Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique
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Bonjour à tous,

Je suis en cours de diagnostique. Le neurologue m'a expliqué la maladie qu'il suspectait sans vouloir la citer explicitement (en attendant la polysomnographie et le TILE). Il a quand même vendu la mèche avec le détail des explications, et il s'agit de narcolepsie.

Ma profession va me poser un sérieux problème si le diagnostique se confirme (Gendarme et narcoleptique, c'est de toute évidence incompatible). Tout cela se règlera par la suite de toute façon. Pour l'instant, je n'en suis pas encore là.

Dans l'immédiat, ma vie est un peu compliquée. Je passe des nuits qui ne me reposent pas du tout. La journée je suis épisodiquement incroyablement fatigué, et s'ajoute les phases de somnolences franchement pénibles, que je ne maitrise pas du tout.

Je ne réunis pas distinctement tous les symptômes de la narcolepsie. Par exemple, mes somnolences, quand elles se manifestent, sont irrésistibles, oui, mais je résiste à l'endormissement. Je n'ai le souvenir que de 2 fois où je me suis réveillé à mon bureau alors que je dormais sans m'être rendu compte que je partais.

Les cataplexies : je me suis écroulé une fois il y a 5 ans, où tout le monde pensait que je faisais un malaise vagal, même si j'expliquais que je me sentais très bien lors de ma chute, que j'étais parfaitement conscient. Sinon il m'arrive d'avoir un petit claquement d'un genou, mais c'est rare et ne me semble pas significatif. En revanche j'ai plutôt des "sursauts" de temps en temps. De tout le corps. De façon totalement impromptue. L'opposée d'une cataplexie il me semble ...

Et puis j'ai même parfois l'endormissement un peu long. Disons que quand je m'endors, immédiatement je sursaute (parfois c'est physique, parfois c'est dans ma tête) et ça me réveille. Et ça peut se produire plusieurs fois, retardant la véritable entrée dans le sommeil. Ces sursauts me font remarquer que je suis, dans ces phases d'endormissement, dans un rêve. Et là encore, j'ai le doute. Est-ce que je rêve vraiment, ou est-ce simplement mes pensées classiques, car je ne dors pas encore vraiment, donc comme tout le monde, je pense à des trucs. Même si c'est assez divaguant je le reconnais. Bon, lorsque je me couche directement sur une somnolence, là je m'endors très vite (toujours ces fichus sursauts qui me réveillent et avec ces pensées divagantes...). Jamais eu d'hallucination.

J'ai aussi des comportements "en mode automatique", je fais des trucs un peu bizarres, incongrus, je perds pas mal d'objets ces temps-ci, j'ai des trous de mémoire significatifs. Je fais des post-it mais parfois j'oublie où je les ai collés !! Je suis très gêné par tout cela.

Bref ! je ne me reconnais pas complètement dans les témoignages des malades de narcolepsie, principalement quand je lis "endormissement irrépressible". Moi, je ne m'endors pas, je n'en suis vraiment pas loin, certes, mais je ne m'endors pas n'importe où n'importe quand, je m'arrête à ces fichues somnolences (tout de même violentes, handicapantes, et dangereuses, je le reconnais volontiers).

D'une façon plus légère, quoi que, j'ai percuté un chevreuil hier. Je ne somnolais pas, c'était une heure après m'être levé. Mais j'étais dans un mauvais moment niveau fatigue, et sans ça, je pouvais sans problème l'éviter. J'étais ailleurs, "en mode automatique".

Il n' y a pas longtemps, j'ai percuté une benne à ordure qui empiétait sur le bord de la route. Je ne somnolais pas non plus, mais j'étais encore une fois "en mode conduite automatique" dans un accès de fatigue. C'était aussi un matin.

Pour autant je ne suis pas en arrêt maladie. Ils me disent qu'il ne faut pas que je conduise en attendant le diagnostique. C'est bien mignon, mais sans arrêt de travail, je travaille, et donc je conduis. C'est déconcertant. Tant qu'il n'y a pas de victime ça va. (Malgré que ça commence aussi à me couter en franchise d'assurance. J'en ai marre)

Et puis il y a la vie de tous les jours. Où au moment d'une belle somnolence, je me mets rapidement en direction du lit, et là ma tendre épouse me demande urgemment de l'aider à accomplir une tache car elle court partout et qu'elle a besoin d'aide. Ah que c'est dur, dur, dur. Surtout que derrière il faut repartir au travail, sans avoir pu faire cette fichue sieste, et l'après-midi va être long, très long. Et quoi dire à ma femme, faut bien que je l'aide, pour que vive notre couple dans la durée.

