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Hypersomnie et élever un enfant

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(@charlene)
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Bonjour,

J'ai une hypersomnie idiopathique et souhaite avoir un enfant. Je n'ai aucun traitements car aucuns n'ont fonctionnés mais j'ai appris à faire avec.

Les symptômes qui me gênent le plus sont la difficulté à me lever quand je met un réveil, la fatigue chronique, les moments d'épuisement où je passe presque une journée à dormir, la difficulté à conduire quand je ne suis pas encore réveillée ou très fatiguée.

Dans ma vie quotidienne, j'ai un travail de 35h, je ne fais pas d'autre activités car je suis trop fatiguée. J'ai un compagnon et un chat. J'ai du mal à gérer les tâches quotidiennes de la maison, j'ai appris à ne pas être maniaque. Le ménage, c'est quand je suis pas trop fatiguée ou quand ça devient urgent. La cuisine c'est mon compagnon qui s'en occupe. Le chat je gère, même si je laisse un peu traîner le changement de litière.

J'ai déjà du mal à m'en sortir avec une simple vie de couple avec un chat, je me demande donc comment je m'en sortirai avec un enfant en plus.

J'aimerais avoir vos témoignages, savoir si avoir un enfant vous fait dépasser votre fatigue pour vous occuper de lui et de la maison. Ou si vous ne pouvez pas tout gérer et vous avez de l'aide. Évidemment l'aide peut avoir un prix. Est-ce que vous avez quelqu'un pour le ménage? Quelqu'un pour garder votre enfant plus que pendant vos heures de travail? Ou d'autres astuces? Une technique pour les repas?

 

Merci d'avance pour vos retours de parents ou peut-être d'enfants qui ont eu des parents fatigués.

Ce sujet a été modifié Il y a 1 an 2 fois par admin
 
Posté : 15/11/2022 21:50
HyperNiaK29 and admin reacted
 Ines
(@ines-bacha)
Messages: 2
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Bonsoir,

Je ne saurais t’aiguiller à savoir la charge d’un enfant pour une mère hypersomniaque car je ne suis pas encore prête à en avoir un mais..

je me pose tellement de question à savoir si je pourrais en avoir un ? Les mamans sont souvent très fatigués pendant leur grossesses et la plupart des traitements contre ça sont interdit pour les femmes enceintes. Ce qui voudrait dire passer une grossesse à dormir et mal s’alimenter?

J’ai peur, et me pose bcp de question concernant ce sujet. 
et comme tu l’as souligné est ce que c pas trop dur d’élever un enfant quand on est hypersomniaque ? La fatigue que l’on ressent est tellement plus forte que tout est ce qu’on réussira à lutter contre le sommeil pour s’occuper d’un enfant ? 

je suis dans l’errance total du haut de mes 22 ans j’ai peur et du mal à projeter ..

J’aimerais avoir l’espoir d’un parents hypersomniaque qui sen sort bien .. j’espère voir un témoignage positif pour toi,’pour nous..

en tout cas courage et prend soin de toi 

Inès HI depuis 2019 sous ritaline LP et LI

 
Posté : 21/11/2022 23:47
Charlène reacted
(@jessie567)
Messages: 1
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Bonjour je suis nouvelle sur ce site et je viens de lire ton post donc je ne sais pas si tu cherches toujours une réponse à tes questions mais si c’est le cas mon expérience avec la grossesse et la maternité tout en étant atteinte d’HI peut peut-être t’aider… 

J’ai été diagnostiqué HI il y a environ 8 ans et je prenais ritalin 10mg 2X/jr et je m’en sortais quand même bien avec ce traitement même si j’étais quand même souvent somnolente mon conjoint et mon entourage étaient habitués donc je vivais très bien comme ça 

mon conjoint et moi avons décidé d’avoir un enfant après 12 ans de relation nous avons attendu le bon moment et on a discuté longtemps vue mon état et la somnolence 

donc je suis tombé enceinte en novembre 2021 le médecin qui m’a suivi pendant ma grossesse m’a fait continuer mon Ritalin puisqu’il n’y avait pas de contre indication et puisque je travaille comme infirmière de nuit dans un hôpital j’ai été retiré de mon milieu de travail après 2 mois a cause du covid donc j’ai fait du télétravail de jour le reste de ma grossesse

C’était très difficile de rester réveillée chez moi assise devant un ordinateur 40h/semaine et de travailler de jour car j’ai beaucoup de difficulté à me réveiller le matin et même si je met plusieurs alarmes souvent je ne me réveille pas et je suis en retard 

pendant le premier trimestre j’étais beaucoup plus fatigué et j’étais incapable de lutter contre la somnolence donc mon médecin a augmenté mon Ritalin a 15-20mg 2X/jr ça m’a aidé mais ce n’était pas parfait puis le 2e et 3e trimestre la somnolence ne c’est pas améliorée contrairement à tout ce que les gens peuvent dire mais je ne voulais pas encore augmenter la dose de Ritalin a cause du bébé donc j’ai enduré mon état jusqu’à l’accouchement

