Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Help diagnostiquée hypersomniaque  

  

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Bonjour,

Je suis une jeune femme de 29 ans, en galère depuis 3 ans du fait de ma fatigue. J ai l impression de ne pas avoir été prise au sérieux au départ car en dépression depuis un peu plus de 4 ans...

Il y a un an, après de multiples tests (polysomnographies, TILE...), et un diagnostic d apnees légères, mon pneumologue baisse les bras devant ma fatigue et ma somnolence persistantes et me parle d hypersomnie et du Pr Dauvilliers a Montpellier. Dans un 1er temps, il m oriente auprès d un Neuropsychiatre a Dijon.

Le neuropsy reprend tout depuis le départ pour éliminer les autres causes  (médicamenteuse, psychiatrique....) et à ma dernière polysomnographies sur 3 jours + TILE, il pose enfin le diagnostic d hypersomnie idiopathique.

Je suis selon lui un cas compliqué, j ai l impression de servir de cobaye. Cela fait 8 mois que je suis en mi temps thérapeutique car incapable de travailler à temps plein avec un besoin de sommeil de minimum 12h par jour (14 ou 15 quand on me laisse dormir...) et il me donne un traitement anti depresseur soit disant boostant (anafranil) mais qui ne m apporte aucun bénéfice sur l hypersomnie, du Neurontin (anti epileptique) pour éliminer les mouvements de jambes la nuit (efficacité 0 selon mon conjoint) et.... du fer !

Bref je suis à bout, mes droits maladie sont quasi épuisés et je me sens complètement seule face à cela. 

J aimerais rencontrer un vrai spécialiste, si il le faut je me deplacerai et sortirai le portefeuille, mais j aimerais vivre ma vie perso et pro autrement qu' à mi temps !

Que dois je faire ? Avez vous été dans mon cas ? Merci d avance de vos témoignages !

Celine.

4 Answers
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Bonjour Céline,

Comme on te l'a conseillé  essaie d'avoir un rendez-vous dans le service du professeur Dauvilliers â Montpellier ou à la Salpetriere à Paris. Ce sont 2 centres de référence en France  (il y en a 5) pour les hypersomnies.

Ils seront en mesure de te prescrire le traitement qui te convient le mieux. Cela peut prendre du temps car même si nous avons les mêmes maladies, nous réagissons tous différemment face aux traitements .

Il y en a plusieurs. 

Bon courage 

Christine 

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Bonjour cemonier,

Bon d'après la neurologue qui a commencé à me suivre depuis mon diagnostique, je serais narcoleptique depuis mes 15-16ans. Mais je n'ai eu un diagnostique qu'en janvier 2018, après 2ans à batailler.

Sachant que quelques années auparavant on m'avait décelé une apnée forte. (c'est déjà écrit dans mon rapide message de présentation).

Personnellement, j'étais suivi par un pneumologue pour mon asthme et c'est elle qui a fait les examen pour l'apnée. C'est aussi elle qui a fait la demande pour des analyses sur un potentiel syndrôme de Klein-Lévine, et elle m'a envoyé dans l'hôpital ou elle intervanait à mi-temps (Bichat, Paris).

Au final, j'ai été pris à la fin de 3mois d'arrêt maladie, donc potentiellement reposé (je dis bien potentiellement parce que pour nous ce n'est jamais vraiment le cas). Et en soit j'en ressort pas plus avancé avec et l'hôpital qui m'a un peu fait ressentir que je simulais et le pneumologue... J'ai évidemment décidé de ne plus jamais revoir ces personnes, il y a bien assez d'hôpitaux et de médecins à Paris pour m'en passer.

Un an plus tard les problèmes revenant à la charge et mon médecin traitant s'inquiétant toujours de ma situation sur les 2 années, a décidé de son propre chef de me faire un courrier afin de faire des analyse à la Pitié-Salpétrière qui sont référent européen sur le sommeil. Bon en soit c'est compliqué mais après une forte insistance de sa part, j'ai été pris relativement rapidement en charge. Et bon si on met de côté les erreurs d'adresse et tout, au final j'ai eu un retour assez rapide et un diagnostique tranché sur ma narcolepsie.

Et d'ailleurs pour continuer sur cette bonne nouvelle (oui je dis bonne parce qu'on a trouvé, il y a un traitement et je ne suis plus un menteur), c'est la neurologue qui m'a eu en tout premier rendez-vous pour m'expliquer le diagnostique qui me suivra afin de ne pas retomber sur des gens qui remettrait tout en cause.

 

Donc en soit pour te répondre, je te dirais il faudrait que tu puisse consulter à la clinique du sommeil de la Pitié Salpétrière (Paris). Après je ne sais pas dans quelle mesure c'est faisable parce que sortir le porte-feuille je comprends parce qu'on veut être fixé, mais je crois que pour les clinique du sommeil, la démarche doit venir du médecin traitant. Je dis ça parce que tu ne peux pas appeler la clinique de la Pitié, il faut leur envoyer un mail avec tes coordonnées et le courrier du médecin qui t'envoie.

Du coup il faut trouver un médecin, pas forcément celui qui te traite mais qui daigne te faire un courrier pour faire la batterie de tests au complet à la Pitié.

 

J'espère que mon retour t'aura aidé

Je n'avais pas vu ta présentation je la cherchais bêtement par ici :

 

https://www.anc-narcolepsie.com/forums/bienvenue-sur-nos-forums/

Bienvenue parmi nous 😉

RN

 

 

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Merci à tous pour vos réponses.

Je revois mon médecin traitant la semaine prochaine pour qu' elle me fasse un courrier pour m adresser au professeur Dauvilliers. Elle n a heureusement aucun a priori sur la maladie comme elle l a connaît très peu. Mon "probleme" vient simplement de la prise en charge qui n est à ce jour pas optimale car le neuro qui s occupe de moi n est pas un habitué du cas, et l urgence d'une prise en charge adéquate commence à se faire sentir.

 

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Bonjour Cécile, (heuuu pardon Céline plutôt... je corrige )

j'ai des passages tordus dans ma vie aussi , de quoi ecrire des bouquin, et l'aspect professionnel , tiendrait sur plusieurs volumes lol
Pour te dire(j'ai plusieurs pathologies mais mon poste etait adapté) , je suis depuis plus de 6 ans et demi en arret de travail avec des phases courtes sans salaire par moment... enfin arret de travail impose par ma boite... je suis assimile fonctionnaire avec des statut assez delirants ... la j'ai recu un recommande avec des texte de 1945, et de 1953, je pense que le mi temps therapeutique n'existait pas a l'epoquer lol

j'ai deux ALD, j'ai beneficie d'un an de mi temps therapeutique, la deuxieme annee de droit (pour la deuxieme pathologie importante la SPA) , ils me l'ont refusée...

j'ai ete a l'etat de legume, avec un tel traitement que tu as actuellement si pas adapte, apres un internement abusif a la demande de la medecine du travail...soit disant pour que j'ai moins de pertes de salaire...

par contre en positif , la reprise du modiodal m'a sorti d'affaire et permis de reprendre mes etudes a 40 ans... donc je pense que les conseil qui te sont donne sont les bons, viser un meilleur equilibre grace aux traitements adaptes... et ca ira deja beaucoup mieux meme si ce n'est pas magique comme si tu n'avais jamais rien eu ...
Allez bon courage et bon dodo  🙂

RN

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