Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Hypersomnie et PACES  

  

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Bonjour à tous, 

Je consulte ce forum depuis plusieurs mois mais sans jamais vraiment trouver de réponse à ma question. J’ai 18 ans et je suis atteinte depuis mes 16 ans d’une hypersomnie idiopathique. J’ai été diagnostiqué comme tel le 1er mai 2019 et depuis je suis un traitement au Modiodal, les effets n’étant pas flagrant et les effets secondaires assez penibles. Mon problème est le suivant, toute ma vie j’ai rêver de devenir médecin et je l’ai donc logiquement inscrit cette année dans mon parcours sup. Malgré tout, j’ai eu d’énormes doutes pendant l’année, à propos du rythme des études mais aussi du métier en lui même. Boosté par ma famille j’ai accepté ce choix quand j’ai été reçu. Je rentre donc à la rentrée en PACES à Paris V (fac la plus proche de chez moi, tant qu’à faire autant limiter le trajet). Mais plus ça va, moins j’ai envie d’y aller car au delà de la première année qui me parait très difficile à décrocher avec cette maladie, la suite des études me parait presque aussi insurmontable. Si vous êtes dans cette situation ou que vous l’avez déjà passé, pourriez vous me dire comment vous l’avez vécu ?

Merci d’avance,

PS: J’ai un « plan B », qui me plait énormément et qui est nettement plus accessible au niveau des études et même au niveau des débouchés (horaires fixes de bureau)

3 Answers
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Bonjour,

n'étant pas moi même atteint d'hypersomnie mais de narcolepsie sans cataplexie (diag posé début 2019) mais étant étudiant en médecine (internat) avec trouble du sommeil, j'espère pouvoir te donner quelques éléments de réponses.

Lors de ma première année de médecine, des signes de fatigue étaient présent (endormissement lors du concours de PACES ^^) mais je ne soupçonnais pas une pathologie qui fut diagnostiquée en 6eme année.

Il y a donc eu une longue période d'études durant laquelle j'ai dû faire avec une fatigue récurrente mais tant bien que mal je vois l'internat arriver et l'aboutissement (ainsi que le commencement) du parcours professionnel que je souhaitais.

Je te dis cela car si tu souhaites devenir médecin, ne laisses pas l'hypersomnie (bien que je ne connais son retentissement sur ton quotidien) t'empêcher de tenter cette année particulière qu'est la PACES et laisser place à d'éventuels regrets. Nous sommes tous différents et les troubles du sommeil impactent nos quotidiens de façons multiples mais ne bridons pas nos envies d'avenir bien que cela nécessite des adaptations.

Ton diagnostique d'hypersomnie étant posé, tu disposes donc d'un traitement, d'un suivi/de conseils et surtout d'une meilleure connaissance de ton état qui te permettront d'affronter plus sereinement cette année universitaire.

Si tu as d'autres questions sur la PACES, n'hésite pas !

Je me permets de remettre le lien d'un salon Discord (messagerie instantanée) qui te permettra, en complément de ce forum, de poser des questions et même de partager des astuces avec d'autres personnes concernées par les pathologies du sommeil.

Le lien => https://discord.gg/gqM587w

 

 

 

Ce message a été modifié Il y a 3 mois par Gazhrod
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coucou je viens juste de voir ton message et je pense que ma réponse arrive un peu trop tard pour toi mais je me dis que ça peut aider.. Je suis atteinte de la narcolepsie de type 1 donc avec cataplexies. J’avais toujours eu un profil de sommeil plutôt insomniaque avant le bac et du coup je dormais peu et c’etait Compliqué mais en rentrant en PACES j’ai commencé à m’endormir partout et tout le temps mais je ne m’en suis pas inquiétée je me suis juste dit que avec le stress de la PACES bah mon corps s’etait Habitue à s’endormir dès qu’il en avait l’occasion.. j’ai réussi ma PACES tant bien que mal en deux ans. J’avais l’impression de bosser beaucoup plus que les autres et que les résultats étaient pas forcément la.. et ce sentiment a duré jusqu’a La fin de ma D1. En parallèle j’ai commencé à avoir des cataplexies quand je rigolais : au début juste les lèvres, puis la tête, puis les jambes qui tremblaient et se dérobaient puis je lâchais des objets en rigolant pour enfin arriver à une chute totale sans pouvoir me retenir ou amortir la chute dès que je rigolais.. vraiment pas pratique en stage et même dans la vie de tous les jours.. ça a duré 2 ans avant que j’aille consulté un neurologue.. (je suis pas du tout hypochondriaque ahah) et après quelques mois le diagnostic tombe : narcolepsie type 1! J’avais jamais pensé avoir des troubles du sommeil et me voilà sous traitement. J’ai compris que j’avais un problème d’hypersomnie quand j’ai commencé les traitements et même si les effets indésirables sont compliqués je revis! Et même dans mes études !! Alors aujourd’hui je suis en D2 (quatrième année) à Paris VI et ça va beaucoup mieux! Donc si t’as des questions sur medecine ou sur gérer avec la maladie je suis là et je pense pouvoir t’aider un peu! N’hesite Surtout pas mais surtout ne te limite pas par peur d’échouer  avec la maladie ! Ça doit devenir notre force!!!

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Bienvenue sur le forum @clemouille et merci pour ta réponse.

N'hésites pas à faire un nouveau sujet(un sujet par nouveau venu) dans le sous forum de présentation, si tu le veux bien, comme ça on y retrouve toutes les présentations en un seul lieux et ça facilite les mises en contacts des participants qui peuvent avoir les mêmes préoccupations face à nos pathologies rares. Si tu ne trouves pas le lien je te le collerai ici 😉

 

Belle journée à toi et aux autres lecteurs.

RN

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