Forums de la narcolepsie et hypersomnie idiopathique

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Nouvelle sur le forum  

  

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Bonjour, nouvelle sur le forum de l’ANC, je me permets de venir poster pour me présenter et pour recevoir peut-être certaines réponses à mes questions…Epouse d’un narcoleptique (avec cataplexies), diagnostiqué depuis 2011, je fais face aujourd’hui à une situation qui semble similaire chez ma fille de 11 ans, elle a depuis 1 mois et demi des accès de sommeil, mais de façon irrégulière, les “crises” durent parfois pendant deux ou trois jours, elle s’endort jusqu’à 10 fois par jour, puis nous offrent un répis de quelques jours et reviennent, elle s’endort parfois en jouant par exemple au monopoly avec son frère et sa soeur, en regardant la TV, en voiture, ou même parfois debout, ce qui provoque des chutes… de plus elle semble faire des attaques de cataplexie, je dis semble, car contrairement à celles de mon mari, ses cataplexies sont différentes… elles sont complètes aussi, et plonge ma fille dans un état de paralysie qui l’empêche de parler ou d’ouvrir les yeux, bien qu’elle reste consciente, mais lors de ces “crises” elle tremble de partout, comme secouée de spasmes,(ce qui n’a jamais été le cas pour mon époux) généralement ces crises durent de 1 à 2 minutes, mais lundi dernier la crise ne cessait pas et nous avons donc du appeler les pompiers, ne sachant plus que faire et redoutant une crise d’épilepsie… entrée dans un service pédiatrique, elle a subit différents tests (prise de sang, electrocardiogramme, analyse d’urine, IRM etc…) l’épilepsie a été écartée, nous avons rdv mercredi prochain pour un EEG de 24 heures qui sera filmé… Jusqu’ici elle était suivie par notre médecin traitant car nous ne parvenions pas à avoir de rdv avec un neurologue ou un neuropédiatre avant le mois de mars prochain, mais sa prise en charge en urgence a fait évoluer rapidement les choses (ouf) .. J’aimerais donc savoir aujourd’hui, si vous pensez que ces symptomes peuvent bel et bien être une forme de narcolepsie cataplexie? Avez vous déjà rencontré des formes de cataplexies atypiques comme celles-ci? Sachant qu’en parallèle elle a évoqué également avoir des hallucinations terrifiantes, notamment lors de son séjour au service pédiatrique où elle a vu entrer deux personnes dans sa chambres qui chuchottaient, et qui après vérifications des infirmières, n’étaient pas présentes du tout dans le service… désolée du pavé mais je voulais essayer de vous apporter le maximum d’infos possibles… merci à tous ceux et celles qui me liront et qui voudront bien me répondre, me donner leurs avis,ou d’éventuels conseils… Excellente journée à vous ! :bye:

5 Answers
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Bonjour, 

Vous devriez contacter au plus vite le centre de référence de Montpellier. Vous trouverez les coordonnées sur cette carte :

https://www.anc-narcolepsie.com/maladie/les-centres-du-sommeil/https://www.anc-narcolepsie.com/maladie/les-centres-du-sommeil/

Vous pouvez simplement recopier le texte que vous avez écrit ici et leur envoyer par mail.

De mémoire,  si la narcolepsie est prise tôt, ils peuvent intervenir pour diminuer les effets. Mais je vous dit ça de mémoire, il vaut mieux les contacter avant de vous donner de faux espoirs. 

Je n'aime pas dire cela mais c'est nécessaire dans votre cas : dépêchez vous de les contacter, dès  demain. 

Tenez nous au courant, 

Christine 

@admin

Bonjour et merci beaucoup de votre réponse je vais me charger de cela tout de suite, mais j’ai juste une question, sur la carte je vois qu’il y a un centre à strasbourg qui est plus près de chez moi puisque nous residons dans la marne, est ce que le centre de strasbourg peut etre aussi competent que celui de Montpellier ? 

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Pour avoir testé un centre de référence pédiatrique et un "ordinaire", je conseille vivement un centre de référence pédiatrique. La prise en charge est complètement différente. Malheureusement, il n'y en a que 2 en France : Paris et Lyon....Quand on habite loin, je pense qu'il est important que le diagnostic soit fait dans un centre pédiatrique, l'adaptation du traitement aussi, le suivi peut se faire ensuite à Strasbourg, par exemple.

