Bonjour à tous,
En septembre 2017, je suis rentrée en master 1 pour réaliser mon rêve être professeur des écoles. C'est aussi à ce moment que les premiers symptômes sont apparus. Je me sentais tout le temps fatiguée et passait mon temps à m'endormir pendant les cours. Je pensais ne pas réussir à tenir le rythme, j'ai pris des vitamines mais rien n'y faisais. Je suis donc aller voir plusieurs médecins certaine que quelque chose n'allait pas.
C'est le 9 janvier 2018 que l'on m'a diagnostiqué une hypersommnie idiopathique. J'ai fait mes propres recherches pour comprendre ce que cela signifiait. Le plus dur je pense n'a pas été le diagnostic mais le côté invalidant de la maladie. Meme si j'ai accepté beaucoup des conséquences, il m'est encore difficile d'accepter que cela impacte mes études et ma vie professionnelle future. Je n'ai que 22 ans, il me reste du temps pour me faire à l'idée.
Pour le moment je n'ai pas de traitement, c'est un choix. Mais cela a pour conséquence de me sentir de plus en plus mal au fil du temps. Tant que je n'aurais pas accepter tous ces changements je mène quasiment la même vie qu'avant même si cela n'est pas facile tous les jours. Je n'accepte pas le fait d'être diminuée contrairement aux autres ce qui fait que je suis dur avec mes proches car je ne sais pas à qui m'en prendre.
Je pense qu'il me reste encore beaucoup de chemin à parcourir...
Alice.
Bonjour Alice !
Je ne sais pas si tu as été faire un tour sur le forum, j'ai fais un post de présentation la semaine dernière. J'ai 24 ans et étudiante moi aussi donc je pense qu'on peut s'apporter mutuellement ! Hésite pas si tu veux qu'on discute !
Et sinon, peux-tu expliciter ton avis sur le traitement ? et pourquoi tu ne veux pas en prendre ? J'ai été diagnostiquée récemment et je n'ai pas refusé le traitement, le voyant comme un véritable soutien; mais ça me pose question etc, donc avoir un avis et un choix différent m'intéresse !
Merci ! Et bon courage :)
Salut ! Disons qu'avec mon ami on avait comme projet de faire un enfant. Vu que le traitement n'étais pas compatible avec la pilule contraceptive ni avec une grossesse. Nous avons avancé notre projet bébé. Je ne commencerais le traitement qu'après.
Bienvenue Alice sur le forum,
(J'en profite de cette réponse pour laisser un petit message a toutes et tous de la région Bretagne car un petit soucis informatique en cours... )
Félicitations pour tes études superbe pour ton master , il ne faut pas baisser les bras... , et ca montre a d'autres que même avec nos pathologie rien n'est réellement impossible, par contre c'est vrai qu'on doit y mettre un peu plus d'énergie que n'en mettent ceux qui n'ont pas toutes nos difficultés pour etre en lutte parfois presque permanente surtout en l'absence de traitement c'est encore plus courageux !
Sinon, vu qu'il y avait un petit nombre de la region Bretagne sur ce forum j'en profitait pour relancer les echanges locaux car plusieurs m'ont fait part d'envie de mettre quelquechose en place pour se rencontrer dans la région, maintenant la bretagne reste assez etendue, donc pas forcement simple non plus mais si des gens sont motives pour, ca se mettra en place ;)
Du coup en pré-rencontre il y avait deja la possibilite que plusieurs puisse faire connaissance durant les ateliers, conferences, de la journee du sommeil...
Jai donc ouvert un sujet par rapport a cela ici, en esperant aussi pouvoir faire venir la seconde correspondante locale region Bretagne sur cette discussion..mais la tant que ca bug (et qu'on a pas trouvé pourquoi, bein je fais sans ...)
Ca tombe juste mal car l'ensemble des infos vont tomber dans les dernieres 24h je soupconne que le programme qui est sur le site de l'INSV soit incomplet pour la region Bretagne... rien pour l'ensemble de mon département (29), entre autre, mais bon on s'organise souvent sur le tard tous les ans... en disant qu'on fera mieux l'année suivante lol Donc si ce petit coin d'echange breton avait fonctionné ca m'aurait bien arrange surtout que j'ai passe du temps pour le mettre en place et d'autre region pourront faire de meme si ca fonctionne bien... ;) ce qui est sur c'est que je n'ouvrirai pas des nouveaux forums sans qu'il n'y ai pas de demandes d'exprimées. Quelques autres urgences personnelles a régler avant ;) et donc j'aimerai bien ne pas avoir perdu mon temps cette journée avec cette erreur 404 qui doit toujours etre la sur le lien ci-dessus. j'attends pour inviter Noelle, la seconde correspondante locale, a venir échanger la bas du coup...
C'etait aussi l'occasion de proposer du #covoiturage suivant les trajets et places proposées, et suivant les demandes si moyen de faire correspondre certaines offres et demandes... et ca va arriver vite...bon en Bretagne comme par ailleurs, tous les centre ne font pas leurs "portes ouvertes" avec leur conférences et autres ateliers le même jour ... ca peut refonctionner d'ici la !
Dès que ça refonctionne je ferai signe ;) je n'ai pas de souvenir d'avoir eu ce message d'erreur avant sur ce genre d'action...
Bonne nuit
RN
Bonjour Alice,
Je crois que je me suis un peu étalé ci-dessous (oui je me perds souvent...) donc je vais résumer en quelques mots ici ==>
Si ton rêves est de devenir professeur des écoles et que tu as atteint le Master 1, ne te pose pas de questions et fonces. Oui ça va être difficile, oui tu vas morfler (je crois que c'est le cas quoi qu'il arrive pour tous ici), oui tu vas douter de ta capacité à y arriver, mais si tu revois tes projets de vie et le regret va s'imiscer dans ta tête.
