le fais, le niveau attendu n'est pas du tout le même .

 

Je l'ai fait à Lannion (22) ... Pour 'e parler que des maths j'suis passé de 18/20:en term a 2/20 en 1ere année d'IUT GEII ... ce qui m'a sauvé en deuxième année c'est des nouvelles matières ou j'ai du me tapper des bonnes notes pour compenser les matières comme les maths qu'on a sur tout le cursus .

 

Du coup si pas indiscret t'es parti sur quel parcours maintenant ? Et ton ressenti ?

J'sais qu'en GEII il y avait un avantage la où j'ai été les élèves étaient attendus à la sortie des deux ans et pas connu le chômage ... Pas mal de débouchés possibles ...

 

Bonne continuation et une meilleure santé a toi .

RN

 
Posté : 02/06/2022 08:20
(@arcanel)
Messages: 7
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Hey @hyperniak29,

 

Personnellement, je me forçais à suivre des cours particulier 2h de maths en back up toutes les semaines pour essayer d'amoindrir le retard.

 

 

Autrement je ne pense avoir eu de matière avec plus de difficultés que d'autre car on va dire que je m'endormais de la même manière dans chacune d'entre elles.

 

 

J'avais peut être un peu plus de facilité dans les matières avec des exercices pratiques ou avec des groupes dans différents projets car nous étions un peu plus actif gestuellement (et interagir un minimum avec d'autres personnes rends aussi l'endormissement un peu moins fréquent).

 

 

J'ai finis par quitter le GEII courant Janvier de la 2e année car je me suis rendu compte que mes notes se rapprochais trop dangereusement du "non-suffisant/ défaillant" peut importe la façon d'en parler, ce que je veux dire, c'est que mon semestre était mort et donc un choix s'ouvrait à moi:

 

 

-Redoubler mon 3e semestre en septembre 2022, sachant que je devrais rentrer dans le nouveau système qu'a mis en place l'éducation nationale où le DUT deviens un BUT (on passe de 2ans à 3ans en faisant exactement le même programme). Ce qui signifie que ça me fait sortir diplômé si tout va bien en Eté 2024... 

 

 

-Changer de parcours scolaire et tenter ma chance dans autres choses....

 

 

Comment te dire que: "finir mon DUT -> BUT en Eté 2024 plutôt que Eté 2022 me rends malade rien que d'y penser".

 

 

Surtout qu'il faut rappeler que j'ai déjà rédoublé une année de lycée 1e S -> où j'ai fini par drifter vers une 1e STI2D dans un autre lycée ne suportant pas (mon égo qui parle) de redoubler et voir mes anciens camarades de classe sachant que je suis passé de "éternel Premier-3e de classe depuis toujours peut importe les matières" et finir l'année "avant dernier de ma classe car je dormais 60-70% du temps de cours (donc accumulation de retard, ne pas réussir à bien comprendre les seuls cours auquel je suis éveillé car j'étais en mode _Zombie_ pendant les explications des prof... tout cela à fini par entraîner une certaines dépression et presque abandon d'espoir de réussir dans cette école, surtout que les professeur et éleves n'aidaient vraiment pas au niveau moral: avec le rire/incompréhension des camarades de classes et  le focus infernal moral de certains professeurs).   

 

 

(Je n'étais pas encore diagnostiqué narcoleptique)

 

 

Donc j'ai bien finis par choisir l'option numéro 2: changer d'orientation et partir sur autre chose.

 

 

Je ne vais pas donner beaucoup d'autres détails là dessus car j'en ai déjà beaucoup dit et souhaite préserver un minimum mon identité et vie privé. (ne pas vouloir laisser trop de trace sur un forum public) Si tu veux en savoir un peu plus concernant une chose où une autre, je suis dispo à en parler en privé.

 

 

Bien à toi,

Bonne continuation,

A bientôt? ;)

Ce message a été modifié Il y a 2 ans par Arcanel
 
Posté : 02/06/2022 11:50
HyperNiaK29 reacted
(@ocean)
Messages: 1
Membre Membre
 

Salut,

Je ne sais pas si ce topic est toujours actif, mais je tente ma chance.

Je me présente je suis actuellement étudiante en master 1. Je n'ai pas encore été diagnostiquée, malgré un examen réalisé il y a 7 ans (il n'en est rien ressorti de concluant, on m'a seulement diagnostique un TDA et proposé un traitement à la ritaline que mes parents ont refusé).

Au fil des années mes symptômes n'ont fait que s'aggraver (impactant énormément ma scolarité et ma vie sociale). Je vais bientôt refaire un second enregistrement en espérant cette fois-ci avoir un diagnostic clair et peut-être un traitement à la clef.

J'aimerais donc beaucoup pouvoir parler/rencontrer des personnes souffrant de narcolepsie, afin de me sentir un peu moins seule (durant toutes ces années je n'ai jamais vraiment été prise au sérieux, on m'a renvoyé vers des psy sous-entendant que mon problème est psychologique).  

 

Dans l'espoir d'une réponse :)  

Ce message a été modifié Il y a 6 mois par ocean
 
Posté : 15/10/2023 19:02
Lena reacted
 Lena
(@lena)
Messages: 2
Membre Membre
 

Coucou @ocean, j'ai été diagnostiqué cette année à 26 ans alors que j'ai la maladie depuis environ mes 6 ans. J'ai aucun souvenirs d'avoir été autrement. J'ai toujours dormir partout et tout le temps, mes parents étaient persuadés qu'il s'agissait de trouble du sommeil et aucun prof des écoles ne les a averti. Pourtant je m'endors et m'endormais en cours. J'ai mis en place des techniques pour arriver à apprendre mes cours : marcher en lisant à voix haute sinon je m'endormais. Le diagnostic a mis des mots réels sur une réalité que je vivais et n'avait même pas identifié pensant que c'était " normal". La narcolepsie est encore méconnue. Pour avoir un diagnostic il faut une ordonnance de ton médecin traitant vers le service des pathologies du sommeil proche de chez toi. Ensuite tu passes des tests pendant plusieurs jours et le diagnostic tombe. Personnellement je l'ai fait à la Salpêtrière à Paris, et la cheffe de service, le professeur Arnulf, neurologue est super super sympa. Je ne l'ai vu que lors de mon diagnostic mais elle était super bienveillante et positive. Il y a des solutions. Je suis là pour répondre à tes questions. 

 

 
Posté : 14/11/2023 16:03
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