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Bienvenue @Elo5152,

Pas simple, mais si quand même j'vais tenter de faire la synthèse des différentes propositions, ça n'engage que moi...

 

Déjà merci pour ta présentation (si le tutoyement dérange, m'en faire part simplement) c'est par la qu'on conseille de commencer et c'est sympathique qd on n'a pas besoin de le rappeler et que les différents "avertissements" sont lu, avant de se lancer à s'incruster dans une discussion qui n'a souvent rien à voir.. 

Du coup j'vais prendre le temps de rédiger une réponse assez claire.

 

Ce qui ressort des différentes réponses c'est déjà un point commun, ne perds pas de temps pour le diagnostique en centre de compétences, mais vise un centre de référence, qui sont au dessus des centre de compétences. La différence est expliquée dans le lien  fourni par Christine

Tu peux si tu le souhaite te le faire confirmer en écrivant au centre de référence ou en posant la question si ils pourraient donner les consignes à Strasbourg mais t'aura pas le même service rendu, surtout que t'as un cas de narcolepsie récente, tu évoques 1,5 mois... Est ce que côté courbe de poids il y a aussi un point d'inflexion à cette date ? Ça pourrait confirmer le début de la pathologie.. Enfin un élément de plus pour tenter d'être le plus précis possible.

Après pour la recherche il faut je pense admettre que bcp de choses naissent à Montpellier... Le rapport de causalité vaccin H1N1, narco c'est la bas.

Les dernières recherches sur un traitement prometteur aussi. Plein de publications au moi d'avril 2019 à ce sujet.

En voilà un lien par exemple :

https://www.egora.fr/actus-medicales/neurologie/46936-narcolepsie-vers-un-nouveau-traitement-porteur-d-espoirs

Je refais une réponse sur ton cas précis juste après avoir pris mon repas.  😉

RN

 

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Bonjour Rêve bleu et hyperniak, merci bcp de vos réponses ! Pas de soucis pour le tutoiement en effet je trouve également cela plus chaleureux! 😀 alors je vais essayer d’apporter plus de précisions... Lilly a en effet vu sa courbe de poids changer en fin d'été avec non une perte mas un gain de poids de presque 5 kg et des épisodes d’hyperphagie mais étant une petite fille qui est « ronde » depuis plusieurs années cela au départ ne m’a pas inquiété, j’ai mis ça sur le compte du bouleversement hormonal car elle est reglée justement depuis fin août, et nous avons tenté de "faire un peu plus attention" à son alimentation qui est pourtant plutôt équilibrée, son grand frère et sa soeur n'ayant aucun soucis de poids... pour ce qui est d’un centre de référence évidement je suis preneuse! Car dans les services pédiatriques ici on nous a regardé comme des « ovnis » nous faisant même clairement comprendre que ma fille faisait peut-être de la comédie  (idem pour notre médecin  traitant et le pédiatre  qui nous a dit clairement «  en médecine  ce genre de crises de m’évoque  rien") et que voir un psy serait une bonne chose (je m’y suis catégoriquement opposée), le psy devait tenter d'interpréter ses halucinations... (erf erf) 👿 mais ça nous y avions déjà eu droit lors du début de la maladie de mon mari qui a clairement été pris à l’époque  pour un fainéant  ou un comédien ... il a fallu s'accrocher, mais là pour un enfant ça semble encore plus complexe... déjà pour décrocher un rdv avec un neuro pédiatre à Reims il a fallu batailler très très dur puisque malgré un dossier envoyé par notre médecin traitant ils ne voulaient pas nous prendre en consult avant mars prochain.... donc ma question est, comment entrer en centre de référence? Là j’ai envoyé au centre de Strasbourg un mail en fin de matinée, et nous avons donc rdv  mercredi à Reims à l’hopital Americain pour un EEG de 24H qui sera filmé, et pendant lequel je resterais auprès d'elle... ce qui semble complexe ici est le fait que pendant ces semblants de cataplexie elle tremble et est prise de spasmes, elle est paralysée au niveau de la tête et du tronc mais pas des mains ni des pieds... elle est consciente, mais je me demande si son étât d'angoisse ne se traduit pas justement par ces spasmes et tremblements, ce qui donne des symptômes atypiques... 🙄 donc comment procéder ? Dois je demander à Reims de la transférer  sur Paris par exemple? Ou de se mettre en relation avec eux... j’avoue que je suis un peu perdue car j'ai vraiment l’impression que le corps médical ne nous écoute pas du tout... j’ai eu beau évoquer les symptomes, cataplexies, attaques de sommeil, hallucinations etc, liés à la maladie de mon mari, ils restaient tous perplexes avec pourtant videos à l’appui des chutes et attaques de sommeil de Lilly, comme si notre avis ne comptait pas... merci en tous cas de votre soutien et de vos conseils, qui me permettent de me sentir moins seule... 😉 

