Rêve bleu

Bonjour Céline et bienvenue sur le forum ! Je suis aussi maman d'une jeune fille de 18 ans, diagnostiquée narcoleptique de type I depuis ses 14 ans. Bravo à Lisa pour la gestion de sa maladie. Chez no...

Bonjour, Je suis également maman d'une jeune narcoleptique diagnostiquée à 14 ans. Elle en a 18 aujourd'hui. Concernant ses aménagements, un courrier du spécialiste a été fait, j'ai pris rendez-vous a...

Bonjour, Ma fille a été diagnostiquée narcoleptique avec cataplexies pour ses 14 ans, atteinte qualifiée de sévère. Elle va sur ses 18 ans. L'annonce du diagnostic a été un vrai cataclysme....En ple...

Personnellement, pour avoir emmené ma fille, lorsqu'elle avait 14 ans, à Montpellier puis à Lyon. Je choisirais Lyon, hôpital femme/ mère / enfant, sans hésiter ! Le service du Pr Patricia Franco est...

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Ma fille est diagnostiquée depuis 3 ans narcoleptique avec cataplexies. Elle prend du Quasym LP depuis 2 ans, 10 mg/j au début puis 20mg/j maintenant. Elle le sup...

Bonjour Stéphanie ! Je suis maman d'une ado narcoleptique. j'ai rempli le dossier MDPH pour faire une demande d'AEEH. Je suis à mon compte, donc chaque fois que j'accompagne ma fille à ses divers RDV...

Bonjour, Ma fille, narcoleptique rentre en Terminale cette année. Elle aimerait faire une prépa littéraire... Je voulais savoir si certains d'entre vous sont passés par là...et surtout quels aménageme...

Bonjour Peggy ! J'espère que les premiers essais avec ta lampe ont été concluants... En effet, la ponction lombaire sert à confirmer / infirmer le diagnostic de narcolepsie. Sinon, nous avons rencon...

Bonjour, J'ai été dans ce cas de figure à l'annonce du diagnostic pour ma fille, âgée de 13 ans à l'époque, donc en pleine crise d'adolescence.... Elle refusait tout et était en colère contre la te...

Bonjour Peggy et bienvenue sur le forum ! C'est normal de se sentir perdue à l'annonce d'un tel diagnostic ! C'est un véritable tsunami, mais maintenant que tes troubles portent un nom, il est plus fa...

Bonjour Marion, As-tu pris contact avec le médecin du travail pour en parler avec lui ? Bon courage !

@hd92   Je pense que Garches et l'Hôtel Dieu à Paris doivent travailler en collaboration ? Sinon, as-tu fait une demande de prise en charge à 100% ? Ce qui te permettrait de b...

@hd92 Ma fille a 16 ans et a été diagnostiquée il y a 2 ans aussi. Les tests du sommeil étaient très révélateurs : endormissement chaque fois en sommei...

@hd92 Bonjour !   Ma fille avait un taux de 12....Sa narcolepsie a été qualifiée de très sévère.... Heureusement, après plusieurs tâtonnemen...

Pour avoir testé un centre de référence pédiatrique et un "ordinaire", je conseille vivement un centre de référence pédiatrique. La prise en charge est complètement différente. Malheureusement, il n'y...