Bonjour à tous, et bonne année 2023.
Nouvelle sur ce site, je cherche des réponses à mes nombreuses questions, des témoignages, des personnes qui voudraient discuter de la maladie ou simplement parler pour se sentir moins seule.
J'ai été diagnostiquée le 7 février 2022 après 2 longues années d'errance médicale. La persévérance de mon médecin traitant a payé, elle n'a jamais rien lâché (moi non plus d'ailleurs), et aujourd'hui je sais pourquoi je suis "comme ça" ! Je pensais être "flemmarde, vieille lol,", ou que l'ablation de ma thyroïde à l'âge de 15 ans en était responsable, yoyo entre le levothyrox 125, 150, 175 etc.... Mais non, quoi que ça n'arrange sans doute rien d'être en hypothyroïdie en plus d'hypersomniaque. Je suis prématurée de 7 mois "enfant molle buvant mal", et j'ai dormi jusqu'à la date présumée de ma naissance, le 15 septembre, un signe ??? 🤔 😉
Ma maladie a été reconnue par la MDPH et le médecin de la Cpam. Reste qu'il faut que je la reconnaisse à mon tour, j'ai du mal d'accepter d'être diminuée malgré mes efforts pour faire un maximum de choses dans le temps qui m'est imparti.
Je suis en invalidité catégorie I et je peux donc espérer re-travailler, sur poste aménagé selon toutes les contraintes que je rencontre, idéalement un travail à la maison), la dernière étant que je ne suis plus autorisée à conduire, selon le neurologue, en raison d'une somnolence diurne importante malgré la Ritaline. Je vis à la campagne, isolée de tout et j'ai besoin de me déplacer, pour moi, pour mes filles, pour ne pas dépérir loin de tout et de tout le monde ! Déménager en ville oui, je cherche activement mais difficile de trouver un bailleur tolérant et compréhensif quand on est chômeur-handicapée-invalide avec 3 chats 😆
J'étais AESH dans un collège, avec 4 ou 5 élèves, depuis 5 ans et j'avais trouvé ma voie tout à fait par hasard, j'adorais mon travail au point de ne pas vouloir être en vacances malgré la fatigue, mais je n'ai pas pu le conserver, les conditions de travail n'étaient plus supportables, et le poste non aménageable évidemment : intolérance à la lumière (tableau numérique), au bruit, difficultés à garder les yeux ouverts, même à 9h du matin, tremblements, nausées, sueurs, difficultés de concentration et d'attention car trop concentrée à cacher mes symptômes aux élèves, aux enseignants, aux collègues... Je devenais moins patiente, et je ne pouvais plus "subir" mes journées. De plus, le retour en voiture à la maison à 20 km devenait une épreuve. Heureusement, dans les dernières semaines, ma fille a obtenu son permis et repris le volant jusqu'à mon arrêt de travail.
Côté médicaments, j'ai testé Modiodal (inefficace), Wakix (dépression sévère). Je suis donc sous Ritaline LP 50mg depuis 5 mois, mais il est probable que je fasse une pharmaco-résistance car je ne suis "opérationnelle" que 3 à 4h/j, après 12h de sommeil minimum. J'évite les siestes car je ne me sens pas mieux après.
Voilà ma présentation, je continue à espérer un traitement qui pourra améliorer mon quotidien, l'hypocrétine ou orexine devrait être commercialisée d'ici 2 ou 3 ans selon le neurologue ! Au plaisir de vous lire, de partager des conseils, des astuces, ou simplement papoter ;) Sandrine