Ce message a été modifié Il y a 1 mois par ELOLEULEU51

@elo5152

Je vais réagir sur deux points encore :

=>Sur l'aspect Psychiatrie (vraiment ne pas généraliser, ya les bons et les extras pourris... Qui eux me font de la peine piur en arriver là après tant d'année d'études.. À croire que ça ne réussi pas à tout le monde, et que que ça peut monter à la tête de certains.. Humour ou presque... Oupss pardon, mais le terme est mérité sur deux que j'ai croisé sur mon parcour lol)

=> Sur l'aspect cataplexie atypique, on écrivait ensemble et on est sur une piste pas stupide et une possibilité,lie au stress...

En plus si des.. (J'veux rester poli...) lui expliquent que c'est dans sa tête., comment peut elle faire face à ce gevre de perte de contrôle partiel si on était dans un cas de cataplexie, des incompétents se permettent ces raccourcis.

 

On me reprochera p'tete d'évoquer trop le côté personnel mais c'est aussi ce qu'on maîtrise et  pas que théorique.  Et malheuresement trop souvent évoqué et j'me permettrait pas de debaler d'autres confidences de cas similaires qui ont pu m'être confiés... Pour les miens si ça peut ouvrir les yeux sur ce qui reste inacceptable, je ne l'aurai pas subi pour rien... :/

J'ai eu comme votre mari ce gevre de grande écoutes psychiatriques lol  petit moment de solitude qui peut être très déstabilisant suivant ce qu'il en est fait de ce résumé psy et s'i' est utilisé contre vous... Si c'est juste pour le ge réaliste ça limite un peu la casse s'il vous co n'ait assez... Et durant ces consultation de mauvais psy,... On est en droit de se demander de quel côté est le plus malade... Moi c'était clair.  

Perso, c'était après diagnostic fiable d'HI, que les pbs ont commencé( j'imagine si pas diagnostique à  temps, le délire actuel encore d'actualité ...) Et tout ça sur demande de la mèdecine du travail dans un contexte de plan de restructuration d'une boîte publique de la défense pour me virer mes habilitation confidentielle défense.. J't'epargne mon récit côté internement abusif des que j'ai le temps je vais m'en occuper. Chambre d'isolement, zéro mddk et donc souvenir assez clair du début puis mise en dette de sommeil, m'empêchant de m'endormir attaché sur mon lit avec presque rien sur mon dos, pas mon radio réveil au cas où si j'avais l'idée de me pendre avec lol car pour eux c'était e dormissement volontaire, plus PL loupée en psy avec aucun respect des mesures limitant les risques post PL ou j'ai eu obligation de me lever car interdit de dormir. 

 

J'veux pas faire dans le dramatique ça a été pire et j'ai pu contacter le président de L'ANC de l'époque (Dominique TILLET, un grand merci encore s'il tombe sur mes écrits) grâce au prêt d'un téléphone portable par un collègue... Et il m'a sorti de ce délire psychiatrique.

Mes pathologies m'ont entraînées 13 années de discrimination pro... Les vraies et les fausses diagnostiquée.

Pour l'anecdote sous risque de perte de travail,

Il m'a été imposé un suivi psy POUR SOIGNER MON HI, incurable sauf souvent erreur de diagnostic mais avec 19 de sommeil par jour...

Ce psychiatre qui me suivait piur être sur que je ne tire aucun bénéfice de ma pathologie (mais lui si lol et ça il ne l'a jamais reconnu) m'imposait étant dans la merde pour payer un an de modiodal au trésor public à l'époque en début de carrière.. Il fallait que je le paye cher, eniquidd et sans feuille de soin sinon si il me soignait gratis je n'allai jamais guérir.  