Sans médications les études supérieurs ça se fait quand même, c'est plus crevant, tu vas devoir faire plus d'efforts que les autres, mais un rêve, ça se mérite non? ;). (Oui mes encouragements sonnent un peu bizarre mais ça reste des encouragements :D).
Je me suis présenté sur le forum mais si on fait un focus côté études,
Perso j'ai fais après mon bac un cycle préparatoire ingénieur puis une école d'ingénieur en chimie (wouhou quelle grande idée de manipuler des trucs dangeureux avec l'infime possibilité de s'endormir dessus). J'ai arrêté en cours de route parce que les débouchés ne me convenaient pas et je suis parti sur une école en double formation (pour un double challenge) Ingénieur matériaux et Management.
Comme c'était des écoles pluridisciplinaire c'est vrai que déjà je jalousais les autres filières qui avaient beaucoup moins de cours que nous parce que 35h de cours pour la 1e et 45h pour la seconde (oui il fallait bien surcharger les agendas pour pouvoir nous caler 60 exams / semestre) alors que derrière nous la filière avec le plus de cours était au mieux à 25h semaine dans les deux cas....
Donc déjà tu te dis tu te donnes et c'est pas en jalousant les autres que tu vas avancer c'est un choix personnelle que tu as fais d'en baver. Mais au delà de ça je me suis rajouté une bonne tartine d'investissements associatif étudiant (qui prennaient pas de temps du tout d'ailleurs c'est plus ça qui m'aurait fait échouer les études plutôt que la narcolepsie).
Mais au final je suis là, diplômé et travaillant à des postes à responsabilité. Je n'essaie pas d'en rajouter des tartines pour dire que je suis le meilleur, c'est juste que face à beaucoup de monde qui maintenant que tu le sais, vont te dire que ce n'est pas possible de faire des études si tu ne suis pas et dors tout le temps, ou encore les gens qui vont en rire etc.... Mais le constat c'est que tu hypersomniaque et que tu n'y peux rien, que tu as choisis / envie de devenir professeur des écoles et que tu y as déjà consacré à minima 3 ans.
Personnellement je n'ai appris que en janvier 2018 que j'étais hypersomniaque et que j'ai commencé un traitement.
Après oui je dormais à tous les cours. Quand je faisais des TP de chimie, j'aimais me mettre seul parce que j'allais plus vite que les autres, mais efficacité et concentration ne vont pas forcément de paire.... oui j'oubliais souvent des produits chimique en chauffe ce qui m'a valu pleins de surprises....
Oui tu te mets à lire et relire des cours 10 fois en te disant mais c'est bon je l'ai lu ça je comprends pas pourquoi je le refais....
Après pour pas aider j'ai passé toutes mes études sans ressources, sans soutien à proximité (avec une famille à l'autre bout du monde), et sans médicaments.
Ca a été très difficile, j'ai généré énormément de problèmes que j'ai presque terminé de démêler (6 ans plus tard...), je me suis fais violence mais j'avais un but que je voulais atteindre coûte que coûte.
Après je considère que j'ai peut-être eu une chance(?) de ne pas savoir que j'étais narcoleptique, pour moi j'étais juste hyper fatigué (c'est vrai que 4h/nuit de sommeil en moyenne ça brouille les pistes), si j'avais su que j'étais narcoleptique, tous les tenants et aboutissant de cette pathologie, je ne sais pas comment cela aurait influencé ce passage de ma vie, mais j'ai l'intime conviction que je n'aurais pas voulu changer mes projets de vie/carrière.
Et en soit aujourd'hui avec le diagnostique quand certains passages de ma vie me passent par la tête, je me dis ah ok je comprends mieux....
Mais je me dis aussi en secret dans ma petite tête... je suis plus méritant que les autres, je ne le dis à personne parce que ce n'est pas forcément vrai, d'autres gens ont des problèmes potentiellement plus grave, mais j'ai réussi avec tout ça comme casserolles.
Du coup si tu es arrivée jusque là, j'espère que ça t'aura aidé à relever tes manches et te dire allé c'est parti :D.
Bon courage
Bienvenu au Club de ce qui se perdent dans leur écrits...
Attention si tu veux gagner, sache que j'ai mis la barre assez haute... et ca ne va pas etre simple..la j'me reteints... et un bras en vrac... t'y échappe ;)
RN
pas simple a gérer mais décision honorable et très responsable ;)
Pour @admin si tu me lis
j'abuse de cette discussion que je supprimerai ensuite, juste pour signaler que en plus de ma publication d'hier (lien juste au dessus) il y aurait 3 autres posts en erreur 404 ce jour
Pour info aussi aux posteurs @F87 et @Cathou
(ne les refaites pas de suite, le temps qu'on trouve d'ou ca vient...)
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Haha HyperNiak,
Je serai tenté de relever le défi mais bon j'essaie de faire le plus attention possible parce que c'est pas cool pour ceux qui attendent des réponses et du soutien.
Après pour ma part, j'ai ressenti du mieux avec le modiodal, je me suis aperçu que j'avais à garder le fil des conversations malgré des énormes aparté qui aurait mérité une conversation à part du coup, j'ai plus tendances à parler beaucoup avec moins la potentielle frustration d'avoir perdu et le fil et l'interlocuteur.
Par contre mes trous de mémoire côté "vocabulaire" (ça peut être des mots tout à fait simple du quotidien) ..... C'est encore difficile
