Rêve bleu

@catsarra Bienvenur sur le forum ! Il existe un centre national de référence pour la narcolepsie situé à l'hôpital de la Croix Rousse à Lyon.     &n...

Désolée, je ne pourrais répondre à ces questions concernant le traitement concernant un enfant si jeune, je ne suis pas assez compétente pour cela ! Il ne faut pas hésiter à poser des questions. Souve...

La reconnaissance MDPH n'est pas obligatoire, on doit en faire la demande si on souhaite des aides du département. par exemple, si vous sollicitez l'Allocation Education Enfant Handicapé pour vous per...

Ma fille avait des signes forts...mais peut-être parce qu'on s'en est aperçus tardivement ???? Elle a été diagnostiquée à 13 ans. Donc on pensait qu'elle se couchait tard, comme les ados et qu'elle ét...

Ma fille a été diagnostiquée narcolepsie sévère, la ponction lombaire a été catégorique. J'ai eu très peur aussi concernant les médicaments....Il a fallu tâtonner pour trouver les bonnes molécules et ...

Bonjour ! Votre fille est-elle suivie dans un centre du sommeil spécialisé en pédiatrie ?

Avez-vous finalement eu un diagnostic et un traitement pour votre fille ? Comment va-t-elle ?

Bonjour, Tout d'abord, merci pour votre message qui me rassure....Ma fille, narcoleptique, est en seconde et se demande si certaines filières lui seront fermées du fait de sa maladie. Et de voir que ...

Bonjour ! J'ai la même à la maison....avec 2 ans de moins ! On lui a également diagnostiqué une narcolepsie sévère avec cataplexie il y a un peu plus d'un an. J'ai été très inquiète, tout comme vous...

Il faut faire des piqûres de rappel auprès du secrétariat...Comme ça, s'il y a un désistement, on pensera à vous.... C'est le même délai entre Paris et Lyon ?

Avec un peu de chance....J'ai profité d'un désistement pour ma fille aînée....Il ne faut pas avoir peur de rappeler régulièrement.... :oops:

Ma fille avait aussi beaucoup de cataplexies au début. Ses proches copines étaient au courant et vigilantes ! Puis les chutes ont disparu, il lui reste encore quelques cataplexies au niveau du visage....

Le centre pédiatrique dont je parle est effectivement celui de Lyon, mais je crois qu'il en existe un autre sur Paris. Ma fille aînée a passé une semaine là-bas, contre 48h pour la cadette dans un cen...

Bonsoir Steph ! En lisant ton post, je me revois un an en arrière, avec ma fille de 13 ans qui avait exactement les mêmes symptômes....Elle a été adressée dans un centre du sommeil pour des examens. I...