Bonjour à toutes et à tous,
Ma fille est atteinte de l'hypersomnie idiopathique, diagnostiquée en juin 2022. Elle a commencé à être fatiguée en janvier. Cela correspond à 6 mois après sa 2e dose du vaccin anti-covid (Pfizer). J'ai vu qu'il y avait un nombre significatif de publications scientifiques sur les troubles du sommeil (en particulier narcolepsie) dus au vaccin contre le H1N1. Pour le moment, la relation entre vaccin anti-covid et hypersomnie n'est pas établie de manière convaincante. Néanmoins, il existe plusieurs articles scientifiques faisant état d'une telle possibilité.
Je me demandais si parmi les membres, certain.e.s ont été diagnostiqué.e.s narcoleptiques/hypersomniaques suite à la vaccination anti-covid. Bien sûr, je ne prétends pas que ce lien existe (l'état des connaissances actuelles ne permettant pas de confirmer/infirmer cela).
Merci par avance pour vos témoignages.
Cordialement,
drm
Bonsoir,
Mon médecin m’a confirmé aujourd’hui que je suis atteinte d’hypersomnie idiopathique (premier diag lors de la consultation était plutôt narco type 2)
Pour résumer rapidement mon parcours d’errance médicale :
en Juin 2021 j’ai fait mon premier vaccin Pfizer - 10 jours après j’ai eu un coup de fatigue et un besoin de sommeil anormaux (12/14h/j pendant 1 semaine)
en novembre 2021 je contracte la Covid 19, c’est à partir de là que j’ai eu des crises de fatigue et de besoin de sommeil (15h minimum/jour pendant 2 semaines d’affilée en décembre, puis en janvier, c’est ce que j’appelle des crises aiguës, et en dehors de ces périodes, j’ai juste envie de dormir tout le temps mais j’arrivais à lutter contre (par obligation), les crises aiguës se sont écourtées (2 à 3j tous les 15j) entre février et mai.
juin j’étais moins fatiguée et j’avais l’impression d’avoir une vie quasi normale (il faut savoir qu’avant la maladie, j’étais une petite dormeuse et une hyperactive (sommeil de 4h/j depuis mes 20 ans), je n’avais eu que peu de crises.
puis arrive mi-juillet à fin août où j’ai connu des hauts et des bas, entre crises et crises aiguës (ces jours où on ne peut pas me réveiller du tout)
et septembre arrive, j’ai passé 12j d’affilés à dormir 15h/j.
je vous passe les détails de ma vie perso - une petite fille de 5 ans qui ne comprend pas pourquoi je suis si fatiguée tout le temps (heureusement que mon mari a été exemplaire) et la gestion de mon entreprise où mon équipe devait s’auto-gérer et délivrer ce qu’elle ne pouvait pas délivrer.
je suis passée de 15h de travail par jour à 3à4h max de concentration par jour - autant vous dire que c’est plus qu’un choc dans ma vie.
Sachez qu’avant ma consultation à l’hôpital, j’ai fait IrM, maintes bilans sanguins, vu des dizaines de fois mon médecin généraliste / neurologue / psy / Acupunteur etc et tous disaient que mon extrême fatigue était dû à une dépression et un burn out. Cela ne pouvait pas être un long covid puisque je n’avais pas d’inflammation selon mes bilans, que tout était normal. J’ai erré pendant 7 mois à suivre tous les protocoles et écouter tous ces spécialistes qui étaient à côté de la plaque. Car j’étais bien malade mais une maladie invisible et rare. C’est en cherchant que internet que je suis tombée sur des articles sur l’hypersomnie et c’est là que j’avais entrepris de prendre un rdv dans un centre référent.
votre fille a au moins cette chance d’avoir été diagnostiquée suffisamment tôt pour avoir une prise en charge rapide. Les traitements sont visiblement efficaces et bien tolérés. J’espère de tout coeur que tout se passera bien pour votre fille.
Mon médecin m’a dit qu’on retrouvait une vie quasi normale.
Tout cela pour vous dire que visiblement, le vaccin et la covid ont été déclencheurs de mon HI. Évidement il n’y a aucune preuve, juste des faits. Mais pour ma part, covid et hypersomnie sont liés.
cordialement
marianne
ps: je vais me permettre de faire un copier coller de mon texte pour me présenter aux autres membres :)