 

Je n'y ai jamais cru lol est ce ça l'échec de sa méthode ? Et lui je l'ai envoyé devant l'ordre des médecin et.c 'est un nuisible de moins... Il en est rayé..

 

Pour autant je ne mets pas toute la profession dans le même panier, c' est aussi un psychiatre spécialisé sommeil qui m'a fait partiellement sauter le faux diagnostic psy.. Un neuro psy de Bordeaux  ayant déjà donné son avis.

Il m'a aussi après un an à l'état de légume supprimé mon antidépresseur et autorisé le spécialiste slmlek' à mdcreprdscrire le modiodal et d'un an à végéter dans une garçonnière j'ai pu reprendre mes études en interne...

Pour info ce psy forme au sommeil à été invité à la demande de l'ANC à une des AG pour une conférence et surtout un échange sur le thèmes des hallucinations.. La digéré ce avec un je sais tout et qui t'oriente vers l'internement destructeur... C'est que au bilan de son après midi ou il a déjà largement dépassé les horaires prévu à écouter les témoignages, il a conclut par, sur l'ensemble de ma carrière de mes consultation de ma formation psy initiale des formations continues, vos témoignages sont la plus belle richesse côté formation, car on n'entends peut en parler de peur de....

C'est toute la différence avec ceux qui peuvent mélanger hypersomnies rares et clinophilie qu'ils ont appris qd ils étaient jeunes dans leur livre de psychiatrie incomplet.   ...

 

Une fois le diagnostic posé e suite rien n'empêche d'en consulter un sympa qui comprends de préfèrence forme au sommeil. Pour déjà peut être mieux gérer ce coup de massue face à un diagnostic d'une maladie rare incurable... Et aussi si difficultés au quotidien sur le vivre avec..

 

Un bon psy ne doit pas tout mélanger les causes et les consequences d'une hypersomnie rare (narco ou HI) ou on est en droit de lui demander de l'aide... Si c'est pas le cas il faut changer vite fait de psy...

 

PS : désolé pour les fautes, si j'tente de corriger dans mon état actuel, j'mendors sur la touche effacement, et pas question de reprendre de stimulant c'est donc sans fin si j'fini par tout perdre mon texte lol  à cette heure qd pas besoin de conduire, ceux sont mes limites à prendre ou à laisser lol

Faut juste me dire le plus sincèrement possible si c'est trop incprehensible et j'le prends pas mal mais je réponds moins souvent et je laisse même si j'pourrai apporter une précision, ou je dis juste bonjour sans approfondir... 😉

De mon tel je vois que j'tapoecqu bout d'un moment a côté des touches.. Donc si on voit un truc bizare avec un x c'est p'tete une l'être qui traine autour du x style wxfc... Et la faute la plus fréquente reste le n rempce par espace ou '... Voilà pour décoder une faute de frappe sur deux... Désolé ça ne simplifie pas la lecture mais faut être franc, et si c' est trop indigeste stoppez moi lol

 

 

 

 

 

 

Pas de soucis pour les fautes de frappes, c'est très compréhensible! aucun problème, et merci surtout de l'effort car je comprends bien à quel point cela doit être difficile 😉 

@elo5152

Et si j'peux me le permettre c'est loin d'être compris par tous... Donc c'est moi qui dit merci...  En plus compris d'une non narco HI, j'reste positif pour le petit combat de diagnostic que vous allez affronter avec votre fille. Et sur son avenir.

C'est déjà hyper important d'être compris chez soi, le pire c'est les proches et le monde médical qd on n'a des gens qui devraient avoir tous les elements pour nous comprendre, soit les connaissances à l'extrême de nos pathologies car spécialistes impliqués et très professionnels ou nos proches car ils vivent et voient nos difficultés le long d'une journée, n'ont peut être pas les solutions mais constatent ce combat contre le sommeil qui nous pompe notre énergie et de plus est inneficace. .

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Mon avis qui n'engage que moi dans un tel contexte, ou je me place dans la peau d'un maman avec enfant avec nouveaux symptômes assez importants pour se pencher plus sur une recherche côté hypersomnies  rares du sommeil.