Après l’accouchement en août 2022 mon bébé est resté 2 semaine en néonatalogie et je suis resté avec lui tout le temps je n’en pouvais plus j’étais exténué j’étais hyper somnolente j’étais incapable de resté éveillée malgré la médication 

je voulais vraiment allaité mais j’en étais incapable puisque ça m’épuisait trop j’ai trouvé très difficile de renoncer à ça à cause de mon état mais après 2 semaine c’était trop pour moi 

quand je suis retourné chez moi je me suis dit que ce serait plus facile et que je pourrais me reposer et c’était vrai au début en plus j’ai eu beaucoup de chance car mon bébé dort beaucoup c’est un ange il est très facile et ne pleure presque jamais il a toujours fait ses nuit donc ça me permettais de me reposer puisque mon conjoint est retourné travailler quand nous sommes revenu de l’hôpital 

la première semaine ma mère est venu à tout les jours pour me permettre de me reposer le plus possible ce qui a beaucoup aidé puis par la suite j’étais seule à la maison quand mon conjoint allait travailler 

j’ai eu beaucoup de difficulté au début car je me réveillais très facilement quand le bébé pleurait puisqu’il dormait avec moi parce que j’avais peur de ne pas me réveiller sinon

le problème c’était que quand je m’asseyais pour le faire boire je m’endormais avec le bébé dans les bras et parfois sans m’en rendre compte il glissait sur moi et c’est même arrivé une fois de l’échappé en m’endormant et je me suis réveillé en panique quand il a commencé à pleurer par chance il ne c’était pas cognée la tête il a glissé sur mes jambes jusqu’au sol mais à partir de ce moment je me suis trouvé des trucs pour que ça n’arrive plus jamais je me sentais tellement coupable d’être incapable de rester réveillée pour m’occuper de mon fils que je ne l’ai jamais dit a personne donc je me levais 30 min avant qu’il se réveille pour prendre mes médicaments pour éviter l’ivresse du sommeil puis je mettais des coussins et des couvertures par terre pour m’asseoir et le faire boire de cette façon il ne pouvait pas se blessé si jamais je n’arrivais pas rester réveillée donc je m’assurait toujours qu’il soit en sécurité au cas où ça arriverait encore mais j’imagine que j’étais tellement stressé que ça se reproduise qu’à chaque fois que je me sentais somnolente je me levais aussitôt par peur de le blesser

par la suite ça allait quand même bien j’arrivais à contrôler la somnolence avec la médication et mon conjoint m’aidait beaucoup

quand mon fils a eu 6 mois j’ai commencé a ressentir que ma médication n’était plus aussi efficace et la somnolence était de plus en plus difficile à contrôler donc je suis allé voir mon médecin et elle a augmenté mon Ritalin a 20mg 3X/jr puis m’a fait passé des tests sanguin

j’ai fais une thyroïdite post-partum donc c’est ce qui a causé une augmentation de la fatigue et de la somnolence mais maintenant c’est en résolution 

aujourd’hui mon fils a 10 mois et c’est de plus en plus facile pour moi d’être maman je dort dans la journée en même temps que lui fait ses sieste et je fais les tâches ménagères et les repas quand mon conjoint arrive à la maison le soir et sinon ça attend le week-end si je suis trop fatigué la semaine et mon conjoint est très compréhensif il m’aide beaucoup pour les tâches même si il travaille et que je suis à la maison en congé de maternité il comprend que j’ai de la difficulté à faire comme les autres et même si la maison n’est pas toujours parfaitement rangée il préfère que je prenne soins de moi et notre fils plutôt que du ménage 

désolé pour le long texte tout ça pour dire que ça demande beaucoup d’énergie et de l’adaptation mais si tu a quelqu’un qui est là pour te soutenir et t’aider pendant tout ces moments c’est ce qui compte le plus au final et trouver des moyens qui vont t’aider à rester réveillée et t’assurer que ton bébé soit en sécurité si jamais tu n’y arrives pas toujours… pour ce qui est du retour au travail je ne peut pas trop t’aider je ne suis pas encore rendu là 

j’espère que ça a pu répondre à tes questions et bonne chance pour le futur 🙂 

 
Posté : 09/06/2023 07:24
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

@jessie567  bienvenue sur nos forums et merci pour ton témoignage.

 
Posté : 09/06/2023 23:52
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