Pour ceux qui auraient le doute, je ne déprime pas. J'ai envie de faire plein de trucs, j'ai le sourire, tout ça tout ça. Bon je n'arrive à rien, mais c'est à cause de mon état physique. Ce n'est pas psychique.

J'ai une question s'il vous plaît. Existe-t'il des narcoleptiques qui, en dépit de leurs somnolences diurnes incontrôlées, résistent et ne s'endorment pas, jusqu'à ce que la somnolence passe, en attendant la suivante ? Je suis un peu paumé..

Merci de vos retours, et de votre aide, j'en ai besoin ;)

 

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Bonjour Jérémie,

Concernant ta profession et un diagnostic de narcoleptique, pourquoi dis-tu que c'est incompatible ?
J'ai lu plusieurs messages sur le forum qui parlaient de temps réduit et de compensation financière, cela dépend aussi sûrement plus tard de l'effet qu'à le traitement sur toi. Je ne pense pas que tu puisses avoir un plus gros impact suite à un diagnostic et un traitement que maintenant avec toute la dangerosité des somnolence.

J'espère que ta polysomnographie et TILE ne seront pas trop longues à attendre, en attendant je te conseille de te renseigner aussi sur l'hypersomnie idiopathique, il est parfois difficile de distinguer ces deux maladies avant les tests.

Tes sursauts à l'endormissement ressemblent des spasmes, tu peux faire une recherche <spasmes à l'endormissement> ça devrait t'éclairer, il y a énormément de causes ;).

Il est parfois dur pour les proches de voir la somnolence comme un réel handicap, incontrolable ou une maladie, nombreuses sont les fois où l'on nous prend pour des feignant ou déprimés. Continu de lui en parler, ça devrait s'arranger.

Et enfin pour répondre à ta dernière question, je suis hypersomniaque idiopathique certes, mais les moments de fatigues intenses sont sois juste ressenties, sois je pique du nez, m'endors sur ma main (ou somnole..?), m'affaisse sur la table jusqu'à être allongée et m'endormir ou carrément vais m'allonger dans un élan de motivation pour une sieste irrésistible.
Il arrive aussi qu'après avoir piqué du nez pendant plusieurs minutes je décide à me lever fumer un cigarette dehors, après une petite heure en évitant de m'assoir je retrouve un peu de force.. jusqu'à la prochaine somnolence comme tu dis !

En espérant t'avoir aidé et en te souhaitant beaucoup de force dans ce moment de doute.

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Coucou, 

merci pour la réponse.

Depuis mon message de présentation, les somnolences n'ont fait qu'être plus fortes. J'ai donc décidé d'y céder. Enfin, elles décident aussi pour moi ! Je me suis donc trouvé ces jours-ci à faire 3 ou 4 siestes de 10 à 20 minutes. Quel bonheur ! Après ces siestes je me sens beaucoup mieux. Je ne pensais pas pouvoir aussi facilement me laisser aller dans les siestes. Finalement je m'endors vite. Point particulier, à chaque sieste je rêve intensément (pour l'anecdote j'ai rêvé du neurologue en blouse banche à cheval qui faisait une charge avec un sabre !! j'ai bien rigolé à mon réveil. Je lui raconterai)

Ma femme a pris rendez-vous chez mon généraliste et lui a expliqué la situation. Elle m'a arrêté 10 jours. Elle refuse de m'arrêter plus car elle dit que c'est le rôle du neurologue (qui est loin de chez moi et moins disponible ; merci la médecine de proximité). En attendant, cela me permet de vivre à mon rythme, et je vis mieux.

Pour mon job, ce genre de trouble sera forcément incompatible. Mais il existe des dispositifs d'accompagnement. Je verrais bien tout ça ultérieurement. Après tout je ne suis peut-être pas narco. Peut-être juste atteint d'un trouble du sommeil à réguler.