Désolé pour la longueur, mais j'ai mis plusieurs heures à rédiger cela ça vaut le coup d'être lu,à tête reposée et j'essaye d'apporter mon avis en l'enrichissant des propositions déjà faites et qd je choisirai plus l'une que l'autre...

J'espère que c'est pas trop brouillon car la J'suis dans mes limites de rédaction, en durée, depuis mon portable et grosses fourmies, dont j'vais m'occuper sous peu, dans la main qui tien le tel... C'est limite sportif.. Hihi...

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Déjà on est OK entre centre de référence ou, centre de compétence, il faut trancher vers centre de référence (le suivi à Strasbourg avec peut être une visite ou deux par an en centre de référence si nécessaire, avec prise en charge transport si demande reconnaissance ALD Hors Liste faite et acceptée.) En plus la tu évoques des cataplexies assez atypiques, si ça en est...

Saches qu'on a des cas de cumuls épilepsie/hypersomnies rares... L'épilepsie semble écartée, si ils sont compétent j'dois pas remette en doute mais t'as le droit à un second diagnostic. Il seront compétent dans un centre de référence sommeil pour faire le tri dans tout ça et l'enregistrement EEG de programme sur 24h est très bien et devrait confirmer (ou non) la chose 😉

 

Centre de Référence 'Normal' ou Pédiatriques ?

Cas classique avec un diagnostic fait sous 5 ans par exemple ( la moyenne reste assez proche de dix ans certains se faisant diagnostiquer à 50 ans, ou arrivé à la retraite, pour des symptômes qu'ils ont depuis l'adolescence....) et si pas de soucis d'échecs thérapeutique côté suivi au fil des mois, je penche sur la version de @Florence.

Je reviens sur ce qu'évoque Christine (@admin) et que j'ai souvenir aussi de mémoire d'années associatives... Cet espoir doit être pris avec du recul, pas trop d'empressement pour voir guérison ou symptômes totalement légers MAIS bien qu qu'il me semble qu'il ne concerne que 2 ou 3 cas, ça serait bête de passer à côté.

Pareil ces cas, sauf erreur de ma part mais un centre de référence saura te le dire précisément, si ces rares cas, n'ont été 'traités' que par l'équipe du professeur DAUVILLIERS à Montpellier !

Qu'on me corrige si quelqu'un a des infos contraires...

 

 

 

***Premiers symptômes récents ***:

y a t'ils d'autres éléments qui peuvent aller dans ce sens et non un déclenchement antérieur avec aggravation des symptômes depuis un mois et demi ?

Ton descriptif va dans le sens d'un déclenchement récent, cas particulier non négligeable:  

** tu confirmeras si un autre facteur non indispensable mais caractéristique est présent, prise de poids depuis un mois et demi, depuis le début des symptômes..

** Identifies tu a cette période un possible élément déclencheur ?

choc psychique ? Physique ?, un méchant coup de frois, une maladie, de la fièvre, un virus ou des bactéries ?, un vaccin (sous toutes réserves car peu sont encore reconnus pour en être déclencheur hormis le H1N1 de 2009-10)

 

Vraiment, c'est presque la cour des miracles en terme de soins de la narcolepsie qd ont peut stopper l'évolution, si pris à temps.

J'en reviens à la théorie que tu dois connaître si ton mari est concerné.. Déjà pas moyen de dire d'entrée que t'as affaire à une narco, mais on va partir de l'hypothèse que si et en plus type 1 (avec cataplexie), simple hypothèse seul l'étude clinique et une polysomnographie complète, avec TILE, permettra de poser ce diagnostic.

Dans ce cas la recherche établi un lien entre l'état d'évolution de la maladie et le taux de neurone à hypocrétine, qu'il lui reste, je vais te faire suivre un article de 2016, où ils évoquent cela... Bien assise J'rentre dans l'vif du sujet en toute transparence, mais important de dire les choses.

Je confirme dans ton cas l'intérêt de Montpellier et je me presserai de poser la question par mail, ce qui ne t'engage en rien mais tu  t'informes, et évoquer que pour ta puce, les symptômes restent récents, ce mois et demi... Et tenté d'écrire au Professeur Dauvilliers (son mail est trouvable sur le net exceptionnellement j'peux te le transmetre par message privé, mais réserver ce type de contact que si on estime un facteur d'urgence. Sinon ils en seront débordé et finiront par ne plus y répondre...)

