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(@cocorico)
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Insomiac ou du moins sommeil très léger depuis toujours aujourd’hui encore j’ose croire, la narcoleptie avec cataplexie semble être arrivé dans ma vie à 24 ans. Je n’avais jamais fait de sieste enfant, jamais dormi en cours adolescent, jusqu’à cette dernière année en cap. J’ai longtemps penser que retrouver un pote décédé avant tout déclenché je n’en suis pas sûre, je crois le premier épisode de cataplexie soit arriver le jour de la crémation et j’ai aujourd’hui 30 ans donc depuis 5 ou 6 ans je fais de micro voir maxi turbulences je dirais tout les jours… maintenant parfois je peu parler un peu mais pas fort. Je n’ai pas ris depuis si longtemps mais je n’ai jamais freiner a faire rire les autres, toujours le mot pour rire. Sauf que le coup de bomrang est douloureux, surtout aux cervicales du coup. Le mieux pour moi c’est de bloquer les genoux et je reste là plier en deux le temps que rigole la galerie. Je risque ma vie bien souvent mais n’ai pas peur de mourrir de rire, si seulement je riais vraiment… je suis et resterai tailleur de pierre et charpentier le reste de mes jours mais aujourd’hui je pratique surtout la sculpture. Dure de transmettre mais le savoir ne m’appartient pas, dure d’être honnête, mais les faux semblant et les non dit ronge, dure d’être triste et de n’avoir que la detresse alors qui m’accompagne, dure d’être sensible alors tous sont indifférents autours, dure de donner du plaisir sans avoir le droit d’y goûter, dure de donner de la joie sans jamais vivre le moment où elle me transperce, dur le sol, les cailloux, le bitume, les armatures de canapé, les rires qui se moquent alors si je laisse la colère j’arrive parfois a reprendre le dessus. Dure ma propre incompréhension et les rapports sociaux, surtout dès lors qu’en face certain.e.s ou tous sont au courant, je gère moins a cacher mon trouble. Mais la narcoleptie ca va je dirais secondes minutes voir plus d’absence mais l’audio se mélange a mes rêves et ça peu sembler perturbant que ca rentre dans ma conscience, et étoffe mon rêve, je crois pas faire de l’allussignation, bien que farfelue je suis conscient en revant que je rêve et que la vraie vie ne permet pas des choses comme voler ou changer de personnage ou d’angle de vue. Difficile d’être sdf de veiller sur mes affaires alors que l’épuisement commence a m’envahir, mais je sens que je reste lucide en tout temps en tout lieu. Difficile les transport, car meme debout ou en marchant je peux dormir, si le chauffeur de bus oubli que c’estmon arrêt, alors le chauffeur de train n’en parlons pas, et en stop ca reste genant de parler en s’endormant mais je reste si facile a réveiller.
C’est a vrais dire un sacré boulet a traîner quotidiennement ...

 
Posté : 10/12/2022 09:29
(@williamr)
Messages: 23
Membre Membre
 

Je suis assez d'accord sur le fait que

On dit que c'est en la perdant, qu'on réalise la chance qu'on a eu d'avoir été en parfaite santé/forme. De la même façon, il semble que la cataplexie nous apprend la chance qu'on a eu de pouvoir vivre sans prévenir, craindre et contenir notre réaction corporelle à l'inattendu ou à l'émotion d'une situation ou de quelques mots.

Il ne faut pas abandonner l'idée de partager avec ses amis ou quiconque d'imprévisibles fous-rire, notamment en sollicitant un traitement auprès de son neurologue.

 
Posté : 11/12/2022 12:25
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