Une dernière chose me concernant, hier j'ai passé une journée entière sans somnolence, ce n'est jamais arrivé depuis mars dernier ! Mais, j'ai dormi plus de 11h la nuit précédente, ce qui est tout aussi rare. y a t'il un lien ? J'ai quand même eu des moments où j'étais un peu à côté de mes pompes, je manquais d'énergie pour me lancer dans des taches énergiques, j'étais tout autant irritable, et le soir je me suis couché plus tôt que d'habitude, j'étais épuisé. Mon fils de 7 ans, lorsqu'il me parlait, m'a lancé à 2 ou 3 reprises "allo la terre ici la lune" car j'étais ailleurs. Il devait bien y avoir un petit quelque chose... Mais, pas de somnolence pure et dure ! Curieux. 

 

Je passe la polysomnographie et le TILE en février.

 

Et dans tout ça, je te souhaite une excellente année 2021, plein de bons sommeils et de beaux rêves !

 

 

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Bonjour tout le monde,

Je donne quelques nouvelles, en supposant que mon témoignage pourra peut-être aider.

Depuis tout ce temps j'ai été mis en arrêt de travail. Je reste donc à la maison. Je vis globalement à mon rythme, avec tout de même quelques activités périodiques : école matin et soir pour les loulous avec les devoirs, 2h de ménage le matin. (Je m'occupe dans la douleur des enfants le matin tout de même, mon réveil est long et difficile). J'essaie de faire aussi un peu de sport, mais c'est assez compliqué de s e lancer avec 0 d'énergie !

C'est tout ce que j'arrive à faire. Le reste du temps je rame.

Mon arrêt date d'environ 3 semaines. Les 2 premières semaines, mon état est resté strictement identique. Somnolence de fond un peu tout le temps, quelques vrais éveils, et puis des pics de somnolence plus forte à n'importe quel moment.

Je tiens un agenda du sommeil de façon très précise. Je remarque que j'ai presque systématiquement une somnolence vers 11h le matin, puis après c'est tout aléatoire. Le soir ça va.

Toutefois, depuis une petite semaine, il y a une amélioration. J'ai toujours une somnolence de fond, c'est gênant, mais par contre les fortes somnolences ont nettement diminué. J'en ai plus que 2 ou 3 par jours.

La différence est que depuis que je suis en arrêt, je fais davantage de sieste. Je me laisse aller à 1 ou 2, voir 3 siestes dès les premières somnolences. Peut-être que cela améliore mon état.

Il va bientôt y avoir les vacances scolaires et je vais garder les enfants. Le rythme va à nouveau m'être imposé ! je verrais bien là si tout recommence.

Je reste circonspect quant à une hypersomnie quel qu'elle soit, du fait que mon endormissement n'est pas franchement rapide, en dehors de mes somnolences. En tout cas je ne crois pas que le TILE puisse être positif pour moi quand je lis "latence moyenne < 8min", à des heures de siestes imposées qui ne collent pas avec mes crises de somnolence ! Ou alors je n'y comprends rien. Bon je ne suis pas médecin, et encore moins spécialiste.

Bien à vous

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Bonjour,

Bon, je continue à me répondre ! (si quelqu'un a envie de répondre, qu'il se lâche ! Sans quoi j'ai l'impression que ce fil de discussion devient presque mon journal intime ;) )

La PSG et le TILE viennent d'être reportés à fin avril. Voilà voilà..

Sinon, j'ai acheté un dreem (EEG à la maison avec classement des phases du sommeil validé en revue scientifique, identique à la PSG scorée par 5 experts). Au départ il y a 7 nuits à passer avec le dreem sans aucune intervention possible. Après on a accès à tout un tas d'informations, des programmes divers et variés, à de la TCC-I (super pour les vrais insomniaques motivés), à l'EEG pendant les siestes etc.

Je n'ai que le retour de mes 5 premières nuits pour l'instant. Ce que je remarque c'est que j'ai peu de sommeil lent profond (2 cycles maxi par nuit, représentant rarement plus de 15% du sommeil total). A la place j'ai beaucoup de sommeil paradoxal, minimum 25% et jusqu'à 37% du sommeil total, souvent en alternance sommeil lent léger - sommeil paradoxal. Le 1er sommeil paradoxal nocturne survient généralement 30 à 60 min après l'endormissement). Enfin l'endormissement pour la nuit varie entre 15 et 40 minutes, et j'ai quelques éveils au cours de la nuit mais rien d'alarmant.

