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Hypersomniaque ?

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(@nyxette)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour à tous, 

Je suis nouvelle ici, je suis tombée sur ce forum en faisant des recherches par hasard et j'aurais besoin d'aide : je pense être hypersomniaque (je précise qu'aucun diagnostic n'a été posé).

Il me semble avoir tous les symptômes classiques : temps de sommeil excessif, sommeil jamais réparateur, épuisement chronique (au point que ça agace mes proches), je suis capable de faire 2-3 siestes dans la même journée et si je ne mets pas de réveil et que je ne me force pas à sortir du lit, je peux dormir jusqu'à 3-4h d'affilée en me réveillant avec la sensation de sortir du coma littéralement (vertiges, confusion extrême, soif, faim, hallucinations, hypotension, etc.)... 

Parce que c'est très handicapant au quotidien et que je suis fatiguée (c'est le cas de le dire) de me sentir aussi molle et de ne rien pouvoir faire (les sorties c'est fatiguant, les repas longs en famille il faut que je dorme...), j'aimerais me diriger vers un médecin, mais lequel ? Me faire tester, mais comment ? Je me sens complètement démunie, d'autant plus en cette période de crise sanitaire. 

Merci à vous de m'avoir lue, en espérant avoir des réponses. 

(Oh et n'hésitez pas à me dire si je suis à côté de la plaque en écrivant mon message ici ou si c'est inapproprié, je l'enlèverai :) )

 
Posté : 30/06/2020 12:49
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

@nyxette sois rassurée, pas de soucis par rapport à ton message ici.

 

Puis je savoir dans quel coin te trouves tu ? si un centre se trouve à proximité, je te dirai  (tu peux répondre en message privé si tu préfères)

 

C'est vrai que tu cibles assez bien les symptômes liés à l'Hypersomnie. Et côté endormissement dans des contextes pas trop appropriés, ça t'arrive aussi ? 

 

Content que ce forum soit facilement trouvable sur les moteurs de recherche, on fait tout pour ;) 

Si ça peut permettre à certaines personnes de ne pas perdre leurs dix meilleures années de vie à subir les subir dans l'incompréhension des symptômes et des proches, et peut être éviter certains certains accidents... Car la moyenne du délais de diagnostic est de l'ordre de dix années encore. 

 

Tu estimes à quand, tes premiers symptômes ? 

 

Bon WE

 

RN

Ce message a été modifié Il y a 4 ans par HyperNiaK29
 
Posté : 10/07/2020 19:00
(@marie13)
Messages: 2
Membre Membre
 

Bonjour. Merci pour ta réponse 

 
Posté : 18/07/2020 08:07
Elye and admin reacted
(@marie13)
Messages: 2
Membre Membre
 

J'habite à Marseille. Je suis suivie par le centre du sommeil d'aubagne. Côté endormissement je ne m'endors que si je l'ai décidé. Je m'endors pas par exemple si je suis en train de parler ou de marcher ou quelque chose comme ça. Ça c'est plus la narcolepsie

Ça a commencé je pense quand j'avais environ 18 ans. j'ai commencé à avoir besoin de dormir l'après-midi. Mais j'arrivais à quand même à tenir si je ne pouvais pas dormir. ensuite ça a été de plus en plus difficile j'avais besoin de dormir au moins 2 ou 3 après-midi par semaine et de travailler à mi-temps. Et ensuite j'ai commencé à avoir vraiment besoin de dormir tous les après-midi sans exception et parfois même une sieste dans la matinée aussi.

Aujourd'hui j'ai 37 ans donc je pense que ça fait presque 20 ans que ça dure. La première fois que j'ai consulté un médecin pour la fatigue je devais donc avoir à peu près 20 ans. Et j'ai commencé les recherches sérieuses depuis 5 ans depuis que je suis revenu à Marseille puisque là où j'habitais avant il y avait très peu de médecin.

Je me rappelle plus si je te l'avais dit en privé ou pas et le médecin m'a prescrit un traitement. Je le prends depuis 10 jours et ça fait 5 jours que je n'ai pas dormi l'après-midi et que je suis en pleine forme !! C'est le premier médicament que je prends ciblé pour l'hypersomnie et non pas pour la dépression que je prend (je ne suis pas dépressive mais certains antidépresseurs sont utilisé pour l'hypersomnie et j'en ai testé deux) J'espère vraiment que ça va durer en tout cas je profite et je revis.

Il ne faut pas lâcher tes recherches !!! 

 
Posté : 18/07/2020 08:19
 Elye
(@elye)
Messages: 3
Membre Membre
 

Le plus simple, à mon sens, est de prendre un rdv avec un centre sommeil le plus proche les examens seront nécessaires pour t’aider à poser un diagnostic. 

 
Posté : 16/10/2020 21:03
(@xemyx)
Messages: 39
Membre Membre
 

Bonsoir @Nyxette !

As-tu pu prendre un rendez-vous dans un centre du sommeil ?

Où en es-tu ? Comment vas-tu ?

Donne nous des nouvelles ☺️

A bientôt !

Emy

 
Posté : 22/06/2021 20:25
(@nyxette)
Messages: 4
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour à tous, je relance le sujet car je suis en détresse.