J'vous deux solutions dans la réponse du professeur.

* Une directe, trop tard à coup sur si il fallait, en simple exemple, intervenir dans les 2 ou 4 premières semaines des symptômes... La vois avec lui ce qu'il en pense pour une prise en charge centre de référence Pédiatriques avec petits délais d'attente... Tu peux évoquer  Paris et Lyon étant plus proches de chez toi par exemple...

* bien assise ? Sa deuxième réponse peut être que ta puce pourrait rentrer dans les cas que je vais reexpliquef et décris un peu dans le lien : de déclenchement récent ou on ne peut évaluer les atteintes que par une ponction lombaire qui doser à ce niveau de neurone à hypocrétine... Qui dira si un espoir de tenter  stabiliser a temps avec peu de séquelle voir non handicapant ou simple gêne, ou rien peu fréquente et intensité très faibles...

Même si ça peut paraître si peu de chance mais peut être vivre comme les autres sans s'imposer des limites, ça serait bête de passer à coter et au contraire d'aménager son parcours  scolaire sur 10 ans ou plus...

Si pris trop tard c'est ce qu'il restera à faire avec recherche d'un traitement efficace, et du bon dosage... Traitement que tu connais partiellement aux quelques effets indésirables parfois non négligeables mais plus ou moins bien supporté par ton mari et par toi 😉

 

 

 **** L'explication de ce traitement étrange dans le cadre de narco type1  prise à temps... ***

Ce que doit évoquer Christine et dont il est légèrement discuté dans le lien sous forme de projet dans les annees à venir... (en 2016) :

On part de l'hypothese choisie car pas encore de diagnostic de posé : narco type 1

Cette pathologie serait une maladie auto-immune ou notre corps s'attaque à lui même en détruisant les neurones à hypocrétine.

**  Si le taux est proche de zéro... Maladie bien installée symptômes assez forts, surtout sans traitements efficaces.

=>actuellement on ne sait pas guérir cette narco, on s'occupe des symptômes pour aider à lutter contre somnolence, redonner une Vigilance acceptable, atténuer nombre et intensité des crises de cataplexie ( j'repense , à la crise de cata ? particulière. Ne serait ce pas une simple crise avec un stress énorme... J'ai en exemple ma fille un coup en grande surface qui s'est retrouvée sans pouvoir parler et a cru à un AVC et à panique. Avec des vision d'aura et maux de tête.... Un IRM à été fait assez rapidement... La aussi bonne dose de stress qd enfant un malaise atimique et grâce les prends pas simple à gérer et à accepter dans le plus grand des calmes qd on ne maîtrise plus grand chose de notre corp.

Avec le temps, on sait où ça nous mène, on y a mis un nom et on commence à contrôler souvent, on se limite dans l'expression des émotions pour ne pas tomber n'importe où qd on arrive à le gérer...)

=> les recherches et peut être des essais assez rapides attendus, sont vers la synthèse de cette hypocrétine, réussir à en recréer ou à fabriquer ces neurones à hypocrétine, dans la cas contraire on reste dans une chute possible du taux actuel, j'ai persinne même qui se considère guéri de la narcolepsie (mauvais diagnostique ?) qui a pu me montrer une PL (Ponction Lombaire) plus récente avec un taux de neurone à hypocrétine plus important qu'à la précède te mesure ( si c'est le cas ça m'intéresse et je remets même en doute les mesures sauf si on me sort une étude de capabilite  qui chiffrent avec certitude les incertitudes de mesures maximales attendue dans le processus de mesure, déjà si on appliqué ces tolérances sur le résultat, peut être qu'on a l'explication qui coule de source sur une faible remontée du taux.. Désolé si un peut technique.. Déformation professionnelle 😉 )

**. Si on intervient à temps et que ce taux reste proche de celui des 'normaux', l'intérêt réside dans l'utilisation d'immunoregulateur / immunosuppresseurs, où on a déjà un peu de recul dans le traitement de certaines SEP (Sclérose En Plaques)

=> si quelqu'un connaît ses possibilités à Lyon ou Paris, en centre de Référence Pédiatriques, je les veut bien pour remettre à jour mes connaissances à ce sujet ( la aussi le professeur Dauvilliers saurait répondre si possible ailleurs..)