1/ Je ne suis pas insomniaque, mais ça je le savais.

2/ Je suis un peu long à m'endormir mais ça je le savais (donc le TILE j'y crois pas)

3/ J'ai pas beaucoup de sommeil profond, et ça je le ressentais (donc la journée je suis claqué)

4/ J'ai plus de sommeil paradoxal que la population en générale (et que les autres utilisateurs dreem, j'ai d'ailleurs reçu une notification pour me le dire !)

Voilà, mis à part la SDE subjective (Epworth =18), une désorganisation du sommeil paradoxal et profond la nuit, et quelques symptômes accessoires (oublis fréquents, trous de mémoire, gestes automatiques et parfois incongrus)(ah oui, et 2 accidents de la route directement liés à mon état), ben je ne vois pas vraiment d'hypersomnie tel qu'elles sont décrites un peu partout. 

La PSG qui sera faite ultérieurement me donnera les mêmes résultats que là, et reste le TILE. J'attends de pouvoir faire des siestes avec le dreem et je verrais bien s'il y a du paradoxal dans les 15 minutes.

Le plus gros doute que j'ai dans tout ça, c'est au niveau de la SDE. J'ai compris qu'il faut qu'elle soit objectivée <8 minutes au TILE pour être diagnostiquée. Très sincèrement, la cotation Epworth = 18 est bien le reflet de ma réalité, mais je suis certain, car je me connais très bien, que le TILE sera négatif. Soit le TILE correspond à un protocole, et par définition, il y a toujours des cas qui ne correspondent pas au protocole, et c'est pris en compte. Soit le TILE est le MAITRE, le DIEU de l'hypersomnie, et s'il dit non, c'est non. Mais alors je repartirais comme je suis venu, avec ma SDE. Et après quoi ? C'est fini ? il faut bien que quelqu'un à un moment donné me soigne. C'est juste pas possible de ramer comme je le fais. Et en plus d'être un danger public sur la route.

A bientôt

 

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bienvenue sur le forum @Jeremiecr

Merci pour ta présentation j'espère que les tests/enregistrements du sommeil pourront t'eclaitcir si cette pathologie est tienne  ;)  ou pas.

Ça ne sera pas évident pour les TILE mais vas y zen, c'est expliqué au besoin ce que tu as décris ici concernant tes endormissements.

 

le TILE est qd même pas mal pris en compte, mais il peut y avoir aussi l'étude clinique qui peut moduler un peu les chiffres et moyen de repasser d'autres enregistremdnts si nécessaire.

J'peux juste te dire méfiance pour la conduite qd même, je pas comme moralisateur mais avant diagnostique, je j'en ai plié des bagnoles et c' est sur une départementale à 500m de chez moi qu'au dernier lâcher prise au volant je suis passé sur la gauche du camion qui venait en face... comme quoi... mais fait valoir toutes ses difficultés au spécialiste...

 

J'veux pas faire la promo de dreem, lol

mais très bon investissement, il a j'en suis utilisateur depuis longtemps, je dreem1 puis #dreem2

on en reparlera plus longuement car la une urgence a régler

. .. ou ma lenteur doit être supportée par tout mon petit foyer car il pleut à l'intérieur et j'fais un mail pour contre carrer les décision d'un expert qui était à 800km et qui sort en conclusion pas de prise en charge car les tuille ou ardoises n'ont pas été déplacées.. Bein non évident, il n'y en a pas, toit en zing et bien abimé... et du coup je suis à ma nième journée pour faire des montages photo et rédiger ce mail car gros laissé allé depuis le 6octobre ça prend l'eau et les rafale de vent... les emmerdes urgentes font on se pzssgait et lutter la dessus, et t'imagine ce que ça donne.. et pas toujours compris de madame.. mais hns vu combien de temps t'as passé dessus ce truc et toujours pas fini... et plus tu lutte moins t'y arrive..

 

J'espère que des que t'auras passé le cap des 7jours avec dreem tu seras agréablement surpris des fonctionnalité actives contrairement à tous les autres gadgets connectés, il car ça se mesure pas sur un bras le sommeil... hihi.. l'activité oui mais os les stades de sommeil...

 

Tu me diras ce que te donneras comme effet le Boost du sommeil lent profond par les bruits roses... j'espère que ça t'apportera un plus...

