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Variation possibme des symptômes ?

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 Polo
(@paulau)
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Bonjour à tous ! J'ai été diagnostiquée il y a peu hypersomniaque par un médecin en lequel je n'ai que peu confiance (je passerai les détails sur le baclage de mon dossier...). J'ai RDV avec la Pitié-Salpétrière prochainement pour valider ou non ce diagnostic. Mais je me pose beaucoup de questions.... Notamment, vos symptômes sont-ils d'intensité fluctuantes ? Je suis arrêtée depuis février. Avant ça, j'avais le tableau parfait de l'HI. Maintenant que mes journées sont très peu chargées cognitivement depuis plusieurs mois, mes somnolences ont nettement réduit (non disparu), je peux tenir 1 soir sur 2 devant un film, etc. D'autres symptomes sont toujours là comme la sensation de "gueule de bois au réveil", etc. Est-ce normal ? De la même façon, avec les très fortes chaleurs et ma chambre mansardée qui ressemble à in four, je dors nettement moins tard le matin et n'ai plus tendance à me rendormir comme avant. Est-ce que d'autres sont dans le même cas que moi ? Mes questions pourront paraître idiotes j'en suis désolée, mais je me sens particulièrement seule face à ce diagnostic. Je n'ose même plus en parler à mon entourage tellement celui-ci ne comprend pas ce que je vis, et comme je ne suis pas sûre du diagnostic posé pour le moment, je n'ose pas me plaindre de quelque chose que j'imagine peut-être.... Merci de vos réponses ! 

 
Posté : 11/06/2023 14:59
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(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Bonjour @Paulau 

J'me permets une question aux nouveaux, juste pour faire un bilan, face au devenir de ce forum : 

Comment avez vous connu l'existence de ce forum ? 

Peut-on se tutoyer?  sinon je m'adapte sans soucis, mais j'ai plus de retour positifs que le contraire à ce sujet et aussi plus de personnes qui n'auraient pas forcément exprimées certaines réalités, vécus,  dans le cas contraire. Ce n'est pas une forme de manque de respects de ma part, mais  plus une manière simple et conviviale d'échanger sur des thèmes qui nous concernent, tout en étant compris et sans jugement. 

Pour l'évolution sur le long terme des symptômes , il y a de rares cas d'hypersomnieq idiopathiques qui se sont effacées dans le temps mais difficile de dire si ces cas n'étaient pas faussement diagnostiques et de plus des HS , hupersomnies Secondaires qui auraient pu être soihmgnee en s'attaquant a réguler la cause de ces somnolences diurnes excessives . 

Sur du plus court terme , oui les éléments tels que la température (qui n'est pas propice au sommeil, si notre corps reste à une température supérieure à notre normale) , et d'autres éléments environnementaux peuvent influencer l'intensité et le nombre des symptômes. 

En faits que j'peux exprimer et par la connaissance sur nos pathologies et sur mon vécu de bientôt 30 années d'HI , il y a donc aussi les périodes où l'on lutte moins contre ce sommeil envahissant qui fait qu'on peut dormir plus et limiter une possible d'être de sommeil (en plus des autres points qu'on ne peut adapter ) limitation du sommeil bien souvent lié a vouloir s'adapter au rythme des autres , celui de la société en général et si l'on était un gros dormeur , le manque d'heure se cumulent  au compteur et la dette s'amplifie augmentant de ce fait les symptômes et les difficultés quotidiennes .

Je pourrai dire de même sur tout ce qui perturbe notre quotidien, le stress, les complications de dossiers administratifs , enfin ''les tracas supplémentaires qu'on se tappe '' en plus de notre pathologie augmentent grandements les difficultés, et quand on n'arrive pas a gérer parfois la déprime n'est pas loin. . au contraire qd toutes ces tracasseries nous laissent tranquiles , on peut se sentir plus a même de gérer nos symptômes car ils sont moins importants.  

Peut être aussi sur ce point as tu des évolutions positives sur ton quotidien mais certes que si déjà tu n'as plus les mêmes obligations horaires , moins de lutte au quotidien , ça ne peut être que bénéfique, avec malgré tout le fait qu'il faut surveiller de ne pas tomber dabs un système de repli sur soi qui lui aurait des conséquences négatives a moyen terme.  

Merci d'avance pour tes retours.  

Raymond 

 
Posté : 11/06/2023 15:57
 Polo
(@paulau)
Messages: 2
Membre Membre
Créateur du sujet
 

Bonjour Raymond, 

Pas de soucis je comprends parfaitement, et oui on peut se tutoyer.

Je suis tombée sur le forum par hasard, lorsque le médecin spécialiste du sommeil m'a annoncé que j'étais hypersomniaque (sans m'expliquer ce que c'était...). Il a bien fallu que je cherche des informations et c'est comme ça que je suis tombée dessus. J'aurais aussi été intéressée par des rencontres, des conférences ou tout autre chose, mais je n'ai vu aucun événement à venir sur le site....

Par rapport au repli sur soi, je n'attends que ça de reprendre le travail, mais comme je travaille dans un Sessad (un centre qui s'occupe d'enfants handicapés, mais ce sont les professionnels de santé qui se déplacent dans tout le département pour aller les voir sur leurs lieux de vie) et que je conduis beaucoup, je me suis mise en danger plusieurs fois. La médecine du travail attend que j'aie un diagnostic fiable avant de m'autoriser à reprendre la conduite. Je pense aussi à trouver un poste dans un type de centre plus adapté à ma situation. Je ne suis pas très bien entourée, j'ai un conjoint hermétique à tout ce qui est problème de santé et mes amis pour le moment en sont plus au stade de la moquerie qu'autre chose. Et je n'ose pas répondre, en l'absence de diagnostic fiable...  Pour le moment, j'ai été diagnostiquée dépressive, puis ayant un syndrome d'augmentation des résistances des voies Aériennes, et maintenant hypersomniaque. Mais je suppose que tout le monde sur ce forum est passé par une joyeuse phase d'errance diagnostique.... 

 
Posté : 11/06/2023 21:34
(@hyperniak29)
Messages: 521
Honorable Member Admin
 

Les questions ne parraissent pas du tout idiotes voyons...@paulau

 

Oui nos symptômes évoluent avec des hauts et des bas ..sans pour autant être tous bipolaires lol

 

Après la chaleur , le réchauffement du corps par le sport ou par la température extérieure va à l'encontre d'une baisse de température attendue en soirée pour inviter au sommeil et maintenue le matin , la avec les chaleurs actuelles , suivant nos régions , on peut être capout sans être dans nos meilleures conditions pour des records de longueurs de dodo 

Posté par: @paulau

De la même façon, avec les très fortes chaleurs et ma chambre mansardée qui ressemble à in four, je dors nettement moins tard le matin et n'ai plus tendance à me rendormir comme avant. Est-ce que d'autres sont dans le même cas que moi ?

A cela pour ma part, l'été j'aime bien dormir les volets ouverts et m'aider à me réveiller avec une fenêtre orientée plein est ... Ça me fait ma luminothérapie gratos lol et ça joue aussi ... Au prix de l'énergie c'est un bon geste en plus pour l'environnement donc je me réveille avec une bonne conscience hihi ..que du bonheur ...

 

Dur dur d'attendre un diagnostic fiable et de pouvoir s'appuyer dessus pour justifier que c'est pas comme la clinophilie ou autre chose de totalement psy , pas de marqueurs biologiques en plus pour l'HI donc on n'est pas aidé non plus sur ce point là . 

 

Fait garder le moral malgré tout donc tient bon . 

RN 

 
Posté : 23/06/2023 09:23
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