=> les recherches du professeur DAUVILLIERS sont reprises dans le lien que j'évoque et que je vais donner (il y a sûrement des écrits mieux détaillés sur le sujet, mais j'avoue être dans mes limites de recherches et j'vais faire un gros dodo lol) , sous le titre de tête : comment stopper les tueurs de neurones à hypocrétine (intérêt uniquement s'il en reste suffisamment à sauver...)

 

Espérant avoir éclairci le sujet et donné assez d'éléments pour y réfléchir...

 

À plus  😉

RN.

 

 

 

@hyperniak29

Tout d'abord merci beaucoup de ces réponses ultra complètes et riches en informations que j'ai pris le temps de relire plusieurs fois et que je vais garder précieusement pour la suite! Ton parcours est (malheureusement) impressionnant, et force l'admiration car il n'a pas du être aisé (loin de là)! recevoir des conseils de ta part est donc précieux! en effet je partage ton point de vue sur le passage par la case psy, pourquoi pas une fois le diagnostic posé, (et seulement après cela) si elle en éprouve le besoin... oui je pense comme toi que ses cataplexies (si il s'agit bien de cela, mais j'ai beau tourner et retourner toutes les possibilités dans ma petite tête, je ne vois que ça) sont sont source d'une telle angoisse que cela engendre de la panique qui fait perdurer la crise...et occasionnent donc ces fameux spasmes nerveux... (Ce fameux déclenchement du à une cause psychique pourrait peut être venir du choc d'avoir été "réglée" car elle ne l'a pas très bien pris, pour le reste elle mène une petite vie tranquille, avec des rapports familiaux sereins, une scolarité pépère en ief, à la maison, perturbée cependant ces derniers mois par des soucis de concentration, des amis, des loisirs, bref, une gamine épanouie et bien dans sa peau)... Je prends note de ton conseil quand à prendre contact avec le Professeur Dauvilliers, que je me hâterais de contacter si mes échanges avec les neuro pédiatres de Reims venaient à tourner en eau de boudin (ce que je redoute évidemment, ayant été échaudée par sa précédente hospitalisation, en service pédia classique, je te tiendrais au courant), ton explication quand au capital cellulaire est forte interessante et laisse en effet un espoir que je voudrais saisir, si cela est possible bien entendu ( je reste axée sur toutes possibilités et ne m'emballe pas), quand à mon mari en effet, traité avec du modio depuis 2011 avec effets secondaires classique, hypertension, troubles digestifs etc, mais qui malgré tout réussit à vivre (à peu près) normalement, hormis encore quelques cataplexies, qui se font de plus en plus rares dans le temps, nous sommes passés de plusieurs par jours au début de la maladie,  à quelques unes par an, mais qui restent hautement dangereuses... (Deux doigts passés au banc de scie l'an passé, et qui ont été sauvés de justesse...) donc oui, nous connaissons bien cette foutue maladie... Dans tous les cas, l'EEG approche, deux jours à patienter, tic tac, et nous donnera déjà plus d'infos, je vais voir à l'issue de cet examen, les résultats déjà, et la réaction de Reims, et je ne manquerais pas de revenir donner ici des nouvelles de la suite des événements...Encore merci de toutes ces précisions que je vais relire à nouveau bien au calme ce soir, afin de ne rien zapper et de bien visualiser toutes les possibilités qui s'offrent à nous et d'opter pour le meilleur choix... Je te souhaite une excellente soirée... amitié, Elodie.

Pour ta fille, de mémoire, un des cas où l'opportunité était saisissable et à fonctionnée, c'est pour un cas autour des imprévu cité campagne de vaccination qui ont été relayés par l'ANC et plusieurs autres médias une personne ayant lu un truc du style dans la semaine ou les 15 jours après le vaccin H1N1, à retenu le nom de professeur et l'a contacté, les échanges mails je crois ont été suffisants pour lui donner un RV en urgence ou suite à désistement peut être. Mais je sais que c'est le buzz médiatique autour de cette affaire qui a aider à permettre une prise en charge vraiment rapide en identifiant avec une certaine certitude l'élément déclencheur et la date de début de la narco.

