Bonjour,
je suis maman d’un adolescent de 13 ans, qui vient tout juste d’étre diagnostique narcoleptique avec cataplexie…
c’est un enfant qui a toujours eu des soucis de sommeil ( angoisses, impossibilité de dormir seul, cauchemards…), sa maladie s’est tout de meme declarée du jour au lendemain après une soirée ou il y a eu une grosse crise de nerf suite a son mauvais comportement à l’école, un conseil de classe alarmant ( pertubateur de classe..) et c’est en rentrant de l’école le lendemain qu’il s’est étonné de s’etre endormi dans le car alors quil y a seulement 5 min de trajet…
Nous n’avons pas tout de suite preté attention, car nous pensions que sa nuie passée n’avait pas été suffisante…
il est ensuite parti au ski 1 semaine entière avec sa classe et là ce fut la catastrophe, nous avons appris qu’après son retour, qu’il s’endormait partout, meme dans les telesièges, au repas, dans les transports… et ceci sans que personne ne nous tiennent au courant.
Nous l’avons récupérer dans un état de fatigue incroyable à tel point que l on croyait qu il avait été drogué…
La semaine qui suivait, il était impossible pour lui de retourner a l’ecole, nous avons été au urgence( au départ il pensait que c’était une mononucléose…) puis vu que la prise sang était normale je suis ressorti de la avec des vitamines!
Complètement affolés par son état ( plus de tonus au niveau des genoux, les yeux fermés une constante envie de dormir et la bouche serrée lors de fou rires ) nous somme retournés au urgence, demandé un scanner, un bilan sanguin complet puis le diagnostique probable est tombé” narcoleptique”… nous avons été a brest au service du sommeil qui à confirmer son état de narcoleptique avec cataplexis. il est sous ritaline depuis, 4/ jours mais c’est très compliqué à gerer…
C’est un enfant tellement speed en temps normal, il ne comprend pas trop ce qu’il lui arrive, il lutte, il voudrait faire tout comme ses copains ( se coucher tard, se baigner ) bref dans notre malheur, la chose positive c’est qu il peut tout de meme continuer sa passion le foot.. mais là non plus je ne suis pas tranquille, car je ne sais pas si autant de sport ne peut pas lui faire du mal.
Je suis completement perdue les vacances se sont très mal passées, il s’ennuyait alors il faisait beaucoup de cataplexies ce qui restait handicapant…
Je voulais demander quelles sont les demarches administratives, pour l’école, la vie extra scolaires ( car nous sommes à notre compte, et travaillons beaucoup), je voudrais qu’il puisse aller au camp cet été, bref de vivre le plus simplement possible.
Pour finir, je voudrais etre en relation avec des parents dans le meme cas que nous, pouvoir discuter, partager cette épreuve, c’est tout nouveau pour nous… comment se passe la vie pour un adolescent narcoleptique? peut il aller dans l’eau? en colonie?
Bonjour,
Ma fille a été diagnostiquée narcoleptique avec cataplexies pour ses 14 ans, atteinte qualifiée de sévère. Elle va sur ses 18 ans.
L'annonce du diagnostic a été un vrai cataclysme....En pleine adolescence, elle en a voulu à la terre entière....Il lui a fallu plusieurs mois pour qu'elle arrive à digérer....Heureusement, le médecin spécialiste qui la suit l'a bien aidée.
Tout d'abord, pour le sport, aucun soucis, bien au contraire. Ma fille fait du triathlon, elle sait que quand elle est active elle ne va pas s'endormir. Cela aide également à prévenir le surpoids bien souvent lié à la pathologie. Aucun risque d'endormissement lorsqu'elle fait du sport, natation comprise. Elle fait même de l'escalade.
Pour l'école, nous avons mis en place un PAI pour qu'elle puisse prendre son traitement au collège. Elle a obtenu un tiers-temps pour les examens, brevet, bac et examens en classe.
J'e suis également à mon compte, j'ai fait une demande auprès de la MDPH pour obtenir l'AAEH. Je crois que je dois toucher aux environ de 125€ par mois, handicap reconnu entre 50 et 80%....
Elle est toujours partie en camp, stages, voyages scolaires....Nous avons bien sûr averti les encadrants concernant sa pathologie.
Je suis à votre disposition si vous avez besoin d'autres informations.