Aucun diagnostic n'a été posé à ce jour (seulement "temps de sommeil allongé avec somnolence excessive diurne rapporté avec retentissement sur les activités quotidiennes non mis en évidence", ou quelque chose du genre). Globalement, la neurologue m'a introduit un traitement de Wakix 18 mg x 2 le matin et a rajouté du Modiodal 1 cp le midi. 

J'explique ma détresse. Je vois la neuro 1x/an, je lui explique que je vais mal, "ah oui mais vous ne rentrez pas dans les critères de diagnostic", certes mais... mes traitements fonctionnent bien environ 6 mois, ce que mon copain estime lui aussi de son point de vue extérieur ("lune de miel"), puis c'est la chute libre. Là, mes symptômes reviennent fort, je suis constamment épuisée malgré les traitements, j'ai aussi des douleurs neuropathiques/musculaires/articulaires inconstantes qui me fatiguent en plus énormément (ANCA positifs très fort, sans autre anomalie relevée à la bio, donc encore surveillance mais toujours aucun diagnostic). Je ne sais plus quoi faire pour me faire entendre. Ils refusent tous de m'ouvrir un dossier à la MDPH, même RQTH en dépit de ma dégringolade. Je n'arrive même pas à voir mes amis à cause de cette fatigue et je sens que mon état mental se dégrade. J'en deviens parfois très déprimée et abattue. Je vais rater mon D.U. parce que je n'arrive pas à écrire ma thèse et que je dois être thésée pour pouvoir passer l'examen, je me réveille en espérant me recoucher vite, je suis à bout. Complètement. Et bazardée comme ça dans la nature par le corps médical qui ne se préoccupe pas de moi parce que "je ne rentre pas dans les critères". J'en peux plus mais j'ai l'impression qu'on ne m'entend pas. 

J'ai vraiment besoin de votre aide et de vos retours. J'ai re-rdv en mai et j'ai peur d'être encore déçue. D'avoir attendu 11 mois cette fois pour qu'on me jette dehors en 25 min. 

 
Posté : 08/03/2023 13:22
(@nyxette)
Messages: 4
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Créateur du sujet
 

Bonjour à tous, je relance le sujet car je suis en détresse.

Aucun diagnostic n'a été posé à ce jour (seulement "temps de sommeil allongé avec somnolence excessive diurne rapporté avec retentissement sur les activités quotidiennes non mis en évidence", ou quelque chose du genre). Globalement, la neurologue m'a introduit un traitement de Wakix 18 mg x 2 le matin et a rajouté du Modiodal 1 cp le midi. 

J'explique ma détresse. Je vois la neuro 1x/an, je lui explique que je vais mal, "ah oui mais vous ne rentrez pas dans les critères de diagnostic", certes mais... mes traitements fonctionnent bien environ 6 mois, ce que mon copain estime lui aussi de son point de vue extérieur ("lune de miel"), puis c'est la chute libre. Là, mes symptômes reviennent fort, je suis constamment épuisée malgré les traitements, j'ai aussi des douleurs neuropathiques/musculaires/articulaires inconstantes qui me fatiguent en plus énormément (ANCA positifs très fort, sans autre anomalie relevée à la bio, donc encore surveillance mais toujours aucun diagnostic). Je ne sais plus quoi faire pour me faire entendre. Ils refusent tous de m'ouvrir un dossier à la MDPH, même RQTH en dépit de ma dégringolade. Je n'arrive même pas à voir mes amis à cause de cette fatigue et je sens que mon état mental se dégrade. J'en deviens parfois très déprimée et abattue. Je vais rater mon D.U. parce que je n'arrive pas à écrire ma thèse et que je dois être thésée pour pouvoir passer l'examen, je me réveille en espérant me recoucher vite, je suis à bout. Complètement. Et bazardée comme ça dans la nature par le corps médical qui ne se préoccupe pas de moi parce que "je ne rentre pas dans les critères". J'en peux plus mais j'ai l'impression qu'on ne m'entend pas. 

J'ai vraiment besoin de votre aide et de vos retours. J'ai re-rdv en mai et j'ai peur d'être encore déçue. D'avoir attendu 11 mois cette fois pour qu'on me jette dehors en 25 min. 

 
Posté : 08/03/2023 13:22
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

@nyxette bonsoir , je trouve ce message avec un peu de retard . Désolé . 

Comment s'est passée ton RV du mois de mai? 

Quel type d'enregistrement as tu eu ? Centre de référence ? Ou de compétence ? Ou rien de tout ça ? 

A t'il été fait des TILE (Tests Itératifs de Latence d'Endormissement)? Si oui a combien est ta moyenne ? Y a t'il eu des gènes/perturbations durant l'enregistrement ? 

Et est ce possible de savoir où tu es suivie ? Si réponse publique dérangeante, tu peux me répondre en privé .

Et comment se passe , (ou s'est passé) ton DU ? 

J'espère pouvoir lire des meilleures nouvelles de ta part, suite a ton dernier RV.  

 

Ce message a été modifié Il y a 12 mois par HyperNiaK29
 
Posté : 10/06/2023 00:04
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