Je sais que le délai est faible d'où si tu veux saisir cette chance si on peut dire pourquoi pas tenter d'avoir un avis au plus vite comme le ressent aussi Christine.

Que serait t'il arrivé  pour le cas cité plus haut si el'e s'était présenté sous deux ou six mois ? j'en sais rien... Après la chute des neurones à hypocrétine  est sûrement/sans doute  variable d'une personne à l'autre.

Que risques tu à prendre l'avis de ce professeur avant L'EEG sauf à saisir un créneau encore dispo quitte à l'annuler si L'EEG fait apparaître quelque-chose d'autre. Pas obligé de le faire de suite on ne fait que conseiller, mais si tu le fais, préviens qu'un EEG se fera dans 3 jours, Tiens le au courant des résultats peut être même sera t'il content de les recevoir directement ce qui peut l'aider à  "prédiagnostiquer" ta fille si cet enregistrement délivre quelque-chose  ?

Est ce la ponction lombaire qui te retient ? Te préoccupe ? Je l'évoque au cas où. Pour d'autres thérapie elle serait peut être moins importante que pour celle la ou il faut estimer ce qui reste à sauver, mais discute avec le professeur évoque tes possibles craintes (ne fait pas faire la PL en psychiatrie.. Humour et conseil d'ami lol)

 

Pour ton mari :

Marrant J'suis menuisier à la base. Et durant ces premières études j'étais pas trop atteint (enfin de somnolence) et un des jeux à l'école (on a tous enfin moi au moins eu des moments un peu irresponsables, on se coupait les ongles sur une toupie à celui qui approchait le plus la peau, toutes protections de la machine retirées bien entendu.... J'ai changer de profession après sinon j'clmpterait mes doigts à l'instant car même en faisant attention t'as des retours parfois ou perte d'équilibre ou autre distraction baisse de Vigilance ou c'est vite arrivé... Mon dernier accident en retirant une bougie sur une débroussailleuse. Pas le temps de chercher la bonne clé, j'y arrive avec plusieurs outils bout à bout dont un tournevis que j'avais oublié que j'avais affûté pour un autre usage... Tout à glisse par manque de concentration et j'me suis bien entaillé le doit pas de risque de détacher un bout mais entaille jusqu'à l'os et pas voulu aller faire des points de sutures.. Ça a traine à cicatriser et reouvert deux fois en bricolant.

4 modiodal/jour depuis 1995

Soucis cardio après 17 ans de traitement absence de suivi cardio.. Donc ton mari en a un... À suivre.. Perso alors que aucun antécèdent cardio hypertension sévère corrigée avec bêta blocant qui lui te bride dans l'effort impression d'épuisement fatigue associée que je pensait transitoire mais perdure et effet du traitement. Mais toujours à 4 modiodal par jour car sinon pas de vie sociale /familiale, pas possible de conduire sans non plus...

Sans faire celui qui inciste, enfin à peine lol imagine que ça soit possible mai tenant et plus si on te donne RV dans un mois ou 3 mois ?

De même bcp de témoignages d'hyperphagie avec diagnostique narco parfois se lever la nuit pour manger....

2 explications :

- les zones du cerveaux qui traitent le sommeil/Vigilance, et celle de la satiété sont très proches

- lors de la recherche sur un produit coupe faim, et une autre recherche sur les somnolences l'un des deux à découvert l'existence et le lien de l'hypocrétine et l'autre l'influence de l'orexine... Au final les deux études parlent de la même choses orexine est synonyme d'hypocrétine...

 

Une dernière tyte anecdote anodine pas du tout pour influencer lol pour au moins la prise de contact. La mère d' une amie , habitant REIMS (Ha la aussi une belle anecdote avec le complexe sportif de Reims lol j'la garde pour une autre fois...), qui a une forte narcolepsie avec cataplexies impressionnantes, et peu réactive aux traitement enfin mieux avec mais pas satisfaisant pour vivre sans trop de prise de risque, est, depuis plusieurs mois, suivie par le Pr DAUVILLIERS...  Étrange... 😉

Tu devrais trouver son témoignage sur le site de l'ANC ( la partie info, pas le forum) et sur la page facebook de l'ANC aussi peut être vous connaissez vous ? Ou aurais tu lu son témoignage sur le quotidien par chez vous.. J'ai plus le nom...

Bonne (re) lecture

RN

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