 

J'veux bien ton retour mais plus dans le forum dédié aux objets connectés... sur la répartition de ton sommeil actuel et ce que ça pourrait changer une fois les semaines passées en compagnie de dreem...

bon utilisation

mes meilleurs vœux à toi, à tes proches... et à tous ceux du forum ;) 

 

Plein de bonnes choses je l'espère pour 2021...et bien meilleur que ce que 2020 nous a réservé pour la majorité d'entre nous.

Bonne soirée.

RN

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Bonjour RN

Merci pour ta réponse.

Bon courage pour ta lenteur pour ton histoire de tuiles.. Pour ma part j'ai perdu mon permis de conduire il y a environ 6 mois, et j'ai mis tout ce temps à trouver l'énergie de faire la demande de renouvellement, la faute à devoir se forcer à faire les photos, et se poser sur le site pour faire la demande. C'est con mais c'est tout un effort. Ma femme me demande tous les jours d'enlever les guirlandes de noël à l'extérieur de la maison, mais pfff, entre sortir l'échelle, faire la grimpette, détacher, décaler l'échelle, grimpette, détacher, décaler... je suis épuisé rien qu'à y penser. Enfin bon, je me concentre depuis 2 semaines pour réunir l'énergie nécessaire le jour J ;)

C'est quand même incroyable d'être comme ça.

Pour le dreem, j'ai une info : le stade lent léger N1 est compté en état de veille chez eux, et pas en sommeil léger. Ils ne comptent que le sommeil léger à partir du stade N2. Du coup, le temps d'endormissement chez eux compte du moment où on ferme les yeux jusqu'au moment ou on entre en N2. Plus sévère donc que le TILE, qui compte le N1 en sommeil léger.

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Re-bonjour à tous,

Je fais un petit retoursur l'utilisation du bandeau dreem. je le fais, car il m'arrive quelque chose d'incroyable.

J'utilise le bandeau depuis 15 jours. Les 7 premières nuits, on fait rien, il mesure et évalue tout seul.

Puis on peut faire plein de trucs, DONT la stimulation par bruits rose du sommeil lent profond.

ça fait 7 nuits donc que j'ai activé ces stimulations. 

Je n'entends rien, je le sais juste au réveil quand je vois qu'il me dit chaque jour entre 250 et 300 stimulations.

Résultats des 3 premiers jours : aucun effet. Je somnole excessivement. Je sieste. Je galère.

Puis vient l'impensable : 1 jours où je me sens mieux, je fais moins de somnolences. Et pas de sieste. le jour suivant : pareil. 

Puis vient l'incroyable : Sur ces trois derniers (aujourd'hui compris, pas terminé) je n'ai eu au total que 3 somnolences sévères (2 avant-hier, 1 hier, aujourd'hui pas encore) ! 

J'ai commencé à parler à ma femme ces jours-ci qu'il me semblait que le bandeau DREEM devait bien faire effet, vu l'amélioration de mon état. Mais sans savoir si c'était vraiment le cas.

Et ce matin je reçois mon deuxième rapport de sommeil DREEM (tous les 7 jours), qui me précise que les stimulations ont un effet exceptionnel sur la qualité de mes ondes lentes, que je suis dans le top 10% des usagers du bandeau DREEM. J'ai en plus gagner un petit peu de temps de sommeil profond.

Bon, ben vu que ça fait des mois et des mois que je somnole excessivement et que je fais n'importe quoi en conséquences (dont 2 accrochages en voiture tout de même), je ne peux que penser que c'est le casque DREEM qui fonctionne à merveille sur moi.

Il me reste une fatigue de fond (mais bien mois forte). Je fais mon ménage, mes papiers, je m'occupe des enfants SANS GALERER. Enfin je fais tout quoi. La seule chose, c'est que le soir, à partir de 18h-19h, je suis encore vraiment très fatigué, et que je n'ai pas encore retourné l'énergie pour faire du sport la journée (j'aime la pratique sportive aigue !).

Je me dis que peut-être, le temps de plusieurs nuits "stimulés" pour me retaper, après tout ira pour le mieux. Franchement j'ai envie d'y croire, tellement le changement est impressionnant pour l'instant.

Je vous tiens au jus.

(je suis un pauvre type en Charentes qui galère comme tant d'autres en France. Je ne place pas de produits. Je partage mon expérience car je crois que cela peut aider)

 

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